ФГС особому ребенку. И еще вопросы про ЖКТ

Заранее благодарю всех, кто дочитает мою писанину до конца.
В общем, без вариантов нужно делать ФГС. Процедура осложняется нашим основным диагнозом: ДЦП, псевдобульбарный синдром, эпилепсия... Ребенку 3,5 года. Успокоить, объяснить не получится - отставание грубое в психическом и психомоторном развитии.
Девочки, у кого такие же тяжелые детки, кто-нибудь делал ФГС? Врач знакомая записала на процедуру, но потом сказали, что они боятся, что у нас судороги начнутся или рот зажмет. Вдруг серьезный приступ будет, и что мы потом их засудим. Судороги у нас в виде коротких вздрагиваний или напряжения тела. Предлагают сделать в Екатеринбурге (живем в Каменске). Хотят снять ответственность, в принципе я их понимаю, сама очень боюсь за сына. Хотя хирург у нас неплохой, все быстро делает. Кстати, девочки из Каменска, может кто у него, Христолюбова, делал ФГС, напишите как прошло).
Проблемы с пищеварением были всегда. Но недели с полторы назад все оч сильно обострилось. Желудочек долго переваривает пищу, иногда бывают рвоты. Подходит время следующего кормления, интервал 8 часов, только даю бутылочку и сразу рвота фонтаном. Раньше было такое периодически, помогал панкреатин, сейчас не помогает. Гастроэнтеролог выписала мотилиум, хофитолл или холосас на выбор - толка никакого. Давала диакарб, думала может ВЧД - тоже нет эффекта. Только губки еще больше потрескались, т.к. мало пьет. Кушаем мы специальную смесь Клинутрен... Больше ничего не могу впихнуть, еще год назад кушал все протертое каши, овощное, мяско, молочку и т.д.. А потом переболел и все. Сейчас только смесь. Еще характерен неприятный запах изо рта, опять же панкреатин до этого давала и нормально было. Повышенное слюноотделение, отрыжка/срыгивания, по типу изжоги. Сделали ОАК - повышены лейкоциты 9, эозинофилы 6 (всегда раньше были в норме), что говорит об аллергии или глистах Аллергии нет. Биохимия и печеночные пробы не получились, кровь долго не шла, потом свернулась, гемолиз. Сегодня сделали УЗИ, прошло 6 часов после кормления, в желудочке почти ничего нет. Ничего особенного не увидели, сказали "ленивый" желудок. И перегородка между пищеводом и желудком открыта, т.е. заброс может быть. В животике повышенное газообразование. Печень не увеличена. Врач хотела еще посмотреть пилорический отдел после питья (есть ли пилороспазм), но не получилось не напоить, не накормить. В 1 мес. кстати оперировали пилоростеноз.
Сейчас удалось накормить смесью во сне. Сосет но не активно, вяло, хоть и голодный... в животике забурчало сразу когда пару глотков сделал. Потом беспокойный после еды и слюнок очень много, покашливает, давится ими. Может из-за того, что постоянно заброс идет, нередки рвоты, что-то с пищеводом? Ему как бы не приятно сосать. Еще я заметила что голосок чуть охрип... никто не заметил из родных, но я почти уверена... Стул не самостоятельный, редко когда сам, клизмы, свечки, какахи твердые, на попочке хронические трещинки, кровь когда тужится. Нормазе даю, не помогает. Понимаю что нужны фрукты, овощи, пить больше, еще год назад было попроще накормить, какал сам через день, но после того, как горлышко сильно переболело, у него видимо ассоциации, что ему было не приятно кушать и все. У нас так в 6 месяцев был 2-сторонний отит, сильно болели ушки, темп высокая, он перестал тогда пустышку сосать раз и навсегда, даже когда выздоровел.
Девочки, подскажите по теме, может у кого-нибудь такое было, что еще обследовать, в чем может быть причина? Может маалокс дать, хуже поди не будет? забыла у врача спросить

Делали ФГС в ДГБ № 9 под наркозом

Kotofeika общий наркоз

Да, под общим в 9-ке делают.

Примерно понимаю, о чем речь...мы делали все процедуры и ФГС и рентген с барием и.т.д. все о ОДКБ в отделение торакальной хирургии, тем более Вы оперированы, запишитесь на прием к ним и все вопросы решите, нам помогли и у нас тоже эпи, там этой болезни не боятся, мощная реанимация у них есть и вообще... полежать и обследоваться Вам в ОДКБ было бы не плохо.

С момента, как у меня его забрали в коридоре и вынесли, прошло минут 10-15, а кровь мы в Ситилаб сдаем, там осечек... за 3 года, ни разу не было.
Конечно, ради ФГС наркоз ставить, это жесть, НО если после наркоза у Вас улучшения ( у нас так) то стоит, хотя так проблематично, все это совместить. Удачи Вам!

А хирург, то какой больницы, такое сказал? В ОДКБ так было.
Ситилаб на Суворова..
У нас после наркоза наступает тихое спокойствие, на сутки примерно, наркоз действует как дополнительный АЭП, только мощнее гораздо. Просто за 7 наркозов уже заметила...

Диагноз тот же, только в нагрузку была не э-псия, а эписиндром. В июне делали фгс в 9 ДГБ. Без наркоза. Очень квалифицированные специалисты, зав диагностикой сама делала. Боялись очень, но процедуру провели быстро и успешно, и даже биопсию взяли. Держали втроем- мама, папа и врач. Заведующая вела процедуру.
Сначала звонили 2158520, вроде (платные услуги), об"яснили какой ребенок; менеджер переговорила с заведующей отделением функц диагностики, сказали- можете приезжать, оплату внесете после процедуры, если получится ее провести.
Постарайтесь побольше вертикализировать ребенка, организовать сон на кровати с наклоном, посетите хорошего гастроэнтеролога. Здоровья!

И еще: долгое время лечили бронхиты, впоследствии оказалось, что причина- гастрит, слизь в огромном количестве, вырабатываемая в жкт, провоцировала и рвоты и кашель. Обязательно обследуйтесь!

Kotofeika А сколько длится ФГС по времени?

2 минуты.

Kotofeika еще в горлышко брызгают лидокаином

обязательно.

Я даю маалокс или алмагель перед едой, иногда сразу, как проснется или на ночь. Пьет лекарства, которые на желудок не очень хорошо действуют. Когда идет заброс желчи или из-за изжоги - плохой аппетит, кашель желудочный. Только постоянно давать не желательно.
Можно еще во время купания кормить. Попробовать соску подобрать из другого материала.
Чтобы кровь на биохимию легче было сдать можно напоить несладким чаем или водой утром. На показатель сахара (глюкозы) не скажется, на остальные - тем более. Гемолиз чаще при ошибках во время взятия , транспортировки, хранения крови. Конкретно в вашем случае, из-за "маловодия" кровь не бежит, возможно, тянули шприцем.
Трещины на губах и в попе могут и от того, что мало воды. Поставите клизму, а она не выходит ("попой выпил"). Мы пользовались фитолаксом, а сейчас кофейную клизму делаю, когда самостоятельно задерживается (заварить натуральный кофе - 2 ст ложки на 1,5 литра воды, настоять и применять комн.темпер-ры). Но он у меня сейчас хорошо пьет.
Кофейная клизма выходит быстро, это хорошо, т.к. любая клизма не должна задерживаться.
Своему бы не стала делать фгс без наркоза - стресс, и только в крайней необходимости. Кстати детям в отличие от взрослых часто без местного обезболивания фгс делают типа реакция м.б. и т.д.

Вообще, конечно, насчет препаратов с врачом надо консультироваться. Сыну выписывали не панкреатин, а креон (капсулу открывали и отсыпали, он в микрогранулах).
Для желудка гастрофарм ещё хорошо растолочь и давать (он не химический), изжогу тоже снимает.
Клизмы разные, бывают очистительные и лечебные.Воздействие через клизму иногда равно по силе внутривенному вливанию. Клизмы ставят и для снижения темп-ры, но надо чтобы раствор гипертонический был (чтобы клизма не всосалась), иначе самоотравление м.б.
Может вам через пипетку или шприц от нурофена выпаивать жидкость? Часто и по чуть-чуть, только лучше не на ночь, чтобы эпи не провоцировать.

Kotofeika брали из ножки

у сына при обезвоживании было, что брали из вены на лбу как у лялек в роддоме
Напишите, когда обследуетесь, как всё прошло, какие рекомендации. Удачи и хорошего самочувствия!

Kotofeika Сделали ФГС без наркоза

Молодца!!! У себя делали?

Kotofeika Выявил гастрит и дуоденит

Теперь за назначениями к гастроэнтерологу?