Дегенеративное заболевание нервной системы(скопление железа в головном мозге тип4)

Добрый день форумчане!!!подскажите,как нам быть дальше??!!!в течении 4-5 лет искали причину медленно прогрессирующего заболевания,по началу врачи в местной поликлинике у сына ничего не находили,но когда в 10-11 лет у него появилась шаткость походки,тремор и прочие неприятности тогда уже и проблемы пошли на лицо.В 2014 году наша Областная детская больница направила нас в Москву РДКБ отделение генетики(лежали в июне2014г и в декабре 2014г)сдавь кучу платных анализов,пройдя много мытарств нам дали группу((((+диагноз ОСНОВНОЙ:ДЕГЕНЕРАТИВНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ С НАКОПЛЕНИЕ ЖЕЛЕЗА В ГОЛОВНОМ МОЗГЕ ТИП4 и +куча сопутствующих:дизартрия,слабая миопия,кардиодистрофия,кефоз спины,тетрапарез,парапарез....и в декабре отправили нас обратно в Орел,так как нет тактики лечения по данному редкому диагнозу,всё что порекомендовали проходить по месту жительства курсы реабилитации по сопутствующим заболевания,,,,,За полгода у сына ему 16лет ухудшилась походка,часто падает,речь замедленна и мышление......время работает не на нас!!!Подскажите может,кто сталкивался!!!Может направите нас в нужное русло!!!Прошу пишите нам!!!!Ирина г.Орел электронная почта alie_77@mail.ru

НАС ВЫПИСАЛИ С РДКБ без рекомендаций и без дальнейшего вызова.....Я мама,в тупике,,,,

Диагноз написали Дегенеративное заболевание нервной системы(G31.8) и по анализу крови +НЕЙРОДЕГЕНЕРАЦИЯ С НАКОПЛЕНИЕМ ЖЕЛЕЗА ТИП 4 вот такой диагноз,об атаксии Фридрейха там ни слова.Подскажите,может есть клиники которые лечат эту бяку((((((