Федеральный центр нейрохирургии в Тюмени, съездили, есть свои плюсы и минусы.

Ну вот мы и приехали из Тюмени. Устали но очень надеюсь что незря съездили. Конечно почти все там здорово. Палаты расчитаны на одного или двух детей вместе с мамами, койка для ребенка и отдельное место для мам, в каждой палате душ с туалетом, шкафы,холодильник, еду приносят в палату, если ребенок инвалид или до 4 лет то мам кормят бесплатно. Приехали но оказалось что профессор в командировке, а сами нейрохирурги нерешились делать доче операцию, вот мы и жили там 9 дней просто так,обычно если ребенок нетяжелый то отправляют домой и назначают другой день операции,но нас нестали отправлять, вот мы и отдыхали как в санатории. Любе сделали операцию эндоскопическую с установкой клапана,перевязали шунтирующую систему, и в дальнейшем все будет зависить от дочи,если ее голова справиться с естественным оттоком ликвора то через 3 4 м-ца шунты уберут совсем. Первые 7 дней дались очень тяжело,клапан закрыт , и ликвор с трудом шел через естественные каналы,на 7 день открыли клапан через 20 минут доча пришла в себя и сразу стала ругаться. Сейчас нужно постепенно приучать,открывать и закрывать этот клапан и как только при закрытом клапане желудочки будут обычные то спустя 3 м-ца уберут шунты.Такой метод они только начали с нас и еще с одного мальчика, у которого голова была больше 70 см, обычно таким детям делали карман и потом шприцом убирали лишнюю жидкость а им попробовали как и нам с клапоном и результат был потрясающим, без ущерба для ребенка потихоньку уменьшалась голова,за 3 дня на 3 см. Конечно насмотрелись там аж волосы дыбом вставали,каких только деток привозят и почти всем стараються оказать помощь,едут со всей россии,от кавказа до Владивостока. К сожелению там нет ни невролога ни педиатора, были молодые но невыдержали ушли, в отделении только зав.отделения ,один нейрохирург и хирург, они просто живут там в больнице, приходят в 7 часов,уходят после 23 часов и так каждый день. Самого Суфиянова видела только один раз и то в коридоре уже перед выпиской,он как машина,оперирует и детей и взрослых,пока его небыло в центре была тишина,делали только несложные операции. Девочки узнала что там начали лечить детей с эпилепсией,но т олько в другом отделении,какой то новый метод, вживляют ребенку какой то чип и что бы шли импульсы в голове которые погашают очаг эпи,но делают невсем, познакомилась с двумя мамами, одна из кургана ее ребенку поставили а вот из екатеринбурга ребенку нестали делать, эпилепсия разных видов и невсем подходит этот метод. Также начали делать какието операции детям с тяжелой формой ДЦП, пока только везут детей из интернатов,но как я поняла результаты есть. Почему несмогла узнать все более потробней, там невыпускают из отделения и хождение по больнице неприветствуеться. На время пребывания там полностью изолирован от мира. По поводу квот,как оказалось это нетакая и проблема, главное связаться с зав отделением ,отправить все документы и снимки и уже после они сами решают приглашать или нет к ним в центр и квоту оформляют на месте. Мои доки что дали здесь в оболздраве даже взяли- оформим все сами,больше тут мороки было,единственное без квоты билеты покупать за свой счет. В центре все бесплатно,там есть поликлинника и многии едут сначало в поликлиннику на консультации и если есть места и нужно срочно прооперировать то сразу кладут в центр. Как правило после операции на 3-5 сутки выписывают,стараються оказать помощь всем. Нас выписали на 10 сутки,но это только лиш что доче трудно было справляться со своим новым положением,ведь она жила с шунт ами 12 лет и голова привыкла к этим шунтам а тут сразу такую нагрузку дали, было страшно что опять все позабудет,но как оказалось нет.Кстати напряжение в спине спало и уже пробовали ставить на наги, со страхом но идет,в коляске сидит с поднятой головой, что для нас большая радость.Даже стал получаться самостоятельный стул.

Вы супер.удачи!!!!!!

Спасибо, что написали о Тюменском центре. Удачи и хорошего самочувствия, чтобы дочка быстрее поправлялась.

Опишу немного какие делают операции по кистам и эпи. Доче моей сделали Эндоскопическая вентрикулоцистерностомия дна 3 желудочка, эндоскопическая акведуктопластика( закрыли это отверстие пластикой,т.к. в питере тоже в этом месте делали эндоскопию и повторная операция в этом месте образовалось большое отверстие и поэтому приняли решение сделать пластику) и стентрование водопровода мозга( 4 желудочек и там киста вот через нее прошли эндоскопом и вставили простыми словами типо трубочки что бы киста незакрыла снова проход и сейчас идет естественный отток) У детей с кистами либо их удаляют эндоскопом либо делают прокол, ведь у многих деток эпи связаны именно из-за кист. Убирают гемотомы которые образовались при кровоизлиянии, делают операции по удалению опухолей, наши здесь делают по старинке а они зачищают эндоскопом все что бы опухоль дальше нешла и у родителей было больше времени найти врачей чтобы начали лечение либо химию либо лучевую. Лучше связываться с зав отделением 1 НОД ,ЗНАЮ ЧТО МНОГИИ ОТПРАВЛЯЮТ документы зам.главного врача,а это долго и невсегда вовремя,мы тоже ждали когда прийдет ответ и наше здравоохранение тоже сказало что возможно вызов прийдет в течении 6 м-цев и когда мы в очередной раз попали в 40ю то я связалась лично с Якимовым и он тогда и сказал что бы мы приезжали и квоту оформят на месте,но тут и наши потсуетились и дали квоту. Девочки так как конец года то большой наплыв больных со всей России и сейчас идет просто конвеер ,то они максимально быстро выписывают пациентов,у них еще много неиспользованных квот. Как я уже писала выши почти все операции сложного характера делает Суфиянов,но он часто ездит в камондировки .

Я уже написала что там при центре есть консультативная поликлинника и там смотрят как раз оперирующии нейрохирурги и решают нужна операция или нет. Так же незадолго до нашей выписки приехали из В.Тавды(помоему так) мама с 9 м-ной дочкой,она родила двойню и у одной дочи проблемы, Чудаков им почти сразу после рождения сделал карман и все, и все говорил может нужно а может нет эндоскопию делать,он оказываеться начал практиковать эти операции, вообщем карман у ее девочки затянулся и было непонятно что будет, Тюменцы убрали эндоскоп из кармана временный шунт и провели эндоскопическую операцию, я перед отъездом Наталью видела ,говорит что все нормально,думаю она мне позвонит или напишет,мы обменялись тел.,кстати при всех их болячках им отказали в оформлении ребенку инвалидности. Там многии мамы из провинции приезжают и у детей нет инвалид.,хотя очевидно что нужно оформлять и тюмнцы в выписке пишут рекамендации по оформлению ребенку инвалидности. Я так поняла что этот центр постоянно меняет правило приема пациентов.Повторюсь,специалистов нехватает,Суфиянов приглашает на работу в центр фанатов своего дела,кто полностью вкладывает душу в свою работу.В дет. отделении были и педиатор и имунолог,молодые врачи ,но они невыдержали всего и ушли,если честно то очень трудно там находиться ,каких только детей невезут,когда мы поступили было сразу 5 детей с гидроцефальными головами.Детей принимают новорожденных с зондами и делают им сложнейшии операции. Наши врачи обсолютно невладеют информацией что делают Тюмени или специально нехотят владеть, мне нейрохирурги как дали направление в Тюмень,посоветовали все таки ехать в нашу любимую Казань,мол Вас там знают,а Тюмень что?