"Организация психолого-педагогической и медико-социальной помощи лицам с расстройствами аутистического спектра" Самара 1-3 ноября 2011г.

Состоялась в Самаре данная конференция, организована она была Коалицией общественных организаций родителей детей с с расстройствами аутистического спектра (РАС) Российской федерации. Конференция носила статус международной, но по факту кроме Беларусии больше зарубеж никто не представлял. Делюсь информацией, что интересного было, ну и может кого-то из родителей сподвигнет к завершению создания екатеринбургской общественной организации родителей аутичных детей.
Для начала по статистике и названию - сейчас по мировой статистике детей с РАС - 1 на 100 детей (в России такой статистики, в силу часто не поставленного диагноза или отсутствия официального наблюдения у психиатра, нет) и наиболее употребимым считается всё таки терминРАС, а не РДА или аутизм, в силу того, что РАС более широкое понятие и объеденяет детей, со сходной проблематикой, но не укладывающихся в классаику аутизма Каннера или Аспергера.
Далее по идеям, которые звучали.

Педиатрия (главный специалист по педиатрии Самарской области Каткова Л.И.) - в Самаре ведётся работа по внедрению в работу детских педиатров городских поликлинник опросника по аутизму CHAT. Т.е. на уровне горздрава проблема считается актуальной и тезис о возможности увидеть первые признаки после 6 месяцев и постановки диагноза в возрасте 18-24 месяца начинает воплощаться. Также хорошая фраза прозвучала у С.А. Морозова(общество помощи аутичным детям "Добро") - "Симптомы РАС могут присутствовать в раннем детстве, но не проявляться в полной мере до тех пор, пока социальные требования не превысят ограниченные возможности ребёнка"

Медикаментозная коррекция (Зав детским отделением Самарской психиатрической больницы Карпухина С.Б. + комментарии Морозва С.А.
В первую очередь применяются: 1) ноотропы (кортексин, глиателин, пантогам и др.), в т.ч. церебропротекторы (это ремарка Морозова); 2) вазопротекторы (сосудистые препараты); 3) витамины; 4) диуретики (мочегонные препараты). Нормотимики (антиконвульсанты) (такие как фенлипсин, карбамазепин, депакин) обязательно применяют при регрессе речи и других навыкос с обязательным ЭЭГ видеомониторингом. По замечанию Морозова У всех детей с РАС есть больше или меньше выраженные признаки энцепалопатии по ЭЭГ видеомониторингу. По его замечанию небольшие дозы антиконвульсантов (в частности карбамазепина) хорошо влияют на патологический фон, смягчают возрастные кризы. Небольшие дозы практически не имеют побочек. Также применяются антидепрессанты и нейролептики. Последние используются с целью сдерживания прогредиентности и нарастания эмоционально-волевого снижения, устранения (смягчения) тяжёлых продуктивных симптомов (таких как бред, галюцинации т.д.)
Также прозвучала ссылка на приказ 311 от 06.08.1999 "Об утверждении клинического руководства "Модели диагностики и лечения психических и поведенческих расстройств" - по словам местного психиатра родители могут обратиться к нему с целью принять или отклонить схему лечения предложенную врачом.
Прозвучал вопрос по поводу совместной госпитализации мамы и ребёнка. Ответ стандартен "Да, вы имеете право на совместную госпитализацию, но в стационаре нет условий для таковой" Выход, предложенный родителям - дневной стационар. По словам местного врача они в основном пользуются именно этой формой для детей с РАС, объясняя (вполне правомерно), что отрыв от семьи ребёнка с РАС может в разы усугубить симптоматику и стать причиной регресса .

Причины РАС (Морозов С.А.) - его позиция, что до 90% - это наследственность. Сюда входит и наличие у родителей отдельных проявлений, но как варианта нормы или крайне заострённых черт (акцентуаций) не мешающих полноценной жизни, и различные мутации генов. Как результат мозговые дисфункции (по его исследованиям, в 100% случаев подтверждённые на ЭЭГ).
На вопрос о влиянии таких инфекций как ЦМВ, герпес и т.д. на возможность появления РАС - сказал, что это лишь одна из новых тенденций ничем не подтверждённая.

Терапия (Морозов С.А, Морозова Т.И. и другие участники конференции)
Позиция Морозовых однозначна - в первую очередь ABA терапия. Также звучали выступления о возможности Монтесори педагогики (как подстройка к выбранному ребёнком виду деятельности и организация его по правилам определяемым взрослым), нейрописхологическая коррекция, эмоционально-уровневый подход, игровая терапия, развитие психических процессов и познавательной деятельности и через это развитие коммуникации, развитие речи (работа логопеда) и через эти занятия развитие учебного поведения и коммуникации.

А теперь про то, что есть в других городах и нет в Екатеринбурге. Пермь, Челябиск, Самара, Кемерово, Псков, Курчатов, Красноярск, Иркутск (социальная деревня), Курчатов, Санкт-Петербург, Воронеж, Москва имеют хорошо работающие родительские организации, которым удаётся заметно облегчить жизнь своим детям. Основные примеры (мне завидно, сильно).

Курчатов (на весь город 150 детей инвалидов) имеет реабилитационный центр на 140 ддетй. Причём работает 2 отделения 1 - от 2 до 18 лет, 2 - от 18 до 40 лет. Младшее отделение - различные занятия на развитие псих процесссов, коммуникативных навыков, социально-бытовой ориентировки, физических функций. Старшее отделение - имеется производство, также есть несколько 4-х комнатных квартир для совместного проживания взрослых детей с РАС. Финансируется за счёт сонсоров и Курской АЭС, организовано силами родительской ассоциации.
Псков - про маленьких информации не было, для старших 2 отделения. 1. - Производственно-интеграционные мастерский - это не работа, это занятость. Продукция продаётся и частично окупает затраты. 2. Отделение развития и ухода - для более тяжёлых. Для них занятия по развитию псих процессов, коммуникации, физических навыков. Кроме того имеется учебное самостоятельное проживание (от 1 до 4 месяцев), планируется открыть квартирный вариант самостоятельного проживания и социальный городок. При этом оказывается дозированная поддержка ("Это не обслуживание, это совместное движение к улучшению жизни ребёнка"). Финансирует гор.бюджет и спонсоры, организовано силами родительской ассоциации. По поводу самостоятельно проживания с поддержкой прозвучали такие цифры: в в интернате содержание взрослого инвалида обходится 15000р в месяц, из них 6000 - это самостоятельные средства инвалида, при самостоятельном проживании затраты такие же, но социальная эффективность намного выше.
Челябинск Имеется государственное образовательное учреждение для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи, также имеется Центр психолого - педагогической реабилитации и коррекции для детей с ранним детским аутизмом (РДА) (занятия бесплатно). Родительская ассоциация организует консультации юриста, психолога, логопеда, а также психотерапевическую помощь для родителей детей с РАС. Также договариваются о занятиях с детьми, устраивают детей в детские сады и школы.
Пермь Работа с властью. Для принятия своих детей в детские сады и школы и организации коррекционной помощи Пермяки прошли такой путь. 1. СМИ - передача "Где лучше обучаться ребёнку с РАС", с участием Морозова С.А. 2. Коллективное письмо в ЗАК собрание и минестерство образования Пермского края. 3. Рабочая встреча родителей и представителей власти в ЗАК собрании. 4. Круглый стол "Пути решения проблем образования детей с аутизмом Пермского края" 5. Рабочая группа при минестерстве соцразвития.

Хорошая идея прозвучала в Кемерово - у них имеются небольшие памятки - информация об аутизме и РАС. И в случае, когда ребёнок начинает неадекватно вести себя в общественном местве родители спокойно объясняют - "У моего ребёнка аутизм и дают такую информашку" - на 1 грамотного и понимающе-толерантного человека в обществе стало больше.

Ну и лейтмотивом звучала мысль "Чтобы что-то сдивунуть с мёртвой точки нужно сформировать социальный заказ, а его могут сформировать только родители." Часто на подписи отдельных граждан государство реагирует лучше, чем на подписи организаций.

Должна быть позже ещё информация с организационно-правовой секции - кому надо - скину. Т.к. это диктофонные записи, не обещаю, что смогу прослушать и переработать этот материал.Сообщение было изменено пользователем 05-11-2011 в 01:21

собрание в эту субботу в 13.00 в лювене, кому интересно послушать, что было в самаре - приходите