Могут отказать в инвалидности?

Туберозный склероз или болезнь Бурневилля – это наследственное заболевание, для которого характерно образованием множественных доброкачественных опухолей в различных органах и тканях. Такие новообразования могут возникать на коже лица, тела, на глазном дне, а также во внутренних органах (почках, легких, сердце). Характерные опухоли (туберсы) возникают на границе белого и серого вещества головного мозга. Заболевание встречается у одного новорожденного из 7-9 тысяч.

Почему это неврология? и психиатрия? Мне кажется, не должны отказать, заболевание - то не из простых...

Анонимка автор темы неврологическая болезнь

странно... везде написано, что это генетика....
Различают несколько видов заболевания:

Туберозный склероз 1-го типа – обусловлен наличием мутации в 34 длинном плече 9 хромосомы.
Туберозный склероз 2-го типа – обусловлен наличием мутации в 13 коротком плече 16 хромосомы.

hospital-israel.ru/tuberoznyj-skleroz/ отсюда

я сама с этим заболеванием не сталкивалась, но думаю - да.

ну диагноз кто вам поставил? по логике - если это генетика - то генетик должен был?

Анонимка автор темы Генетик то чем поможет?

я просто подумала, что если это генетика, то и направление на инвалидность должен давать генетик, наверное?

Анонимка автор темы там сказали что последний раз дают нам инвалидность.

почему? болезнь-то никуда не делась? ограничение жизнедеятельности есть?

Анонимка автор темы Ограничение жизнедеятельности это как?

ну как. сколько ребенку? садик может посещать? обслуживать себя сам? это например

Статья 1. Понятие "инвалид", основания определения группы инвалидности
Инвалид - лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты.
Ограничение жизнедеятельности - полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью.
В зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам в возрасте до 18 лет устанавливается категория "ребенок-инвалид".

Статья 7. Понятие медико-социальной экспертизы
Медико-социальная экспертиза - определение в установленном порядке потребностей освидетельствуемого лица в мерах социальной защиты, включая реабилитацию, на основе оценки ограничений жизнедеятельности, вызванных стойким расстройством функций организма.
Медико-социальная экспертиза осуществляется исходя из комплексной оценки состояния организма на основе анализа клинико-функциональных, социально-бытовых, профессионально-трудовых, психологических данных освидетельствуемого лица с использованием классификаций и критериев, разрабатываемых и утверждаемых в порядке, определяемом уполномоченным Правительством Российской Федерации федеральным органом исполнительной власти.

II. Условия признания гражданина инвалидом

5. Условиями признания гражданина инвалидом являются:
   а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
   б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
   в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
6. Наличие одного из указанных в пункте 5 настоящих Правил условий не является основанием, достаточным для признания гражданина инвалидом.
   13.1. Граждане, которым установлена категория "ребенок-инвалид", по достижении возраста 18 лет подлежат переосвидетельствованию в порядке, установленном настоящими Правилами. При этом исчисление сроков, предусмотренных абзацами вторым и третьим пункта 13 настоящих Правил, осуществляется со дня установления им группы инвалидности впервые после достижения возраста 18 лет.

medzona-forum.ru/viewtopic.php отсюда

Приказ Минздравсоцразвития РФ от 23.12.2009 N 1013н "Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении
медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы" : ссылка
(извлечение)

3. К основным видам нарушений функций организма человека относятся:
   нарушения психических функций (восприятия, внимания, памяти, мышления, интеллекта, эмоций, воли, сознания, поведения, психомоторных функций);
   нарушения языковых и речевых функций (нарушения устной (ринолалия, дизартрия, заикание, алалия, афазия) и письменной (дисграфия, дислексия), вербальной и невербальной речи, нарушения голосообразования и пр.);
   нарушения сенсорных функций (зрения, слуха, обоняния, осязания, тактильной, болевой, температурной и других видов чувствительности);
   нарушения статодинамических функций (двигательных функций головы, туловища, конечностей, статики, координации движений);
   нарушения функций кровообращения, дыхания, пищеварения, выделения, кроветворения, обмена веществ и энергии, внутренней секреции, иммунитета;
   нарушения, обусловленные физическим уродством (деформации лица, головы, туловища, конечностей, приводящие к внешнему уродству, аномальные отверстия пищеварительного, мочевыделительного, дыхательного трактов, нарушение размеров тела).
   вот еще оттуда же

по моему такое серьезное заболевание это точно инвалидность, тем более у ребенка нарушено самообслуживание. Плюс, наверное, требуется дорогое лечение. Обратитесь к своему неврологу. Или где-нить прочитайте список заболеваний для инвалидности.

мне кажется, с вашим заболеванием должны дать до 18 лет

В первые годы инвалидность как правило дают кому на год кому на два и только через не которое время дают до 18 лет ,сразу редко кому дают до 18 лет , это если врачи знают что по их вине ребенок стал инвалидом то что бы глаза не мозоли сразу до 18 лет. В 7 году мы ходили в садик и с нами девочка в группе была , так им инвалидность сразу дали до 18 лет , хотя тогда еще не было приказа что бы тяжелым детям сразу давали до 18 лет , та девочка стала тяжелым инвалидом исключительно по вине врачей ,был поставлен не правильно диагноз . не помню от чего их лечили но у них был менингит и мозг пострадал.. здоровая девочка превратилась в кричащую куклу . Нам инвалидность до 18 лет дали только в 9 году , до этого каждые два года проходили МСЭК , да и сейчас многим деткам дают инвалидность на год два. К сожелению число детей -инвалидов не уменьшается а только растет и врачам приходится как то не портить показатели.