Интересует мнение мам, у кого детки с кнопочной гастростомой

интересна любая информация. сегодня у нас была паллиативная служба, и доктор посоветовала мне подумать об установке кнопочной гастростомы. но как-то страшно, это ж хирургическое вмешательство... но и зонд, как сказали, не выход.

мышкаЮля автор темы но и зонд, как сказали, не выход.

Почему? Чем плох зонд? Пролежней боятся?

И.Вольдемаровна

Да, и про пролежни говорили. Типа, с ним неудобно, постоянно травмируется слизистая, есть опасность попасть в дыхательные пути или занести инфекцию. Я не сталкивалась, точнее кормили через зонд в ОПН, но это было давно и недолго.

Юля, что пришлось все таки зонд ставить? не стала сама кушать доча?

Кушать стала. Но она очень мало пьёт, да и отказ от еды может повториться.

Нам предлогали, мы отказались... Там так же как и с зондом свои тонкости.
Поэтому пока мы полгода на зоне и пытаемся снова кушать ртом.

lapylja87 Там так же как и с зондом свои тонкости.

это понятно. ну неужели никого нет, у кого стоит эта штука?

Есть, только наверно не на форумах сидят.
У паллиатива возьмите номера телефона по крайней мере 2-3 мам они расскажут.
Мне предлогали и посоветоваться с мамами, только я тел,,, потеряла да и не звонила я, считаю это лишним. Дополнительно ребенка дырявить.

lapylja87 только наверно не на форумах сидят.

почему?

lapylja87 У паллиатива возьмите номера телефона по крайней мере 2-3 мам они расскажут.

спасибо))))

Какой смысл ставить Лере гастростому?Для вас зонд временный выход из положения,отказывается есть-пить поставила зонд,начала сама кушать -убрала зонд.Сейчас зонды есть из хорошего материала,с ними можно месяцами без пролежней ходить.

мышкаЮля автор темы с ним неудобно, постоянно травмируется слизистая, есть опасность попасть в дыхательные пути или занести инфекцию.

Мне кажется,что с гастростомой больше неудобств,хотя бы в плане уходе.Ну и если зонд ставить аккуратно,а не пихать его как попало,то попадет он куда нужно и без всяких последствий.

Юля зайди на сайт паллатива там про гастростому есть темы и фотографии детей , но это уж крайняя мера ,поставить поставят а вот убрать вряд ли . Мне когда то говорили что шунт поставить не проблема так же и убрать легко ,но вот только оказалось ставить то их ставят а убирать их не умеют и сейчас у нас в голове три палки и только одна рабочая , а уж дырок то в обще не сосчитать , нам когда сделали снимки черепа я была просто в ужасе , как будь то Люба была на войне Так что подумай Юля и действительно пообщайся с мамами у чьих деток стоит эта штука , знаю на сортировке одна семья живет , маму зовут по моему Жанна.

да я тоже думаю, что это крайняя мера, просто стараюсь оценить все плюсы-минусы. она практически не пьет у меня... кожа сухая, шелуштся. максимум 100 мл за сутки.

nadegda.65 Мне когда то говорили что шунт поставить не проблема так же и убрать легко ,но вот только оказалось ставить то их ставят а убирать их не умеют и сейчас у нас в голове три палки и только одна рабочая , а уж дырок то в обще не сосчитать ,

Вы по шунты при гидроцефалии говорите?

Да я про шунты при гидроцефалии , но это ни чего не меняет , ставят у нас все, а вот убирать не умеют , те же стомы едут убирать либо в столицу, либо заграницу , за эти годы насмотрелась на всю эту ерунду . Сейчас мне говорят смиритесь и живите так с этими штучками в голове и с кнопкой на груди ,все обросло тканями и при удалении неизвестно что опять нарушится , вот и пишу что бы сто раз подумали чем добавлять ребенку столько страданий . У нас сегодня опять кнопка на груди запала ,смена погоды ,пришлось качать .

nadegda.65 все обросло тканями

Так же говорят (про шунт). Что лучше не вмешиваться.

Юль, я бы тоже с гастростомой не торопилась... Зонд - мероприятие временное. А гастростому не будешь удалять, потом опять ставить, так и останется "а вдруг"... Да и рисков по-моему не меньше: ворота для инфекции, более сложный уход, вмешательство с наркозом... Моя козявочка тоже не пьет совсем. Я уже привыкла, как жарко или лихорадит, зонд ставлю - и без проблем. Зато потом убрала, и опять сами кушаем).