Мамочки деток с пороками развития кистей или ног, откликнитесь!

в 5 мес удалили пальчики. полидактилия стоп. с руки убрали пальчик в 3 мес. чего ждать-то? в 1 областной под эпидуральным наркозом.

9 мес.

и слава Богу, я вам скажу, что сделали, когда ляля маленькая была! щас бы ни за что не пошла. жалко. все уже понимает. а тогда ниче не понимал. операция идеально прошла. сейчас даже швов не видно.

У сына был запасной пальчик
Убрали в годик
Сейчас 10 лет сыну

Оперировались в ОДКБ нашей, Турнера, Альбрехта что интересует спрашивайте. Диагноз: синбрахидактилия, последствие множественных амниотических перетяжек.

mamaLisi4ki

У нас хорошие врачи. Имею в виду ОДКБ, в Чаклина не лечились. Мы оперировались там в 2011г. с тех пор, насколько мне известно они даже немного технологию поменяли (раньше кожу для пересадки брали с бедра, теперь берут из паха), т.к. были конференции ортопедов и к нам приезжали хирурги из Турнера. Я операциями проведенными в ОДКБ довольна на 200%.
В Турнера нас пригласил профессор, который приехал в ОДКБ на конференцию и, т.к. он предложил нам пересадку пальцев, которую здесь не делают, мы получили квоту и поехали в Турнера. В Турнера в персадке нам отказали, т.к. посчитали нецелесообразной. Может быть поэтому у меня от Турнера отвратительное впечатление. Мастерство врачей у них на высоте, т.е. шовчики преотличные, но у меня неудовлетворенность результатом операции в принципе.... не тот я результат ожидала, так скажем. То что нам сделали в Турнера вполне могли сделать и в ОДКБ с меньшими затратами денег и нервов. Жалко потерянного времени.
В конце прошлого года оперировались в Альбрехта. Выбрали Альбрехта, т.к. нам все равно придется протезироваться, а они лучшие по протезированию, соответсвенно и оперируют они "под протезы". К тому же там всех деток оперирует Шведовченко (погуглите, если не знаете кто это).

Для того, чтобы выбрать больничку надо понять чего вы хотите от операций. У вас какая эктрадактилия? Пересадка пальцев возможна или их некуда сажать?
Если пересадка - Турнера (это исключительно мое мнение Альбрехта тоже пересаживают, но их пересадки я не видела).
Если настроены на протезы - однозначно Альбрехта, все равно к ним протезироваться поедете, а протезировать кисть они рекомендуют с 9 мес., насколько я знаю только они делают протезы таким малышам.
Если хотите так скажем"привети в порядок" то, что есть, то я б наверно на ОДКБ остановилась. Все эти операции надо делать чем раньше, тем лучше, т.к. ребенок в младшем возрасте переносит операции лучше и морально, и физически + результат операции, сделанной в раннем возрасте лучше (т.е. разделенные в 6 мес. пальчики могут выпрямиться и подрасти, эти же пальчики, разделенные в 6 лет, с большей долей вероятности останутся деформированными) + все операции по возможности лучше сделать до садика/школы.

mamaLisi4ki Простите за вопрос, а как ваш ребенок общается с другими детками? Как он воспринимает свою особенность?

никак ... никто к ней как к особенной не относится, ходим в обычный садик. В настоящее время она делает все то же, что идети в ее возрасте.
Как вы будете относиться к особенностям своего ребенка так и он будет себя воспринимать. Зациклитесь и ребенок будет считать себя неполноценным.

Автор, вот еще что, Вы уже консультировались где-нибудь кроме Чаклина?
В ОДКБ консультационный день - вторник, звоните записывайтесь прямо в отделение (в поликлинику к ортопеду не надо).
В Турнера на сайте есть электронка, пишите туда, высылайте туда документы, которые у вас есть, фото рук, рентгены.
В Альбрехта пишите на электронку зав 2-м детским отделением Минькину Александру Владимировичу drminkin@mail.ru, отвечает подробно и оперативно.
ЗЫ чтобы отправить рентгены, сфоткайте их без вспышки на фоне открытого пустого вордовского документа.