Пришел ответ на обращение к губернатору по поводу лечения наших детей по методу Ульзибата. Готовлю новое письмо президенту.

Когда прочитала ответ то было понятно что Здр.обл. наше обращение прочитало вскольз и о чем мы писали проигнорировали и как всегда отписались от нас. Я эти дни все думаю как написать президенту,кое что набрасала,думаю к концу недели составлю письмо. Уважаемые мамочки Вы готовы поддержать идею с приездом Ульзибата в Екатеринбург и подпишетесь??? ,пишит что бы было понятно что это нужно не мне одной .Сообщение было изменено пользователем 11-07-2012 в 20:30

Жалко что в тему не все заглянут, а то бы хоть узнали как у нас отлично лечат ДЦП, особенно в Бонуме и УНИИТО :w_0022:

И Диспорт сюда-же приплели, ага, панацея же ещё та! :(
В общем коплю я денежку на следующую поездку в Тюмень (если конечно будет необходимость). Здесь мой ребёнок никакому бонуму не интересен.

Девочки, я мама ребёнка-инвалида, и состою в общественной организации для незрячих и слабовидящих детей. В прошлом году мы выиграли грант и с группой активных мам составили 2 брошюры. Одна по правовым аспектам - оформление инвалидности и почее, а другая - по заболеваниям глаз, приводящим к инвалидности, методам лечения и есть список медучреждений. Так вот - обратилась я в наш Минздрав - к Татарёвой и Малямовой - кои как раз ответили на письмо Ваше, с просьбой дать адреса отделений новорожденных для бесплатного распространения данных брошюр. Тоже самое! Отфутболили! Причина - центр "Бонум" стоит не на первом месте в списке. Мол, зачем нам другие больницы, у нас своя есть самая чудесная - "Бонум". Ну и ещё прицепили чушь всякую - мол есть источник литературы старый , 1962 года. А это, мед. энциклопедия - оттуда строение глаза взято. Видно с 1962 года в строении глаза что-то изменилось. Вот так. Кругом щупальца свои "Бонум" протянул.

Дюхелька
в наш Минздрав - к Татарёвой

По поводу Бонума. В 2002 даволно таки грубой форме нам отказали в лечении дочере глаз( на Бардина), прямо сказали забудьте суда дорогу,мы тогда жили рядом с Бонумом. И вот в 9 году уехали лечиться в Казань,где выяснили при чину тяжелого состоянии дочери и провели первую операцию на глаза, после операции нужно было показаться местным эскулапам и мы обратились в Бонум. Когда они узнали что дочь оперировали не у них давай кудактать,все едут к нам а вы что ездите неизвестно к кому,вообщем начались споры ,потом пришла зав. по соц. и начала извеняться за врача которая в 2 году отказала в лечении и все приговаривала- ну отказал один врач надо было идти к другому, Вы понимаете родились невто время тогда еще только учились делать операции детям с ретенопатией. Дальше больше,провели под наркозом обследование глаз,пришли и говорят - нам неудалось толком посмотреть глазное дно, Вы мамочка ненервничайте,но мы пришли к выводу что првый глаз подлежит эногуляции,то есть удаление, думаю ненадо описывать мое состояние,тут прибежала девчушка-психолог и давай объяснять что в этом нет ничего страшного,нам подберут хороший протез ,научат его вставлять и никто неувидит что у дочи нет глаза. Вообщем я от этих спецов была в шоке и сказала что нам как и раньше здесь делать нечего. И сейчас получив ответ где расписывают как хорошо у нас лечат в Бонуме просто ужаснулась. Все их лечение сводиться к тому если что то болить то лучше отрезать удалить. В нашем обращение мы как раз писали что методы лечения что предлогают нашим детям неподходят а они как издиваються над нами - диспорт ботакс. Меня лично задело и я готова (пусть даже если никто неподпишеться) писать во все инстанции какие у нас центры и как реабилитируют наших детей. Дали тяжелому инвалиду инв. до 18 лет и благополучно забыли о нем. Девочки кто посещает РЦ и если Вы готовы подписаться,распечатайте наше обращение и ответы и ознакомьте мамочек и если они готовы будут подписаться возьмите их координаты, я думаю что в этот раз нужно будет собрать больше подписей а не 26.

простите вклиниваюсь по поводу Бонума мне тут кто то тоже расскзывал что есть реа_центры в разных городах типа самара ставрополь.... так вот на вопрос почему же нет в екб там ответили у вас есть бонум и наш центр не разрешают ставить у вас в екб .получается и сами не лечат должно и другим не дают.

lapylja87
и сами не лечат должно и другим не дают.

Именно так и есть. Для городских деток особый вообще недоступен,еще в 9 году предложили пройти реабилитацию на Попова там тоже от бонума,на мой вопрос тяжело с ребенком ездить нельзя накруглосутоно- нет что ВЫ только дневной стационар,тоже самое с Особым ребенком,такое ощущение им доставляет удовольствие издеваться над нами, они понимают что много ненаездимся и по этажам ненатаскаемся по этой причине быстро откажемся от реабилитации а потом отпишуться нам предлогали а мы нехотим сами реабилитироваться. Для меня понятие реабилитация это круглосуточно находиться в центре в течении дня проходит процедуры отдыхать гулять,а у нас сплошные гонки.

Ну тогда пожалуйста в Талисман, на 5-девку. Но мы например там лежать в их многоместных палатах не можем, мой не уснёт если рядом кто-то незнакомый в комнате. Но и там нет ни лифта ни подъемника.

з.ы. Надя, посмотрела на видео как твоя на велике гоняет. Классно! Скоро не догонишь!

torriri
Талисман, на 5-девку

Незнаю незнаю нам в прошлом году предлогали там только дневной стационар и у них что то с финансированием было плоховата так что без обеда, я сказала что на химмаш ездить нереально каждый день, получилось опять нам предложили а мы откзались.

Готова подписать письмо.
По поводу реабилитационных центров. Нам, к сожалению, теперь тоже негде лечиться. Мы из области. Ребенку 12 лет, на ножках, толком еще не стоит, и не ходит - передвигаемся на коляске. Поэтому, что пресловутый специализированный "Бонум", что "Талисман" - нам уже никак не подходит, кругом лестницы. Давайте этот вопрос тоже поднимем.

да что толку от этого Бонума, мы пролежали там 5 дней, из них сделали только по 1 разу массажа да парафин, еще пару раз в сенсорную комнату сходили, потом подцепили насморк и уехали домой. я и мои родные готовы подписать любое обращение, которое хоть как то сможет помочь нашим деткам

Бонумом и и Талисманом затыкают возможность лечить наших детей где-либо еще :( потому что у нас якобы есть свои специалисты...

Зато наша Ольга Ковтун на национальном съезде врачей 5 октября так этот Бонум расписала на всю страну, заслушаешься! Супер-пупер современный центр! И вообще, по её словам у нас так хорошо помогают детям-инвалидам...Сообщение было изменено пользователем 09-10-2012 в 11:21