Ребенок болен турберозным склерозом

Моя дочь Александра, ей 9 лет, больна турберозным склерозом , диагноз установили в Москве в НИИ Педиатрии хочется пообщаться с родителями чьи детки имеют такое же заболевание

Капариз

у моей дочки такой же диагноз.и нам тоже 9лет.
у нас есть своя группа в одноклассниках и в контакте.
если что пишите в личку.

Меня интересует кто у вас лечащий врач, мы из провинции и наши врачи как бараны на новые ворота на нас смотрят ,даже диагноз под сомнение ставят , а ребенок на домашнем обучении ,по математике полный ноль ,а остальное еще более менее , нос каким трудом и нам и учителю а про ребенка уж ислов нет!

Капариз

нас наблюдают эпилептолог,невролог,дерматолог,нефролог.
но они тоже ничего толком про это заболевание не знают.
у дочки глубокая умственная отсталость.и не то что в математике,а она совсем не понимает слова.сейчас начала понимать эмоции,так намного легче стало.дочка совсем не разговаривает,даже не гулит.

Мы были лучше ,но когда пошли в школу начались сильные приступы ,после школы по 5-7 приступов какие уж тут уроки вечером , с учителем занимаемся и все когда получше чувсвует себя мы делаем все , но естественно нам и задают мало , а математика у нас самый нелюбимый предмет ,она ее ненавидит , а месяц назад искусала себя во сне,но нас она очень любит и агрессии не проявляет , да и если быть ОЧЕНЬ , ОЧЕНЬ терпеливым и самому спокойно себя вести то у нее легче приступы проходят и очень погода на нас влияет