ПОЖАЛУЙСТА ПОМОГИТЕ советом!!!!!!!!(мамам деток с ОПЦНС,моторной и спихо-речевой задержкой)

Здравствуйте,помогите пожалуйста советом....
вот наша история: ребёнок родился в срок.были тяжёлые роды.долгий безводный период.гипоксия. кефолагематома.
в выписки из род дома стояли в группе риска по поражению ЦНС.
в месяц после комиссии группу риска сняли,невролог поставил диагноз здоров.
на комиссии в год ребёнок не встаёт у опоры,не стоит ,не ходит,не играет в ладушки и т.д. (голову держать начал по норме, переварачивается с 4х, на четвереньки встал в 5,сел в 7 месяцев с опорой на руку, в 8 без опоры,ползает с 11 по пластунски) невролог пишет -здоров,что всему учится и пойдёт не переживайте.
то есть первый год мы на учёте у невролога не стоим,массаж и лечение не назначают (узи головы в 3 месяца показало всё ок)
после года начала переживать, ходить по другим врачам, прошли кучу обследований узи головы (норма), шеи,ренген шеи (нестабильность),МРТ (наружная гидроцефалия) ,ЭМНГ (миатонический синдром) ,ЭЭГ (норма) и т.д.
в 1,6 легли в 9-ку...после комплексного лечения стал играть в ладушки,активно ползать на четвереньках,танцевать в кроватке. в больнице поставили диагноз: органическое поражение ЦНС,миотонический синдром.наружная гидроцефалия.задержка моторного,психо-речевого развития.
сейчас лечимся ноотропами,масажами....ребёнок развивается но медленно. сейчса нам 1.9.сам не ходит (встал у опоры в 1.1, за руку стали ходить с 1.3, в 1.8 два дня делал до 12 шагов самостоятельно в детско комнате,два дня походил и перестал),самостоятельно не стоит. звуки и слова есть,речи нет. всё понимает но не делает,просьбы не выполняет.
подскажите что ещё можно сделать? есть ли кто то с похожей историей и какие прогнозы с этим диагнозом???
P/S один невролог ставит нам атонически-астаническицй синдром,хотя это форма ДЦП.но у нас признаки этого только наполовину совпадает. поделитесь информацией о А-А синдроме?

Сообщение было изменено пользователем 01-12-2011 в 21:42

Сообщение было изменено пользователем 01-12-2011 в 22:37

Сообщение было изменено пользователем 01-12-2011 в 23:02Сообщение было изменено пользователем 02-12-2011 в 12:51

обратитесь в центр здоровое детство,они помогают таким не особо тяжелым деткам :)

нам дали направление в Бонум...возлагаю большие надежды на него...
хочется пообщаться с мамами похожих деток...очень тяжело в душе, силы и нервы на пределе .... :(

Mng87
всё понимает но не делает,просьбы не выполняет.

почему думаете, что понимает? У нас ЗПРР нам 3,5 мы занимаемся с психологом с 2,7 лет есть сдвиги.

Здравствуйте,у нас похожая ситуация.Врачи начали бить тревогу только в 1.3 года,в это время очень плохо ходили за руку,ничего не говорили,часто падали назад.С поликлинники направили в гор.больницу где лежат дети с ДЦП,гланый невропатолог этой больницы на нас накричала,говорит что ребёнок больной вы что делаете,срочно лечить,сразу поставила ДЦП,начала давать какие то лекарства, и колоть актовегин и церебролезин.Через два дня она отказалась от диагноза,но в это время дочь изменилась,стала пассивной и меньше стала держать ровновесие.Мы без выписки убежали от туда,делали массаж на дому,ходили в реабилитационный центр(в котором тоже разочаровались)Дома каждый день читали книги вслух и подолгу катались на мяче большом.По воле случая узнали что к нам в город приезжает иногда тибетский лама,кандидат мед.наук,по пульсу определяет что с человеком,обратились к нему.Он сразу сказал что неправильно работают сосуды в головном мозге,сказал что потихоньку потихоньку всё восстановится,дал нам тибетских лекарств,были у него пять раз,месяц назад сказал что всё работает как надо,надо заниматься.Сейчас нам 3,ходит сама,когда падает то на руки,понимает что её просят,различает некоторых зверей,правда на горшок не просится))))Говорит ПАПА МАМА БАБА и всякую белеберду))))Изменения на лицо.Желаем Вам Терпения.Если хотите вот наш тел.89608610942 Данил 89688955235 Юлия наша дочь Карина.

ну не всё конечно, но понимает...прошу показать глазки,нос...смотрит на нужную часть пытается схватить рукой...откликается на имя,смеётся над над игрушками, слышит по скайпу голос бабушки сразу ползёт к компьютеру общаться...мультики смотрит с пониманием(ну когда появляются говорящие звери улыбается,начинает что то говорить).....понимает игру в ладушки,сороку-белобоку,козу, подаёт руку поздороваться когда попросишь...это конечно мелочи,но этим я имею ввиду что кое что понимает,реагирует...просто не выполняет многое,даже если это умеет...

ну вот мы тоже начали в 1.3 бить тревогу и то по моей инициативе.....
а во сколько Карина самостоятельно пошла?
как попасть к этому чудо-ламе?)
какими лекарствами лечились?
спасибо большое за отклик!

подскажите хорошего психолога? и что это за занятия?какая то методика?

ну что тут скажешь - хороший невропотолог. плохо что первый год упустили, но бывает. Лечите то что нашли + развивайте, развивайте - массаж, гимнастика, ручки прорабатывайте, читайте, учите... Нестабильность позвонков может сосуды пережиают в шеи и нарушают питание головного мозга?
Знаю, общие слова - но 1) медикоментозное лечение (хороший невропотолог назначет уколы, таблетки), 2) физ процедуры - массаж, может амплипульс, электрофорез... тоже по показаниям невропотолога 3) это ваши занятия на развитие

Ну может еще к инфикционисту? Может там какой цмв или эпшнер-бар врожденный? мое мнение когда реб их хватает в садике - не так страшно, но когда внутриутробно или при родах...

врождённого вируса точно нет...врачи думают что возможна какая то инфекция была и тормознула всё ( но этого говорят не узнать какая именно и когда)
кстати у нас развитие до 6 месяцев шло очень даже хорошо...всё что соответствовало возрасту-всё было( держать голову,вставать на предплечья, переворачиваться,агукал,смеялся,болтал,интересовался ручками, а в ванной с кругом творил нереальное,всех топили)))
мы вот последние 4 месяца лечимся активно, всё делаем...получается мы не год, а целых полтора пропустили...так как в 1,3 начала искать грамотных врачей,ходить по обследованиям только в 1,6 нас направили в неврологию....

Mng87
врачи думают что возможна какая то инфекция была и тормознула всё

какая? щас ее нет?
Мы обследовались в три месяца на цмв и не нашли... но мы помоему мочу сдавали тока не помню... а в 8 сдали кровь и нашли! высокие титры! пролечили. И наша неврология пошла на спад.

нам дали направление к инфекционисту...проверимся!
сейчас обследовались плотно у генетика,сдавали кровь на кариотип и т.д. (всё хорошо)
так что вот сейчас займёмся инфекциями((

Если вы под хорошем контролем, все должно выровнится со временем. Миотонический так и останется, многие с ним живут. ЗРР тоже останется, будете к логопеду усилинно ходить, в школе внимательно следить за осанкой, такие дети мигом скалиоз зарабатывают. Массаж 3-4 раза в год - это тоже наверное надолго. Совсем потом уже не общий наверное ( например спины и воротниковой зоны). Не отчаивайтесь и занимайтесь, все должно наладиться.

у меня в детстве был миотонический синдром-если бы мама не сказала я бы об этом никогда не узнала...всю жизнь спортом занималась,никак на себе его не ощущаю! и силы во мне вообще немеренно, и мыщцы,и осанка отличное)))

Mng87
у меня в детстве был миотонический синдром

о! кстати он может у вас наследственный. У меня тоже есть, но я его замечаю. Ваще он потом в возрасте череват ранними артрозами, повышенной вероятностью вывихов и прочие прелести. Ну и повторюсь - в школе за осанкой очень очень следить. Кстати часто в поликлиниках хирурги тоже видут себя по принципу - "это хуня, хуню не лечим.... а потом... ууууу - это пипец, пипец не излечим!"

исключали миопатию-наследственное заболевание, и другие я так понимаю наследственные заболевания (какие то проблемы с обменом подозреввали,здавали кровь на гармоны,лактат, всё в норме-только ендокринолог сказала йодомарин попить)....а так в принципе врачи по осбледованию не видят каких то серьёзных отклонений...вот и направили на полное обследование.

кстати наш официальный диагноз-ОПЦНС,миотонический синдром (так ставят все неврологи ( в 9-ке, в областной, в детской),кроме одного- главный врач Челябинска ставит атонически-астанический синдром( везде в инете это называется формой ДЦП,но он пишет именно синдром, и по признакам этой беды у нас 50 на 50 совпадает только) кто то сталкивался с таким диагнозом?? и как проявляется у деток эта форма?

Mng87, читаю прям как про своего. До года мы здоровы, все делаем по возрасту, но не ходим (врачи списывают на недоношенность, ждем), 1,2 не ходит (ставят плосковальгус и рекомендуют орт. обувь, носим ждем) 1,6 добавляют таблетки и массаж, ждем ит.д. В итоге в 2 посмотрев что ничего не помогло ставят ДЦП и на инвалидность %) . Сейчас нам 2,5 ходим только за ручку и у опоры, в развитии конечно отстаем, но не хотим показывать даже то, что знаем. Сегодня были у психолога, он вобще ее проигнорировал, ничего не сделал, хотя красный, желтый, маленький, большой, гладкий, колючий, кубик, мячик, дай, возьми положи, подними, принеси это все знаем, предметы тоже дома все знаем, НО показывает он это все только когда сам захочет и в основном мне . Не говорит, только звуки и мама, папа (раньше слов было больше, сейчас почему-то молчит) Летом ездили в центр "Ариадна" Тольятти, нам понравилось (в мае снова едем, это у нас типа отпуск) в "Бонуме" не понравилось. По различным центрам решили не скакать, силы, время оставили на занятия дома. Дома делаем: массаж, гимнастика, моторику развиваем, книги читаю, вобщем стараемся заниматся, хотя он не любитель, приходится его руками самой делать :bear: Ходим к психологу, и на пару часов в группу типа детского сада, там и с детками пообщается и с ним позанимаются. К логопеду деффектологу тоже хотим пойти. Еще хочу после НГ к Хамову попасть и на "Здоровое детство" денежку копим (пусть научат как еще гимнастику делать и костюм "ЕВА" планирую у них прикупить) Вот как-то так. Не переживайте, мы вобще почти 2 года потеряли. Все у наших деток получится

а расскажите подробнее про костюм и где и за сколько можно его купить?

хочу сказать ,как "опытная особая" мама, не уповайте на чудо в Бонуме или в Здоровом детсве(что то этот центр двигают вовсю на сайте!?). это только фон для лфк
ишите грамотного!! специалиста лфк,который научит вас делать правильные упражнения именно для вашего ребенка. и будет вас консультировать по мере накопления двигательных навыков.+бассейн+ иппотерапия.Двигательная активность это основа успеха!!
реабилитация это не 3-4 курса в год в больнице, это ГОДЫ ЕЖЕДНЕВНОЙ РАБОТЫ,вашей и всей вашей семьи.
ищите грамотного логопеда и дефектолога, они будут заниматься и вас научат как именно заниматься с ребенком дома.
кстати проверьте слух.
и работа,работа.
успехов!!
если что пишите в личку.