Решила поделиться информацией и нашими успехами!

Девочки не многие наверное знают, что к нам в Екатеринбург приезжают нейрохирурги из Тюмени, консультировать . Принимают в Альфа-ритме на Шаумяна 111 ,тел. 287-55-05 ,прием платный. Мы были 19 июня . Сейчас приедут только когда наберется достаточное количество пациентов. Опишу наш поход к нейрохирургу. Прием вел заведующий детским отделением. Когда мы зашли в кабинет, Ю.А. встал и глаза были полны удивления ,только и сказал- Это Вы ?(видно не ожидал увидеть доченьку веселой и болтающей) Я - Да мы Ваши! ( дочь оперировали в Тюмени в 12 году, провели какую то новую операцию, скорей всего не знали сами как пройдет и как мы будем дальше ) После осмотра посоветовал сделать МРТ , рентгент шунтирующей системы и как только сами решимся на операцию ,ехать к ним в любой момент . Когда уходили дочь сказала ему до свидание и опять в его глазах удивление . Вот не хотят верить врачи в силы Любаши и ее успехи просто пугают их. Так же на консультации были еще три мои знакомые , двоим сразу рекомендовал поехать в Тюмень на операцию , одни уже съездили ,ребенку сделали операцию (убрали два шунта ,установили только один, мама очень довольна) Вторая семья сейчас в Тюмени (пока нет с ними связи ) у девочки в голове кисты (ей 13 лет), УО ,в этом году усилились приступы эпилепсии ,вот по этой причине и будет операция , как сказали врачи что после этой операции возможно уйдут эпи . Я эту тему еще решила создать для новичков , к сожалению их в наших рядах прибавляется и они ,как и мы когда то ,просто в растерянности . Девочки, соберитесь с силами и мыслями , прислушивайтесь к врачам , но знайте, не всегда они правы , сейчас интернет доступен и ищите информацию об оказание лечения. Верьте в своего малыша , давайте ему только положительную установку - ты сильный , мы справимся. Я ни когда не усваиваю ту информацию ,что описывают мне врачи и твердят нам - Ваш ребенок тяжелый , она слепая . Для меня моя девочка зрячая , да есть трудности , но мы справимся. Не давно одна тетя врач спросила - она не видит? , на что дочка ответила- она видит! , пусть такой фразой , но ответила. На прошлой неделе съездили в Челябинск на ортопедическое предприятие (делали новый корсет и тутора , корсет очень сложный ,после примерок гемотомы были страшные ,но дочь мужественно терпела ) я ортопеду говорю, что одна нога короче и надо поднять платформу , он к этому отнесся не серьезно , но когда на дочь одели всю омуницию ,корсет ,тутора нижние и верхние и она сделала шаг во всем этом , вот только тут ортопед увидел что дело не в скалиозе, а в укороченной ноге , сделали и тутора и сандали на нужной платформе , вот так с боем приходиться доказывать, что нужно ребенку. Девочки, Вы бы видели как Любаша сейчас переставляет ноги , ведь раньше она правую ногу подтаскивала ,а сейчас ставит правильно , когда мы первый раз увидели ее шаг в этой обуви , то просто слезы потекли и у папы и у меня. Ведь за прошлый год нас смотрели 4 ортопеда и ни один не обратил внимание на ноги ( эта проблема у нас уже третий год) ,просто они считают ,ребенок тяжелый и все. Сейчас ждем когда соберут консилиум(после нашего обращения к Путину, многие врачи в отпуске) и что врачи будут решать с нами по поводу дальнейшего лечения . , я запросила документы для лечения дочери за границей , на что мне ответили , лечить можно и в России и сейчас они будут решать ,кто сможет оказать помощь моей дочке .В общем мы решили идти до конца и ни кто меня не убедит что нельзя вылечить моего ребенка..

Очень рада Вашим с Любашей успехам!
Молодцы, что даете надежду и другим родителям, и их деткам!

Надя, какой корсет вам сделали? Где вы слепки снимали?

Нейрохирурги из Тюмени приезжают регулярно для консультации или рах в год/ или около того? 19 июня - это полтора месяца назад.... Спасибо за информацию. Позвоню, узнаю.

ussr из Тюмени приезжают регулярно

Я звонила в Альфо-ритм в пятницу , администратор мне разъяснила ,нейрохирурга пригласят когда будет полная запись ,сейчас они записывают без числа , как только будет достаточно записано на консультацию к нейрохирургу ,они согласуют с врачом приезд и потом будут сами обзванивать и говорить дату приема нейрохирурга. По поводу корсета , слепки делали в Екатеринбурге в Орфея на Луначарского 40 ,тел.2980660 , на подгонку ездили в Челябинск , было 6 примерок , в этот раз корсет более сложный чем тот который делали в первый раз и тутора изменены , работа предстоит тяжелая и если у нас все получится через два месяца поедем к ним делать аппарат на нижние конечности и туловище ,что бы дочь смогла самостоятельно ходить. Я еще раз повторюсь , мы нашли своего массажиста ,которая делает просто чудеса ,сейчас проходим второй курс массажа. Ведь после ее массажа в мае и стало видно что у дочери нога короче , она потихоньку разворачивает позвоночник. Сегодня мы гуляли на улице и дочь по просилась походить ножками , я ее поставила и она начала шагать и упираться не на обе мои руки а только на одну , как всегда у нас играла музыка ,не много прошагав ,остановилась и начала раскачиваться в такт музыке , танцевала. По поводу ортопедов . в Орфея ведется бесплатный прием ортопедом из ОДКБ Мельников И.Л. , он в какой то день принимает на Бардина 17 , в какой то на Луначарского , из Челябинска приезжает два раза в месяц по пятницам Крохалев В.Ю. Звоните узнавайте как принимают ортопеды. Самое главное девочки вовремя увидеть изменения у ребенка и не допустить сильного скалиоза и деформации стоп. Мы в свое время доверились лишь одному ортопеду в Особом ребенке и считали что нам говорят правильно- лечите неврологию , а нужно было лечить все в комплексе и если бы тогда нам назначили жесткий корсет , а не резинки такого страшного скалиоза не случилось.

А сколько стоит прием нейрохируга в альфа ритме?

Мы платили 1200руб. , но лучше уж заплатить здесь ,чем везти на бесплатную консультацию в Тюмень. Принимают по времени , мы пришли раньше и они были свободны , но пригласили нас по указанному времени. Правда наш прием затянулся и другим пришлось ждать. Еще раз повторюсь ,нейрохирург не ожидал увидеть такой результат своей работы , насколько было его удивление Любиному поведению ,долго просматривал последние снимки МРТ , извилины просматриваются четко. И сейчас он хочет увидеть наши новые снимки ,что бы решить -убирать кнопку на груди или нет. Но я пока сама не готова везти ребенка на операцию и наш остеопат не рекомендует , не хочется тревожить дочь , ведь у нее в общей сложности было 14 операций на голове , только только начали приходить в себя. Сейчас главное решить вопрос с глазами и спиной.

Девочки сегодня нашла в интернете сайт 000"Центр Альтернативных разработок" ортезы для реабилитации и восстановления. Уже созвонилась с питерским офисом ,рассказали что и как можно заказать , если все получится то Челябинск "отдыхает" ,цены приемлемые , оформляют документы как прописано в ИПР , я буду заказывать аппарат на нижние конечности и туловище , вообще у них большой ассортимент. Я уже в другой теме писала ,что в прошлом году мы приобрели ортезы на стопы и руку и очень им довольны и вот сейчас эта фирма ,зайдите к ним на сайт.

nadegda.65 автор темы

А не подскажете, как они по весу. Меня очень заинтересовали аппараты на нижние конечности, а вот как они будут в носке - не тяжелые?

[cit]Овечка как они по весу[ Какой вес у них не знаю ,но я подобные держала в руках в ОРТИКСЕ на Грибоедова 19 , конечно нет сравнения с пластмассовыми ортезами ,то что ребенку будет в них комфортней это ясно.

nadegda.65 автор темы

спасибо огромное за ценную информацию

nadegda.65 автор темы

Спасибо! У нас сейчас пластиковые из Челябинска, от "Орфея", очень трудно надевать, со слезами!

Овечка от "Орфея", очень трудно надевать, со слезами

К большему сожалению в этот раз нам сделали ужасный корсет ,плохо обтаченный , до конца не отрегулировали , были большие гематомы , хоть дочь и терпела но увы что то мне не хочется еще каких то проблем , решили не рисковать и пользоваться Орлетовским корсетом , и искать спонсоров кто поможет приобрести полный комплект ортопедии центра Альтернативных разработок - СПб. Честно сказать - Я очень разочаровалась в челябинцах , делают лишь бы отвязаться , хочу с их корсетом съездить на Малышева и показать что делать для детей ,какие у них проблемы и еще этими изделиями усугублять положение ,а ведь такой корсет стоит 23 тыс. руб. и насколько мне известно они выиграли тендер. Просто нашли золотую жилу - зарабатывать на наших деткам , а не помогать.

nadegda.65 автор темы

Да-да, такое впечатление у меня сложилось о них еще 2 года назад...

nadegda.65 автор темы Просто нашли золотую жилу - зарабатывать на наших деткам , а не помогать.

ТАкже пролетели с обувью. Дорого и неудобная, дочь отказалась ее носить.