диагноз: (скафоцефалия) краниостеноз.

доброе время суток, всем мамочкам. Нам в 3 месяца поставили диагноз краниостеноз, и направили на операцию в Москву. на данный момент нам 7 месяцев. никак не можем дождаться КВОТу. писали МИнЗдарав Свердловской области, ответили что все зависит от ДКБ г.МОсква. Подскажите у кого как было с таким диагнозом? куда, итди, можно ли платно сделать или записаться на операцию? за 7 месяцев ребенок не привит, часто болеет, голову (корпус) кидает т.к. окружность головы 48....

Аноним автор темы диагноз краниостеноз, и

Впервые я услышала об этом диагнозе когда дочке исполнилось 10 м-ев ,но под вопросом , потом то он у нас есть то нет , в общем разные врачи писали кто во что горазд. Знаю что операция тяжелая , мы в свое время искали кто сможет взять на операцию нашу дочь ,питерские врачи пообещали но не стали делать ее ,и хорошо ,у них руки не из того места растут .Связалась с Москвой РДКБ ,по моему врач Лопатин , отправляли документы ему ,но в ответ -тишина. В Бурденко делали запрос, тоже отказ. Но у нас помимо краниостеноза в голове шунты ,вот из=за них и не решались браться за мою дочь . В 9 году мы лечились в г. Казань и там заведующий все объяснил про эту операцию и чем она для нас может закончится и вот тогда я оставила эту затею ,исправлять форму головы. По поводу получения квоты , нужно постоянно долбить здравоохранение , напишите в Москву здравоохранение , нам в 4 году быстро дали квоту в РДКБ , только когда мы к ним приехали нас развернули домой, я тогда просто постоянно звонила приезжала в наше здравоохранение. Вы можете съездить на консультацию в Тюмень в Федеральный центр ,там бесплатно , Вашему малышу еще 7 м-ев и голова не так уж мала , нам будет 14 лет и такой же размер головы.

Аноним автор темы Нам в 3 месяца поставили диагноз краниостеноз,

Вот хороший сайт с адресами клиник и контактами craniokids.ru/forum/index.php
мы делали операцию в Москве в НИИ Бурденко. делал Сатанин Л.А. Вы подали документы на квоту в минздрав? Можете сами съездить на консультацию в Москву, Тюмень (контакты смотрите на сайте) взять вызов на операцию, в клиниках очередь, если нужна операция срочно бывает назначают вне очереди. Потом документы из госпиталя (не помню как называется "вызов" на операцию можете сами предоставить в минздрав, так быстрее, по крайней мере у нас так получилось, а в РДКБ пришлось бы ждать гораздо дольше через минздрав. Обращались еще в Израиль, но там не заинтересовались нашим случаем. Спрашивайте, отвечу на все вопросы.

прекрасный результат после операции в Уфе, детской республиканской больнице, делает Тимершин А.Г., заведующий. www.dncrb.ru

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы