дети -микроцефалы

У нас в семье две девочки 16 и 14 лет с диагнозом микроцефалия. Учимся в школе по 7-8 виду. У кого еще такие ? Какие прогнозы дальше по развитию? Может у кого старше как вышли в жизнь?

Мы тоже с микроцефалией.но нам всего 3,7г.пока ни в сад

нам наверное повезло В год пошли. в садик ходили отставания не было. только с логикой начались проблемы у старшей. Читать в 6 стали . В 7 в школу коррекционного типа пошли . Сейчас хороший подросток. Только с математикой проблемы . Полная папка грамот. Специалисты говорят создаст семью.
А вторая хуже. проблемы с глазами,проще говоря потупее. Дома помощница . Друг друга обожают. Похожие всегда спрашивают они двойняшки? Но видели других небо и земля. Вот сидим и думаем в чем причина. В "Пусть говорят" недавно был ребенок с таким диагнозом мы смотрели копия наша старшая девочка. Но он даже глотать не может. Мы кололись кортексином с рождения может он так помог? В генетическом центре были они говорят мы так развиться не должны были.

Извините, а какой у Ваших девчонок объем головы в сантиметрах?

Подскажите какой объем головы у ваших детей, желательно распишите по годам.
Я за свою беспокоюсь что голова не по нормам.

Дочере 12 лет объем головы 48 см,с рождения стоял диагноз- оклюзионная гидроцефалия.Вдруг в 7 году комиссия пишет нам микроцефалия,я сразу к нейрохирургам,откуда этот диагноз,мне в ответ -это ошибка у Вашего ребенка гидроцефалия,невсегда маленький объем головы значить микроцефалия. У нас с левой стороны неправельно срослись кости,они зажаты и виной тому что изночально неправельно поставили шунт и получилась смята левая сторона да еще в добавок при рождение как раз щипцами это место сжали. До прошлого года голова была 47 см,но когда убрали шунт с этой стороны ,потом после операции снова подключилась к работе с дочей остеопат,голова на 1 см выросла, я 1 декабря сходила опять к нерохирургам и говорю о том что голова выросла,они мне такого неможет быть,значит раньше мерили неправельно,но я то вижу что левоя сторона головы немного меняет форму. Девочки когда я впервый раз услышала о микроцефалия то сразу начала собирать всю информацию,при микроцефалии ребенок неразвиваеться,он может ходить что то делать но это ноль,ВЫ пишите что Ваши детки что то делают разговаривают,значит это немикрцефалия. Много талантливых людей имеют неболшой размер головы и ничего живут.

даша родилась 30,5 голова, 32 объем груди. в 2 месяца 33 см.,в 3 месяца 34см.,4 мес.-34см..5 мес.-35см..6 мес.-36см.,а потом перестали мерять .можно в карточке посмотреть но она в поликлинике. Сейча 49см. у обоих детей. Я не говорю что они нормальные, но читают интересуются учатся в коррекц.школе ходят на танцы - не растения как говорили в роддом. Микроцефалию поставили сразу в роддоме. На УЗИ сказали в голове все.
Были в этом году в генетическом центре, они тоже в недоумении,что мы такие. Подняли УЗИ первой девочки в 30 недель голова без отклонений. В 34 рожаю она остановилась в развитии по размерам на 32 недели. Хотели третьего генетики сказали,что они даже на УЗи не смогут увидеть,анализов нет никаких чтобы проверить-не рискуйте по человечески сказали.

юля66

а у вас самих какие размеры головы? Какие в детстве были и какие сейчас?

у папы 59, у меня 56. Рост папа 2.0 м,я 1,8 м. Девочки тоже высокие. Инвалидность с рождения по микроцефалии у маленькой, у старшей дали в 3 года когда отставание пошло по речи. Родничок закрылся в 3 месяца.

у нас у дочки тоже с рождения микроцифалия. .. только вторичная. ..сейчас 1г 1мес. голова 36см, а родилась 35см. врачи говорят вторичная бесперспективно и что сейчас, мол, делает и то не должна. у кого -нибудь было так? как с развитием?

девочки у моего сына тоже стоит диагноз микроцефалия, ему сейчас 1 год и 9 мес, голова 45 см

юля66 Хотели третьего генетики сказали,что они даже на УЗи не смогут увидеть,анализов нет никаких чтобы проверить-не рискуйте по человечески сказали.

Вы всё-таки рискнули? Как у вас дела?

ой, прочитала вашу темку про младшего! Поздравляю!!!!

Моему сыну изначально поставили кранеостеноз, но 8 мес нам поставили микроцефолия, так как голова не растёт, девочки скажите у кого при температуре начинаются судороги как себя вести ? У меня если честно начинается паника.

Деля милая: у кого при температуре начинаются судороги как себя вести

У дочери на температуру судороги были до 9 лет. Причем, чаще тогда, когда голова горячая, а руки-ноги холодеют (спазм сосудов). Поэтому, если температура ещё до 38, давали сначала жаропонижающее (чередуя через 4-6ч парацетамол+анальгин в равных частях и нурофен в дозировке по возрасту), на лоб и в местах сгибов конечностей - мокрую тряпочку, тело максимально открыть, потом спазмолитик. Если - выше 38 и уже стали стали холодными руки-ноги, то прежде чем охлаждать, давали что-то против спазма сосудов (дибазол, папазол, но-шпа что есть из этого), потом жаропонижающее и обтирать. Сначала обтирали водкой (как говорили врачи скорой), но по нашему опыту водой лучше. Когда совсем плохо сбивалась температура - спазмолитик, затем жаропонижающее, согреть ноги - х/б носки, отжатые после горячего солевого раствора, сверху шерстяные носки, и всю (кроме головы) заворачивали во влажную простынку, отжатую после воды комнатной температуры. Лоб и затылок обтирали водой из-под крана. В простыне ждем как бы эффект потения. Ещё хорошо снижает t-ру клюквенный морс очень разведенный внутрь.
Конвулекс, хоть и пили, при фебрильных судорогах дочери не помогал, если уже начались (пропустили момент подъема t, не дали вовремя спазмолитик), то скорую и в/м реланиум, а потом ей выписывали таблетки, поэтому скорую не вызывали, релиум дома был.
Надо ли в вашем случае иметь реланиум/релиум дома зависит от состояния вашего ребенка. Препарат недорогой, но серьезный, рецепт на него выписывает невролог (иногда после рекомендации эпилептолога), рецепт забирают в аптеке. Можно найти без рецепта импортные ректальные свечи с диазепамом и использовать их на крайний случай, но это дорого, ответственно и надо проконсультироваться с неврологом о дозировке (свечку можно попробовать разрезать пополам, если ребенок маленький).
В общем, паника у меня тоже была, пока не появился алгоритм действий, ну и, конечно, первые 2 - 3 дня пока температура, отслеживать ночью и днем её подъём, вовремя давать жаропонижающее, спазмолитик, обтирать, ну это помимо лечения основного заболевания из-за чего температура, иногда было, пока антибиотик не пропишут, t-ра не проходит.
Можно задать вопрос педиатру и неврологу как действовать, правда, решать придется вам, т.к. рекомендации иногда разные.

юля66 ,
Автор, у меня у мамы и у подруги этот диагноз. Мама сейчас на пенсии в силу возраста а подруга на кассе в магазине работает. Видимо стадии и причины разные.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы