особый ребенок и трахеостома

добрый день участники форума, я мама Лизаветки и хотела бы тут создать тему о том как улучшить уход за ребенком, и какую реабилитацию можно-нельзя проходить деткам со стомой.

у кого есть опыт с эти пишите тут.
тем про то как лечите детишек и т.п много а про стомированных детей очень мало, поэтому давайте обмениваться опытом. как вы с этим живете, что привело вас к стомированию, и если у кого то сняли где сняли трахеостому.

Мы год с трахеостомой живем.Очень не удобно с ней,ограничений много.Но избавились от бронхитов и пневмоний,т.к. сейчас нет застоя в легких.Ставили трахеостому по причине длительного нахождения на ИВЛ,и убирать скорее всего уже не будут.

Мы дружим с мамочкой , у которой ребенок два года был с трахеостомой. Наши врачи отказывались снимать ее, из за ларингоспазма и плохой картины бронхов на к/т. Они через фонд уехали в Германию планировали там бронхопластики. Но в результате им там просто сняли стому, прижгли грануляции лазером, понаблюдали в течении месяца и отпустили домой. Ребенок ттттттт, живет и все хорошо у него. Так что девочки дерзайте.