День редких болезней 2012

Москва

Talleina

автор

мама

ДЕНЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ 2012:

29 февраля 2012 г. миллионы людей во всем мире будут отмечать Международный День редких болезней.
День 29 февраля назван Международным днем больных редкими заболеваниями неслучайно, эта дата бывает 1 раз в 4 года, что само по себе символизирует концепцию редкости.
Этот День отмечается для того, чтобы рассказать всему мировому сообществу с какими проблемами и трудностями сталкиваются пациенты с этими болезнями и их семьи.
Редкие заболевания – это жизненная задача, которую необходимо решать каждый день. И пусть она требует дополнительного внимания и определенных затрат, но ЖИЗНЬ стоит внимательного отношения к ней!
Солидарность, в самом глубоком смысле этого слова, в фокусе Дня редких заболеваний в 2012 году. Это солидарность между пациентами, солидарность между заболеваниями, солидарность между врачами и пациентами, солидарность между учеными, фармацевтической промышленностью и политиками, солидарность между странами. Когда мы вместе мы сильнее.
В результате такого солидарного труда всех, кого затронула тема редких заболеваний, в ноябре 2011 года в России был принят ФЗ № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Новая редакция закона гарантирует улучшение ситуации с лечением многочисленной группы населения с редкими болезнями, в том числе детей. Но для доработки закона и для достижения практических результатов потребуются годы интенсивной работы. Нужна система, нужны лечебные центры, специалисты, программы..., нужна особая политика и контроль, которые спасут не только жизни, но и позволят развивать отечественные биотехнологии, а значит, и создавать будущее здоровой и сильной России.
В декабре Министр Т.А. Голикова поддержала инициативу представителей общественных организаций пациентов предложенную Снежаной Митиной, президентом межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями» (СПИПОРЗ), об объявлении 2012 года - годом повышенного внимания к больным, страдающим редкими заболеваниями.
Готовится целый ряд мероприятий к Международному дню редких заболеваний (29 февраля) и в течение всего этого «редкого» високосного года, направленных на информирование общественности о редких болезнях, о проблемах, которые сопровождают жизнь пациентов с редкими заболеваниями, а также направленные на развитие системы помощи эти людям.
«Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями» (СПИПОРЗ) собравший в своих рядах известные пациентские организации: Санкт-Петербургскую ассоциацию общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями», РОО помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети», а также другие организации и отдельных пациентов с редкими заболеваниями, в ходе проведения Дня редких заболеваний организует:
В Москве:
• Широкое освещение информации о людях с редкими заболеваниями в СМИ
• Размещение информации о ходе проведения Дня редких в социальных сетях
• Поощрение пациентов, поделившихся своими историями, видео, фотографиями в блогах, в местных средствах массовой информации и через социальные медиа
• Пресс конференция с участием представителей пациентского сообщетства и пациентов с редкими заболеваниями, ведущих врачей, представителей ГД РФ и МЗиСР, представителей прессы и ТВ;
• Телемарафон;
• Размещение социальных роликов о пациентах с редкими заболеваниями на ТВ;
• Выставка работ и фото детей с редкими заболеваниями;
• Праздник для детей с редкими заболеваниями с участием профессиональных аниматоров;
• Процедура торжественного награждения премией «СИНЯЯ ПТИЦА» людей, внесших особый значительный вклад в решение проблем людей с редкими заболеваниями в 2011 году;
• Торжественный концерт.

В Санкт-Петербурге

• Cоциальный пресс-клуб в ИТАР- ТАСС, с участием представителя Комитета ГД по вопросам семьи, женщин и детей, депутата ЗАКС Косткиной Л.А, вице – губернатора Казанской О.А., уполномоченного по правам ребенка в СПб Агапитовой С.Ю., а так же в числе участников будут приглашены руководители комитетов по социальной политике и здравоохранения, лидеры общественных организаций объединяющих пациентов с редкими заболеваниями, пациентов с РЗ;
• Городская информационно-просветительская акция «Вместе - ради жизни» с участием пациентов с редкими заболеваниями и представителями администрации города, при участии театра-студии «Пантомима» (Исаакиевская площадь);

«Программа Правительства Санкт-Петербурга «Социальная поддержка детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей «Шире круг» на 2009 – 2011 годы» Итоги и перспективы»; Презентация о ходе реализации мероприятий программы Санкт-Петербурга. Торжественное награждение людей, внесших особый значительный вклад в решение проблем людей с редкими заболеваниями в 2009-11 гг.;
• Размещение социальных роликов о пациентах с редкими заболеваниями на ТВ;
• Цикл передач на каналах ТВ, размещение информации в СМИ

мероприятия будут проводиться в поддержку одновременных согласованных действий во всем мире, которые могут гарантировать, что голос пациентов с редкими заболеваниями будет услышан.

Екатеринбург

Таtка

мама

Мы тоже редкие: общество больных мукополисахаридозом. Давайте подумаем что можем сделать у нас в области, чтобы люди знали что это может случиться в каждой семье, никто не застрахован. Времени уже конечно нет, почти нет.

Екатеринбург

МАнка

просто посетитель

Talleina
В Москве:

Talleina
В Санкт-Петербурге

А в Екатеринбурге?

Екатеринбург

Таtка

мама

www.youtube.com/watch
Посмотрите на этих детишек и взрослых. Мукополисахаридоз. Диагноз, который объединил эти семьи. Их мало. Но им очень нужно, чтобы о них знали, помнили и ЛЕЧИЛИ!
Сейчас в нашей стране уже начинают лечить редкие болезни.
Пожалуйста, поддержите всех, для кого мукополисахаридоз - не статья в медицинском журнале, а каждый прожитый день, каждый шаг, каждая улыбка! Расскажите о них! Они очень хотят ЖИТЬ! И очень надеются на нас!!!
Это видео сделали мамы больных детишек. О заболевании, о том, чем живут дети и взрослые, и как им помочь можно узнать на сайте
www.mps-russia.org/

Екатеринбург