Информация для родителей детей инвалидов

В эфире радиостанции "Эхо Москвы" зампред правительства заявила, что Минздрав начал целое расследование, чтобы ответить на вопрос, почему лечение детей не обеспечивается государством.

Родители детей-инвалидов решили написать письма вице-премьеру Ольге Голодец и объяснить, почему они вынуждены собирать деньги на лечение и реабилитацию.Каждый автор пишет отдельное письмо и описывает конкретно свой случай.

Мамы составили вот такой шаблон для письма:

В ПРАВИТЕЛЬСТВО РФ
Вице-премьеру правительства РФ
Голодец О.Ю.
От ФИО , проживающей по адресу ____
Представляющей интересы несовершеннолетнего
____ФИО ребенкадата рождения
Конт. Тел.

Уважаемая госпожа вице-премьер!
В своем интервью Вы выразили недоумение, почему вся страна собирает деньги на лечение своих детей, когда вся высокотехнологичная медицинская помощь в нашей стране оказывается бесплатно.
Я, ФИО, мама ребенка-инвалида, своим письмом на примере своей семьи хочу объяснить Вам, почему я вынуждена собирать деньги на лекарства, технические средства реабилитации, а также на лечение моего ребенка ФИО ребенка ___ года рождения.

Далее в своем письмо вы в свободной форме отвечаете на следующие вопросы:

НА ЧТО вы собирали (либо тратили свои накопленные) деньги, на то, чем вашего ребенка должно было обеспечить государство и не обеспечило?
Как часто и на какую сумму?
ПОЧЕМУ вы не смогли эти услуги, помощь или ТСР и тп и все остальное получить о государства?

С уважением,
ФИО
дата

К письму советуют приложить копии ответов с отказами из различных комитетов (если они есть).

Мамы предлагают отправлять письма на электроннный адрес Департамента пресс-службы и информации Правительства РФ: http://правительство.рф/online/question/step2.html

Автор: редакция neinvalid.ru
Статья опубликована с сокращениями.
Полный текст статьи здесь: neinvalid.ru/novosti/roditeli-detej-invalidov-..
[img]cs315628.userapi.com/v315628764/6733/ALcHMVLDHVw.jpg[/img]Сообщение было изменено модератором 28-02-2013 в 18:11

что девочки все лечат своих детей за счет государства? нет желающих письмо написать? такое ощущение, что я одна деньги на лечение ребенка собираю!

Я деньги на операцию впоследний раз искала в 9 году, то что мы в 6 году залезли в большии из-за лечения дочи в поленовском институте и несмогли потом доказать что оплачивали все операции сейчас уже невернеш, в Тюмень съездили по квоте бесплатно.По тульским врачам писать нестоит это комерческая организация.Средства реабилитации все оплатили в прошлом году. Прочитав образец в нашем случае его немного надо написать подругому.Что бы нам попасть куда то на обследовани е надо доказать что нам нужно другое лечение а не то что предлогают в екатеринбурге. Я вот 1 октября была в Бонуме,обследовали доче глаза, просила чтобы дали направление в Уфу, на что Степанова сказала- такую операцию Вашей дочери мы сами сделаем , бонум оснащен всем для проведения операции,и их неволнует что я недоверяю этой больнице. И снова придеться ехать за свой счет и потом предъявлять к оплате. По средствам реабилитации тоже ,выдают то что нам ненадо,нужно полностью менять список и форму оплату ТСР.Нет для тяжелых деток центров реабилитаций.Я в свободное время все пытаюсь написать свое обращение но пока неполучаеться правельно сформулировать наши проблемы.

Таня, я всё прочитала. Сегодня только увидела. Напишу обязательно вечером, как посвободнее буду. Спасибо!

На днях уже отправляла, на сайте Департамента есть форма для отправки.
Только написала - почему мы лечим и реабилитируем детей платно, а не почему мы собираем деньги, т.к. в благотворительные фонды не обращались ещё.

Молодцы девочки! Надо писать все что есть, не важно собираете Вы деньги в фондах или ездите за свои кровные, про средства реабилитации, про лекарства можно написать. Вот смотрите, подняли бучу про мать сиделку многие писали, по всей стране и пожалуйста сдвинулось же с места, хотя я считаю, что 5500 тоже маловато, но все же 1000 рублей! Так и тут если мы будем более активными, будем отстаивать свои права и права своих детей, тогда и будет что то меняться, а если смиримся и будем молчать, то все так и будет продолжаться!!! Если хотите могу выложить свое письмо?

выкладываейте
меня вот напрягает еще ситуация в Бонуме, начали сокращать колво процедур
невролог пишет лфк 10 процедур , а врач лфк всем пишет 8 раз, значит еще 2 процдуры надо оплатить
невролог пишет массаж подводный 10 процдур , а врач физиотерапевт-7 .тут уже 3 процедуры оплатить
скоро наверное вообще по 5 процедур будет!!

Уважаемая госпожа вице-премьер, Ольга Юрьевна!
В своем интервью Вы выразили недоумение, почему вся страна собирает деньги на лечение своих детей, когда вся высокотехнологичная медицинская помощь в нашей стране оказывается бесплатно.
Я, Каминская Татьяна Анатольевна, мама ребенка-инвалида, своим письмом на примере своей семьи хочу объяснить Вам, почему я вынуждена собирать деньги на лекарства, технические средства реабилитации, а также на лечение моего ребенка Каминской Ксении Дмитриевны 26.04.1999 года рождения. У моей дочери Ксении ДЦП, спастическая диплегия тяжелой степени и врожденные аномалии в развитии позвоночника. Мне приходится каждый годи и не по разу собирать деньги на лечение дочери. Ксюше сейчас 13 лет, за то время я собирала деньги на лечение всеми возможными способами: обращалась в благотворительные фонды, размещала просьбы о помощи в местной газете, мы снимались в сюжетах ТК «Союз», ходила по предприятиям с письмами с просьбой помочь и оплатить лечение, сейчас я создала сайт помощи для своего ребенка, т.к. все трудней и трудней становится найти деньги на лечение! Почему мне приходится лечиться в платных центрах и санаториях! Потому что те центры, которые находятся рядом с домом не могут оказать качественные медицинские услуги и улучшить состояние Ксюши, ко всему прочему они не приспособлены для детей колясочников, там нет пандусов и лифтов, при этом нужно подниматься по этажам, а когда ребенок весит уже больше 40 кг и на руках ее носить я уже не могу! Те санатории, куда мы ездим от Соцстраха, тоже не приспособленных для детей колясочников, да и лечение, которое там предлагают не подходит для таких детей, а самое главное, что практически не в одном реабилитационном центре или санатории нет индивидуальных занятий лечебной физкультурой и современного физиотерапевтического оборудования и тренажеров! Я пробовала обращаться в Министертво здравоохранения с просьбой оплатить лечение в РЦ»Огонек» в г. Электросталь, но мне отказали, сказали, что не оплачивают коммерческие центры. Есть чудесный специализированный центр в г. Евпатория МО Украины, он приспособлен для колясок и специализируется по ДЦП и опорным заболеваниям, там отличные врачи с огромным опытом работы, проводят операции и гипсуют методом этапного гипсования, благодаря которому у многих детей отличные результаты! Но этот санаторий нам ни когда не оплачивают! Я уже не говорю об оплате лечения в Китае или Польше! На данном этапе я связалась с Англомедикал в Англии и они готовы принять Ксюшу на лечение и обследование, на предмет ее проблем с позвоночником, рассматривают возможность операции или установления скобки. Я возила Ксюшу на консультацию в различные НИИ России, но врачи только разводят руками и не могут помочь! Ксюша с удовольствием учится в 7 классе обычной школы на 4 и 5, занимается музыкой- поет и учится играть на пианино, любит рукодельничать - вышивает крестом, шьет, плетет из бисера украшения и делает поделки, вышивает иконы бисером, варит мыло, делает оригами и т.д. В целом живет полноценной и интересной жизнью здоровой девочки! Ксюша к 13 годам многому научилась, она умеет плавать и нырять, катается на специальном велосипеде, вместе со мной катается на горных лыжах ,НО Ксюша не может самостоятельно ХОДИТЬ!!! А последнее время у Ксюши нет положительной динамики в лечение, как бы мы не старались и даже становится хуже из-за проблем с позвоночником! Но государство ни когда не возьмётся оплатить такое дорогостоящее лечения ребенку с ДЦП, стоимость лечения 2 мил 800 тыс рублей и я сейчас опять обратилась за помощью в Русфонд и теперь жду от них ответа! Но я считаю, что моей дочки есть шанс и я буду стараться его использовать!
Теперь по поводу средств реабилитации. Коляски, которые выдают местные органы Соцстраха, это просто кошмар какой то! Самая дешевая Китайская коляска, с шириной сидения для взрослого человека, тяжеля и не мобильная, которая в течении первого месяца эксплуатации начинает разваливаться! Если я покупаю коляску сама, то мне компенсируют всего 12 тысяч рублей, а коляску я купила за 50 тысяч и собрали деньги на нее на сайте фонда «Милосердие» И так во всем! Я не работаю т.к. моя дочка нуждается в постоянном постороннем уходе и не могу сама оплачивать ей ни лечение, ни средства реабилитации. Тех денег, которые зарабатывает муж хватает только на жизнь! Поэтому я постоянно в поисках денег на лечение Ксюши!

С уважением, Каминская Татьяна Анатольевна 28.02.2013 года

тоже письмо отправлю

Тоже увидела только что, обязательно напишу завтра-послезавтра. Для нас это сейчас как никогда актуально. Татьяна спасибо большое.

Написала,отправила.

тоже напишу завтра, спасибо, Танюш!может и правда хоть что то сдвинется с мертвой точки...

обязательно напишу

Ну вот! Молодцы девочки! :y_0017:

написала, отправила. Будем ждать положительных результатов!

Девочки,а вы в какой раздел письмо отправляли?Сообщение было изменено пользователем 06-03-2013 в 00:13

Надинка
Девочки,а вы в какой раздел письмо отправляли? Я в здравоохранение, я думаю, все равно придут наши письма куда надо!

Надинка
вы в какой раздел письмо отправляли?

"другое"
но тоже думаю, что

Танюша67
все равно придут наши письма куда надо!