Миотонический синдром, реабилитация

Мамочки, у кого детки с подобными проблемами, как реабилитируете деток, как обучаете? Мы самостоятельно учимся сидеть, опираясь на руки. Ребенку 2 года. На ноги вставать не желает, на четвереньки тоже. Как вы помогаете детям? Куда водите? К кому обращались?

Стандартно - массаж, лфк, физиопроцедуры, лекарства.
Садиться я ее учила, прямо брала ее руки и ноги и переставляла. Но она у меня сначала на четвереньки встала, а уже с них я ее сажала, двух дней хватило. Ей 1,5 года тогда было. Встала она ближе 3, пошла за месяц до 3 лет.
Прыгунки нам еще советовали, но у дочки еще и атаксический синдром, она и качелей, и прыгунков долго боялась.

Сиpин

На ноги не встает, поджимает, на четвереньки тоже- ором орет(( Когда сидит, качается. Глаза боятся

Инвалидность оформили?
В санатории попробуйте. Еще бассейн хорошо, иппотерапия.

Mysha
Когда сидит, качается.

Мышцы слабые, это понятно, будет качаться. А Вам дцп не ставят?

Сиpин

инвалидность есть, у нас диагнозов еще как у дурака фантиков. дцп стоит астено-атонического типа что ли. Бассейна пока боимся, часто болеет бронхитами. А иппотерапию где берут?

Mysha
А иппотерапию где берут?

У вас не знаю. У нас в санатории и реабилитационном центре. Но судя по темам, у вас тоже должна быть.

Mysha
дцп стоит астено-атонического типа что ли

Нам такое под вопросом ставили, не подтвердилось.
Но что делаем, в принципе, написала.

Сиpин

а лекарства какие?

Mysha
а лекарства какие?

Это к невропатологу надо, там е еще и другие диагнозы смотрят.
Актовегин, церебролезин - да стандартный набор. Сейчас еще глиатилин подключили.

Сиpин

нам такие и не назначали ни разу

Mysha
нам такие и не назначали ни разу

Это колоть, еще пьем разные, но я их сейчас по названиям не вспомню.

у нас дцп атонически-астатическая форма,нам 3г5мес. сами несадимся,занимаемся в здоровом детстве-курс реабилитации подбирается индивидуально с той или иной нагрузкой+массаж+иппотерапия+канистерапия

Комаришка
канистерапия

Вот, да, еще ее забыла, но она у нас недавно.

Мы занимаемся: ЛФК (Алла Валентиновна), Войта-терапия (Чехия, г.Оломоуц), массаж, иппотерапия (Горный Щит)

mamochka32

и какие успехи и после чего

pjkjnfz

спасибо!

Mysha если есть вопросы -пишите в личку

уж мы с Ларисой знаем , что такое миотония! Помнишь Лариса как познакомились на форуме?Извините автор, за то что влезла в тему :) Нам ставили с рождения миотонический синдром неясного генеза, потом генетику миопатию :( Вам я посоветую операясь на наш опыт, иголки, массаж, остеопат, и грамотное ЛФК, бассейн и иппотерапию поверьте это залог вашего здоровья, если нужны контакты пишите в личку ;)

Mysha

Забыла: ещё дельфинотерапия (Бали).
В Екатеринбурге, с 7 месяцев нам ставили миотонический синдром. У Серова сделали ЭМГ, заключение: умеренно выраженный миотонический синдром. А в 1,5 года были во Франции, сказали, что никакого миотонического синдрома нет. Разные подходы у нашей и зарубежной медицины. В любом случае - "мягкие" мы очень. Нам будет 2 года, в 1 год мы умели только переворачиваться и держать голову. Сейчас ползаем, сама садиться, уверенно сидит, играет, если держать за руки стоит. Заниматься и ещё раз заниматься! Лекарства никакие не пьём, только Эфалекс (Германия) - фактически очищенный рыбий жир, ещё во Франции сказали можно магний B6, если помогает. А ноотропы нельзя, т.к. эффективность их не доказана.

реальная

mamochka32

Да, я прекрасно понимаю, нужно заниматься. Но сейчас на нас обрушился дебюд судорог:( разбираемся, ху из ит. Лежим в 9ке. Пока, я так полагаю, нам ничего нельзя. У ваших деток не было судорог?

У нас основной диагноз - эпилепсия. Смотря какие приступы у вас. При наших - нет ограничений по реабилитации.

mamochka32

лежим в 9ке, они только сделали ээг и все:( там ничего ясен конь

Вы можете обратиться в реабилитационный центр Талисман на Химмаше. [a url=rc-talisman.ru/]их сайт[/a]
Там работают специалисты медики, психолого-педагогический блок, дефектологи, инструктор ФК
Стационар в течении 15-21 дней.
Ребенка вначале исследуют, ставят определенные задачи и в течении заезда с ним работают.
Имеющиеся в центре методики двигательной реабилитации включают лечебную гимнастику со специальными приспособлениями, массаж, лечебные укладки, многоканальную электромиостимуляцию в движении, костюмы «Адели»,позволяющие ребенку почувствовать себя, тренажер Гросса, циклические тренажеры, плавание, иппотерапию.

Не сочтите за рекламу. Я студентка дефектологического факультета.
Просто у деток реально виден прогресс, родителей учат с ними заниматься. Все бесплатно.

paisy

мы знаем Талисман, ждем тепла, когда спадет пик заболеваемости. Боимся мы других детей.