Продолжение истории о поездке в автобусе 064,как оказалось дочь пострадала, оборвался шунт.Месяц она терпела -результат срочная операция.

После падения в автобусе ничего неговорило что доча пострадала,но он стала какой то вялой, съездили к остеопату,она заподозрила несостоятельность шунта посоветовала сделать КТ,сходили на КТ - нарастание гидроцефалии, но что произошло ведь по снимкам видно что идет естественный отток,пошли на консультацию к нейрохирургам и срочная госпитализация, наследующий день операция.Оказалось что шунт оборвался в р-не шеи,т.к. доча сильно выросла то он был натянут,а вовремя падения она сильно дернула головой и произошел обрыв,но так как есть естественный отток то гидроцефалия нарастала потихоньку. Удалили шунт слева,установили справа. Уже после операции узнаю что смогли удалить только клапон а саму трубочку побоялись дергать,а эндоскопом убирать в 40 й нет возможности и сейчас в брюшной полости три трубочки,на все мои уговоры убрать ее-нет возможности, в хирургии нет лицензии на проведении детям такой операции,9 ка только когда будет сильно плохо тогда возьмуться,а сейчас живите так. Срочно связалась с Казанью,объяснила ситуацию и зав. отд. сказал что трубочку нужно убирать т.к. она может выпасть через прямую кишку,он и Митрофанову э то объяснил,но тот только когда это случиться то уберем,можно и сейчас только он может провести полостную операцию а это повсему телу разрез. Я в панике,где мы живем? в деревни -что нет в екатеринбурге специалистов по эндоскопии. Срочно нужно выезжать в Казань. Но и не это самое ужасное,шунт установили дрянь и гидроцефалия неуменьшилась. Митрофанов на мои вопросы только отвечает - ну что переживать,я и по 8 раз менял за один раз. Я в полном недоумении ,зачем столько операций когда можно сделать один раз. Так же врачи настойчиво рекомендуют выехать в Тюмень, видиш ли конец года а квоты неиспользованы, вот там нам сделают все что надо и установят програмированный шунт, но зачем он нам нужен? Вообщем у них какойто план по отправке детей в Тюмень,еще двум мамочкам предложили выехать туда и неважно что ребенок в тяжелом состоянии,как нибудь доедете. Знаю что многии хотят попасть в Тюмень,но я устала что над дочей проводят эксперементы и как бы тяжело небыло поедим в Казань,надеюсь что она выдержит дорогу. А сейчас при разных звуках хватаеться за грудь там где эта трубочка и стонет.Без слез нельзя смотреть на это. Выписали нас в таком состоянии с открытой датой,если до понедельника будет хуже то снова привозить дочу к ним. Вся наша реабилитация насмарку.

ужас какой, терпения вам и здоровья дочке! к сожалению...не знаю чем помочь, кроме моральной поддержки. Все у дочки должно быть хорошо! :love:

автор сил вам..

Очень сочувствую. транспорт у нас - здоровым вреден, не то что вашей крохе...

я просто в шоке от медицины........поступают как бездушные......сил вам с дочкой...и удачно добраться до Казани, чтоб вам там все сделали пл уму ;)

сочувствую! сил Вам, здоровья дочке!

Ох, Надя, держитесь! Надеюсь, все восстановится. бедный ребенок.... :(

nadega.65
Я в панике,где мы живем? в деревни -что нет в екатеринбурге специалистов по эндоскопии.

аналогичное ощущение
сил вам и вашей дочке

Сил Вам а деточке здоровья! берегите себя и дочу.

Надюша, держитесь! Любашке сил и здоровья!

я бы ехала в Москву.

nadega.65
програмированный шунт, но зачем он нам нужен?

у нас такой шунт стоит уже 7 лет. работает тьфу-тьфу без проблем.

Алька™
у нас такой шунт стоит уже 7 лет.

Может кому то и подходит этот шунт но моей доче он ненужен.Достаточно Дельта-клапан, у дочи есть естественный отток но по каким то причинам он несправляеться с оттоком, от врачей слышала такую версию- возможно что сильный скалиоз,они столько мне наговорили что моя голова досих пор переваривает всю информацию., одно я вижу что дочь себя некомфортно чувствует и что то ее беспокоит в брюшной полости( сейчас со свечей и с сильным напряжением коекак выдавила все что скопилась,а я прижимала живот там сплошной комок.).Я уже видела детей у которых есть проблемы с програмированным шунтом. И потом где вероятность что поставят именно програмированный шунт. В 6 году я оплатила в питере более 70 тыс за два шунта и держала их в руках,но спустя 3 года узнала что там нам поставили ненаши Дельта -клапан,а самые дешевые импортные шунты. Врачи ничем небрезгуют. Сейчас у меня в голове одна мысль сможет ли доча выдержать дорогу до казани или все таки рискнуть и выехать в тюмень. Девочки кто-нибудь уже оперировал своих детей в тюмени? Понимаю что поездку откладывать нельзя но хочу что бы хоть маленько затянулись швы. Господи кагда уж попадется врач который сможет поставить нормально шунт и чтобы он немешал моей доче жить.Ведь только все наладилось и вот опять. Про школу можно забыть.

nadega.65
Врачи ничем небрезгуют.

давайте не будем опять всех под одну "гребенку" %)
врачи в Бурденко таким не занимаются. могу утверждать это 100%. и знаю что у моего ребенка стоит именно тот шунт, который я купила перед операцией (2005 год)
www.medtronic.com/for-healthcare-professionals/products-therapies/neurological/shunts/strata-nsc-adjustable-pressure-valve/index.htm у нас такой

Заочная консультация НИИ им. Бурденко

Возможна заочная консультация медицинских документов, направленных по почте в секретариат Главного врача по адресу 125047 г.Москва, ул. 4-ая Тверская-Ямская, дом 16 или электронной почте: info@nsi.ru. На основании присланных вами документов консультант определит тактику лечения, при необходимости вызовет на консультацию или на госпитализацию.
Обязательно указывайте свои контактные данные (почтовый индекс, адрес, телефон, ФИО полностью, дату рождения).

Алька™
Заочная консультация НИИ им. Бурденко

Я написала про врачей Поленова,. По поводу Бурденко, я уже здесь Вам в какой то темке писала. Мы дважды отправляли доки в Бурденко и получали официальные отказы и обл.здрав тоже направлял доки и тоже отказ. По тел. связывалась с Горелышевым и он прямо сказал- оставте ребенка в поке и живите так.и Молитесь. После разговора с ним у меня в душе только тяжелый осадок от них. Одно я поняла ,как ни печально, здесь в России моя дочь вряд ли получит адекватную помощь. Один доктор как то сказал- Пусть тот нейрохирург и исправляет свои ошибки., а я даже браться небуду.

Боже какой ужас! Сколько равнодушия! Все на потоке. Пациенты просто цыфры в статистике! Огромных сил вам и удачи, найти настоящего доктора!

Отвезла документы в здравоохранение ,ждем вызов в Тюмень.Меня убедили что там все классно,хотелось бы услышать мнение мам которые съездили в эту клиннику. С Казанью пока неполучиться,у них был ремонт и нас пригласили только 1 октября и там что то поменялось,вроде все бесплатно но вот если потребуеться операция то нужно оплатить расходный материал а это немалая сумма, так что пока только остаеться Тюмень. Буду надееться что доча продержиться,хотя видно что в брюшной полости некомфортно ей и трубочка потихоньку опускаеться, она после операции была выши а сейчас ниже шеи.Господи сколько ей приходиться терпеть.

Ну вот наконец мы и дома. Все таки доче были сделаны еще две операции у нас в Екатеринбурге. 17 сентября проснулась оттого что доча плачет и этот плач перерос в приступ похожий на эпи, начала сразу работать по точкам над губой,разжимать рот, немного погодя открыла глаза пришла в себя но тут же началась рвота,для меня стало понятно что это несостоятельность шунта, рвота непроходит,вызываю скорую. Приехали быстро глянув на дочу сходу сообщают едим в 9 ку, я в отказ -либо в 40 ю либо я от них отказываюсь и еду на такси,понятно что они немогут уехать,связываються с деспетчером,но та только в 9 ку. Врач скорой- звоните сами в 40 ю и спрашивайте возмут они вас или нет.Еще полчаса звоним до 40 й больницы,звоню до врача,все на операции,наконец удалось дозваниться, приезжайте и только когда скорой сообщила фамилию врача который дал добро ,поехали туда, и в этот раз везли с мигалками,до ехали быстро. В приемном покое уже ждали, тут же КТ, подняли в Пит и через 3 часа провели операцию.К утру стало понятно что операцию нужно еще делать,накануне не все правельно сделали. Я была просто в панике,врачи - ну что Вы мамочка,всякое бывает.Снова операция, и получилось так как я им изночально говорила- проблема в брюшной полости. Трубочку которую неубрали в августе удалили и оставшиеся две разделили и передвинули туда где нет спаек. И наш диагноз -спаечная болезнь брюшной полости и из за этого был приступ похожий на эпи. Еще когда поступили нейрохирурги тут же назначили депокин без обследования. Я категорически отказалась доче давать его без обследования и осмотра эпилиптолога. На второй день пришла эпилиптолог,осмотрев дочу,выслушев меня,тоже согласилась с моими доводами, решили что сейчас ненадо ничего давать противосудорожное, на следующий день сделали энцефолограму и она непоказала эпиочагов. Для того чтобы была найдена причина потребовалось три операции. Конечно врач попыталась все сделать аккуратно, разрезы поменьши но они есть и какой будет живот в дальнейшем просто трудно представить, два больших разреза на животе и два над грудями,все это сейчас чешиться. Сегодня доча опять молча плакала во сне утром, конечно я сразу ее тихонько разбудила. Связалась с Тюменью, 4 октября они нас ждут у себя, наше здравоохранение отправили все доки и снимки и было принято решение что бы мы выезжали срочно, что там будут делать непонятно. На мои вопросы к нейрохирургам как лечить спаечную болезнь- ответ еще непридумали как лечить и как я поняла у нас это будет часто происходить т.к. живот неоднократно резали и спаек много. Много ограничений в продуктах питания, нельзя сырые овощи и фрукты,это я замечало до операции ,как дам фрукт в сыром виде так у дочи рвота. и состояние как при несостоятельности шунта,но никто никогда неговорил об этом, есть нужно часто и понемногу и правдо доча после операции ест много и появился самостоятельный стул, они видимо разделили спайки на кишке и сейчас она сама без свечь ходит. Так же появились новые ощущения с глазами. Девченки в палате все отметили что Любаня их рссматривает,да и я увидела что шапку на глаза ненатягивает и пытаеться что то разглядеть,ну прямо как слабовидящии,сузит глаза и смотрит. И голову поднимет как то подругому а на лице хитрая улыбка. Сколько еще предстоит нам выдержать немогу даже представить. Перед выпиской Т.А. посоветовала ехать в Казань а не в Тюмень,уж незнаю почему,раньше они были противниками что мы ездим на лечение в Казань а сейчас может в Казань или нехотят что бы коллеги в Тюмени увидели что сотворили с моим ребенком.? Съедим в Тюмень посмотрим что и как там и если что оттуда в Казань.

Держитесь,все будет хорошо!вы молодцы и справитесь! ;)

Удачи! Поправляйтесь, и чтобы всё благополучно решилось! Любане хорошего самочувствия и настроения!