Сходили к ортопеду и опять слезы.

В субботу платно сходили на прием к ортопеду на наше ортопедическое предприятие. Взяла с собой наш жесткий корсет , что бы решить какой делать новый ,этот стал мал. Врач как только увидела корсет сразу заявила что корсет Шино нам противопоказан , на мои доводы что ребенку стало легче одно -Вам нельзя такой корсет одевать. И вообще ни операция ни что другое не показано , оставьте ребенка в покое ,пусть доживает так ,хуже уже не будет . Люба после таких слов в слезы ,я вместе с ней реветь , подняла дочку на ноги ,она оперлась на ножки и с силой меня обняла и давай рыдать , я ее успокаиваю ,что она обязательно будет ходить , немного успокоились ,посадила в коляску ,объяснила врачу что до корсета дочь просто заваливалась на бок ,а сейчас сидит ровно . Врач поняла что сказала что то не то сменила тон. Началась беседа ,как нам быть дальше ,согласилась что корсет нужен но не Шино а просто жесткий поддерживающий. Тутора не нужны ,обувь сложная не нужна ,все сформировалось ???? Люба во время нашей беседы успокоилась и начала разговаривать ,врач удивилась услышав как она разговаривает, на что я ей ответила -улучшения начались как мы начали принимать гаммалон а потом аминалон ,после этого он порекомендовала обратиться к конкретному неврологу которая лечит детей ДЦП этими препаратами , мы ведь эти препараты пьем без назначения . Так же написала что нам рекомендуется провести операцию по методу Ульзибата. О чем я хочу сказать родители ,кто только узнал что у ребенка ДЦП , прежде чем начать ходить на какое то лечение сходите к 3-4 ортопедам неврологам ,трясите их как можно чаще. Ведь мы у этого врача были несколько раз ,когда она работала в Особом ребенке и тогда у дочки только начинался сколиоз , рекомендации - корсет обычный и наблюдения у невролога , а сейчас УВЫ поздно. Еще хотела добавить , кого слушать просто сейчас и не знаю. Челябинские ортопеды что нам нужен именно корсет Шино и тутора а наши что нет ,куда бежать к каким ортопедам . Нашем институте тоже сколиоз не хотят замечать ,только операция на тазобедренный сустав , но дочь эту операцию и дальнейшее гипсование просто не выдержи.

съездите в институт Турнера в Питер, у них целое отделение ДЦП. Сил Вам и Вашей дочурке

Ну для начала сходите к Погосян в бонум или в институт травматологии и ортопедии, там грамотные оперирующие хирурги ортопеды.

ХАНА сходите к Погосян в бонум или в институт травматологии и ортопедии

О чем и речь - институт ни чего не предлагает только операцию тазобедренного сустава и дальше гипсование и им не важно сможет ли моя девочка выдержать. А по поводу попасть на прием в Бонум , платно они нас не возьмут а бесплатное лечение вышло нам боком . За эти годы мы были у разных ортопедов , не хотят они лечить таких детей как моя дочь , ведь мы у этого ортопеда были не раз когда она работала в особом , либо им дано указание не лечить как следует этих деток , что бы мы бегали в поисках платных клиник. Про Питер говорить вообще ни чего не хочу , хлебнули мы там горя в 6 году , и опять же институт институту рознь , но осадок от питера тяжелый...

Это вы к Тимофеевой ходили. Я тоже от нее в шоке вышла. Ребенок у меня ходит с палками, за руку, может немного сам пройти, сидит, говорит, умственно по возрасту, руками все делает. Мы к ней зашли и она на нас с порога как давай орать, что у нас тяжелейший ребенок, что нам ничем не помочь, что мы вообще от него хотим... только ульзибат нам поможет и то не факт. И то про ульзибата я сама хотела посоветоваться и стала спрашивать. И за это я деньги заплатила. Я так то и без нее знаю, что у меня ребенок на здорового не тянет. Но реально ни одной рекомендации. А еще сказала езжайте месяца на 3 в Евпаторию гипсоваться после Ульзибата.

Муж то у меня вообще ошарашенный. это ты, говорит, о ней хорошо отзывалась?

MiliSSa Это вы к Тимофеевой ходили. Я тоже от нее в шоке вышла

+1. Хотя рекомендовали тут как прекрасного врача.
Надежда, а почему вы не хотите снова в Челябинск?

MiliSSa Это вы к Тимофеевой ходили

тоже сразу же на нее подумала. У меня ребенок не тяжелый, но ора в свой адрес я наслушалась.... при чем ничего слушать сначала она не хотела (а я так-то пришла с тем, что мне 2 ортопеда говорят разное, вот пришла к третьему, чтобы картину иметь поосмысленней), а после того, как я ее попросила на листочках с печатью мне заключение дать - сходила-прогулялась за листочками и вменяемая вернулась, слушать начала.

Аноним вот это повеселило. вы ерунду пишите. захотите попасть платно -попадете.
никто не может запретить вам изъявить желание идти лечить ребенка платно.

может вы не сталкивались с Бонумом? просто мы там состоим на учете и задолбавшись с их очередями пыталась попасть к их же специалистам платно - так вот нетушки, не имеем мы права, стоя у них на учете, попасть платно! о как! может сейчас что-то и изменилось, ну да и я теперь хожу другими дорогами.

Vla_dushka Хотя рекомендовали тут как прекрасного врача.

а я так уже и не знаю - кто из всех этих ортопедов хороший врач...

Детей-инвалидов платно в Бонуме не принимают ,по закону нельзя , тем более у меня с ними очень.... тяжелые отношения и вряд ли они рискнуть предложить платный прием . Мы туда глаза ходим обследовать и кроме как удалить глаз они со своими технологиями ни чего нам не предлагают ,так же я думаю и ортопеды поступят ,предложат что нибудь удалить ,тем более мы были на приеме у Леонова ,о котором все пишут только что руки золотые , он нам в 8 году отказал в лечение и сказал что бы мы не мучили ребенка и жили так как есть. Эта фраза такая любимая у всех врачей когда видят тяжелого ребенка. Тут аноним высказалась по поводу драгоценных наших детках , Да наши детки очень драгоценные и через что они проходят не пожелаешь ни кому и матери этих детей все отдают что бы как то облегчить им жизнь. Я просто хочу что бы врачи относились к нашим детям с пониманием и не решали за них как им лучше жить , раз уж ребенок выкарабкался так помогите дельными советами ,а не гоняйте от одного врача к другому и если не способны лечить таких детей уйдите с этой работы. По поводу Челябинска , сейчас врач в отпуске и начнет прием в конце сентября ,мы записались , но нам сейчас срочно нужно сменить корсет , у Любы сильно выросли груди и этот корсет пережимает и грудь и кнопки от шунта. На заводе скорей всего будем делать за свой счет , он дешевле чем Челябинский , и там будут делать под грудь ,что бы часто не менять, кто его знает может грудь еще вырастет.

Эта тема и создалась описать то, что мы к этому врачу ходили когда она принимала нас бесплатно и на мои вопросы, что можно предпринять что бы остановить искривление спины ,ни чего дельного не было предложено ,только найдите хорошего невролога??? где они эти неврологи , мы сами уже стали врачами , все узнаем из интернета ,как и где лечить . Радуемся как дети не большим успехам наших детей , новому слову ,пусть даже это мат , но ведь получается , а от врачей только слышим - не может быть не выдумывайте , стоит диагноз и его уже не изменишь. Вот и покойная Штаркман твердила - мама не придумывайте что Ваш ребенок разговаривает и кушает сама , это просто не возможно., пока моя дочь ей не сказала - сука , да простит меня господь , но это было именно так ,только тогда она поверила что речь есть , и когда два года назад мы опять попали в 40 ю б-цу то она случайно увидела как дочка пытается идти с поддержкой ,очень удивилась и было видно что не верит своим глазам. Действительно детей выхаживают с весом 500 грамм и оставляют мам один на один с проблемами , но на верх отрапортовали о высокой выживаемости детей. А как дальше ребенок ни кого не волнует. Сейчас даже найду я платного врача веры то им нет , на бесплатных приемах то принимают эти же врачи. У меня сложилось впечатление что они просто не хотят помочь моей дочери ,ведь мы все их прогнозы ,когда они уговаривали оставить ее и жить своей жизнью , что она ни чего не будет и не сможет делать, не сбываются. И если бы они сразу с рождения начали правильное лечение , то я уверена дочь достигла бы большего ,а после стольких операций(только на голове 14) конечно нас откидывает назад в развитии , я многих знаю деток кому сразу после рождения установили шунт и ребенок живет с этим шунтом и развивается , но нам же не повезло с нейрохирургами и с ортопедами ,которые сейчас разводят руками и говорят что поздно что то изменить . А мы ведь не сидим ровно на попе, а все куда то ездим .ищем. И я не удивляюсь ,когда здесь мамочки пишут что хотят сдать ребенка в интернат , при такой медицине мамы просто не знают что делать.

Вот мучение-то с ортопедами...
Надя, можно, я в твоей теме спрошу?
Нам тут надо для переписания ИПР пройти ортопеда. В прошлый раз нам писала рекомендации Тимофеева. А сейчас направляют в поликлинику на 8 Марта. То есть теперь строго по прописке проходить ортопеда?
Мне без разницы, куда, мне чтоб не зря тащить красотку, хотелось бы это знать.

Света для ИПР достаточно пройти хирурга по месту жительства , мы так и делаем ,нам все прописывает наш хирург , и все что нам прописал наш хирург Тимофеева сейчас написала что нам все это не надо , обувь сложная не нужна .тутора не нужны , лучше сходи не тратя время и нервы по месту жительства. Тимофеева в 10 году категорически отказалась написать рекомендации для ходунков и еще что то я просила для реабилитации , зачем Вам это надо ,ведь ребенок лежачий.

Не, нам именно ортопеда, зачеркнут хирург...
Тимофеева как раз мне написала то, что я просила. А на 8 Марта был Зайцев что ли, он нас вообще не знает, ничеготога не написал. Ладно, позвоню туда и туда уточню.

Аноним поехала на консультацию

Как то давненько я звонила в клинику Елизарова ,хотела записаться на консультацию и возможно дальнейшее лечение ,они меня выслушали и сказали что у нас в Екатеринбурге есть свои специалисты и что бы мы лечились у себя , они имели в виду наш институт. Просто какая то не везуха с этими врачами , ведь они все упираются в наши другие диагнозы ,из-за этих шунтов столько проблем. Вы пишите про материнство ,поточнее напишите куда написать. А руки я не собираюсь опускать , загранпаспорта сделали , но что то обстановка в мире напрягает искать заграничные клиники , мы рассматривали вариант Израиль ,но и там война. Я видно так много говорю о корсете что дочка сама мне напоминает - одеть корсет. В пятницу поедем на завод ,посмотрим что они нам предложат и какие они делают корсеты , заранее готовлю себя к хамству врачей и что они будут оскорблять челябинцев , они их называют шарлотанами-частниками.

Снова поднимаю эту тему. Я уже писала в другой теме , что поликлиника решила реабилитировать ребенка на дому , к нам пришла массажист. Девочки скажу одно ,что бы так от души и со знанием дела подойти к своей работе ,давно не видела , массаж провела просто на ура , и самое главное после ее массажа стало понятно почему дочь не может встать на правую ножку ,(ни как не могла поднять правую ногу ) до этого все ортопеды смотрели наши ноги и говорили что проблема в тазобедренном суставе ,сильный скалиоз , то что ноги разной длинны не обращали внимание , и вчера мы поехали заказывать обувь на завод , я попросила мастеров все таки замерить наши ноги (они сначала тоже уперлись ) оказалось что правая нога короче на 2,5 см и обувь нужно делать с разной платформой , будут поднимать правы ботинок. И все это, благодаря нашим массажистам стало понятно. Сначала был массаж расслабляющий с элементами остеопатии (она развернула не много позвоночник), и сразу начали делать классический массаж. Девочки ну что же у нас за ортопеды , сколько прошли и ни кто не увидел этого , и скорей всего и спина наша пошла из-за разной длинны ног. ???

nadegda.65 автор темы

Вроде бы длина ног - это вторично. Могу ошибаться, но видно невооруженным глазом. Посмотрите таз - скорее всего он тоже деформирован - при сидении под одну сторону подкладывайте подушечку (опираюсь на наш "опыт")

Вот именно мы и смотрели на тазобедренный сустав и скалиоз и на длину ног не обращали внимание , а после такой реабилитации ,два вида массажа и остеопатия , длинна ног стала видна четко - они разные . Сейчас мы приехали от нашего остеопата и она тоже сказала ,ноги разного размера , что то происходит в области коленка , посоветовала сделать снимки , она работала как никогда долго ,больше часа , сказала - здесь причина не только в тазобедренном суставе . И то что позвонки разворачиваются - это не вероятно .,сейчас нельзя останавливаться и нужно вперед , но пока не ясно что с ногой. ЛФК жесткое не применять. Девочки я опять в стопоре. Этот шрам ,что на правой ноге и по которому мы так и не получили внятного ответа от здравоохранения в 2001году и от судмедэкспертов 2007г., о себе напомнил спустя 14 лет.

vasimama Вот мучение-то с ортопедами...
Надя, можно, я в твоей теме спрошу?
Нам тут надо для переписания ИПР пройти ортопеда. В прошлый раз нам писала рекомендации Тимофеева. А сейчас направляют в поликлинику на 8 Марта. То есть теперь строго по прописке проходить ортопеда?
Мне без разницы, куда, мне чтоб не зря тащить красотку, хотелось бы это знать

Мы сегодня были на МСЭ. Перед этим ходили к Тимофеевой. Она рассписала все, что необходимо для моего ребенка, вкладыш в направление на трех страницах. Коляски, обувь, ходунки, корсет, стельки, тутора, санаторий. И по ее рекомендациям комиссия внесла все в ИПР.

nadegda.65 автор темы Света для ИПР достаточно пройти хирурга по месту жительства

Хирург из нашей поликлиники нас развернул, сказал, что это не в его компетенции дети с Дцп.

NadinR мы-то уже осенью сходили к ортопеду, но если кому надо - пишу.
Были на 8 Марта 126 в поликлинике по месту жительства, хирург-ортопед Цветова. Врач компетентный, опыт работы с ДЦП есть, написала нам все, что нужно. Но комиссии у нас еще не было, скоро пойдем.