По просьбе подруги, недоношенный малыш, почти три мес в больнице, сегодня поставили ретинопатию 2 степени....

Ситуация такая: роды в 27 нед, вес 1090 кг, на ИВЛ почти два мес., из-за обнаруживщегося порока сердца. прооперировали месяц назад, сердечко справляется, но бронхо-легочная дисплазия 2-3 степени не дает возможности снять малыша с кислорода, а ему уже скоро 3 мес. Я ее сразу предупредила. что надо следить за глазками, но их смотрел окулист впервые в 2 мес, и смотрят раз в неделю. и вот сегодня объявили о ретинопатии. нам в такой ситуации сразу стали колоть ретиноламин, но ей малыша в Бонум не свозить, а в 10-ке им ничего не делают! Подруга ревет, ей 29 лет, первый, выстраданный малыш, она не знает, что делать. Кто что может посоветовать??? :(

столько просмотров - и ни одного ответа... :(

мышкаЮля
но ей малыша в Бонум не свозить

договориться с врачом чтоб сама приехала?
вызвать врача платно?

Юль, ну если уж ты не знаешь чем помочь со своим знанием о нашей медицине да и вообще о системе в целом....
а платно нельзя какого-нибудь хорошего окулиста для малышика прегласить?

мышкаЮля
а в 10-ке им ничего не делают! Подруга ревет, ей 29 лет, первый, выстраданный малыш,

может попробовать перевестись в ОДКБ №1 в отделение недоношенных, пусть даже платно. Там ведь наблюдают недоношенных врачи из Бонума.

В Бонуме лежали раз пять со старшей дочкой, только у нас не ритинопатия, а каторакта, с младшеми(близнецы)-недоношенные на 35 нед род в 10 роддоме лежали в 5 дет больнице(с 10 роддома перевели), лежали 18 дней смотрели все врачи, делали капельници и смотрел в том чесле офтольмолог с Бонума(мы с ним уже знакомы, т к несколько раз делал операцию старшей), славо богу у нас всё хорошо. Я это всё к тому, что недоношенных деток должны смотреть офтольмологи специально на ретинопатию, получается с Бонума сам врач преезжает, покрайней мере в 5-ку. Если офтальмолог смотрел, то у него и надо узнавать о дальнейшем лечении, нужно спрашивать, добиваться, бегать за врачами, "бить в колокол". Ну а вообще, если ребёночек ещё на ивл, то в Бонуме всё равно оперировать не будут, это ж под наркозом.

добиваться перевода в другую больничку, не знаю как это делается, но наши мамочки переводили в хорошие перенатальные центры Филатовскую и в 8, но это в Москве, всё реально были бы силы, коих желаю Вашей подруге. Сама прошла все это.
При ринопатии (у нас не было) капли капают это 100% в течении всего дня, странно,что врачи не ведут лечения. Вам срочно нужно к другим врачам, и это не шутки...в некоторых случаях делают операцию

мышкаЮля
нам в такой ситуации сразу стали колоть ретиноламин,

Юля, нам когда ретинопатию поставили 2 ст, она у нас 8 с лишним недель держалась, потом пошел регресс, тьфу-тьфу с глазками все хорошо! Окулист из бонума также раз в неделю смотреа, с нами малышка лежала, у нее 3 ст была, и она на ивл ее вроде в Бонум на лазер возили. Так что я думаю контролировать будут! Что касается ретиноламина, я его тоже от врачей требовала, но они сказали, что сколько они его не ставили, толку не было(((( и кому как будто бы помогало, это и без него бы помогло и процесс назад пошел. А малышу вашей подруге здоровья, а маме сил душевных и терпения!!!!

H@ppy
может попробовать перевестись в ОДКБ №1 в отделение недоношенных

Им там оперировали сердечко, а потом обратно перевели, сказали - мест нет. А платно - это они уже месяц вместе лежат, сколько еще пролежат - неизвестно, ну нет у них таких денег.... :( Когда поставили ретинопатию 1 степени (3 недели назад), она спрашивала насчет лечения, я помню, мы капли по часам капали, ей врач сказал, что сейчас от капель отказались, толку нет, просто наблюдение. И вот уже 2 степень! Я ей посоветовала поговорить с лечащим врачом насчет транспортировки в Бонум, прямо сегодня чтобы вопрос решили, пока не знаю, поговорила или нет, она очень робкая, стеснительная...

Казюзя
она у нас 8 с лишним недель держалась, потом пошел регресс,

тут еще играет роль, что ребенок на кислороде, он негативно на глазки влияет... Поэтому вряд ли можно ожидать самопроизвольной остановки развития ретинопатии... И еще, девочки, у кого была бронхо-легочная дисплазия 2-3 степени, как долго были на кислороде? Как сейчас малыши? Подруга говорит, такое ощущение, что у него уже зависимость от кислорода... %)

мышкаЮля
бронхо-легочная дисплазия 2-3 степени

Нам ставили под вопросом, оочень все ею пугали, но вроде тьфу-тьфу бронхит был один раз после выписки. Мы на ИВЛ 36 дней.

мышкаЮля
ей посоветовала поговорить с лечащим врачом насчет транспортировки в Бонум, прямо сегодня чтобы вопрос решили, пока не знаю, поговорила или нет, она очень робкая, стеснительная...

А что в Бонуме они сделают? Они раз в недею наблюдают, это все что пока можно сделать. Я просто понимаю подругу вашу, сами 2 года назад это все проходили, но вряд ли есть другие варианты. Там лазер только от 3-ей степени делают и то 3-ью иногда наблюдают. В Бонуме нет возможности содержания таких малышей((((

Сегодня врач сказала, что на этой неделе сводят на консультацию в БОГАМ.

Нам лазер делали на оба глаза в 3 мес. у нас ретинопатия правый 2 ст., левый 3 ст. Это было 5 лет назад. Правый глаз в норме,а левый снижено немного зрение. На ИВЛ конечно мы были 4 дня (то же недоношенные 28 нед. 1400 гр.).

Казюзя
Там лазер только от 3-ей степени делают и то 3-ью иногда наблюдают. В Бонуме нет возможности содержания таких малышей((((

там лазер делают со 2-ой стадии. Там должен быть определенный вес ребенка, гемоглобин должен быть в норме. Кто на ИВЛ привозят на скорой, лазерем прижигают и обратно увозят. Мы когда в ОДКБ № 1 лежали 1-ой девочки так делали, может сейчас все по другому я незнаю.

Надо попытаться перевести ребенка в 5 ку всеми правдами и неправдами. Туда приглашают если нужно спецов из разных клинник. Мне в свое время в роддоме отказали перевести дочу туда типо там нет аппарата ИВЛ и когда год спустя мы попали все таки п 5ку и я увидела что там есть ИВЛ то немогла себе простить что ненастояла и поверила врачам роддома, мы из-за ИВЛ (были 1,5 м-ца НА АППАРАТЕ) УТРАТИЛИ ЗРЕНИЯ ХОТЯ СНАЧАЛО НАМ ПИСАЛИ РЕТИНОПАТИЮ 2 СТ. Как некрути а в 5 ке на сегодня самые лучшии спецы по выхаживанию неданошенных деток.

nadega.65
Надо попытаться перевести ребенка в 5 ку всеми правдами и неправдами. Туда приглашают если нужно спецов из разных клинник. Мы в свое время добились перевода в ОММ и тоже очень рады этому, там не менее высококлассные специалисты. И деток в стационаре Воронина смотрит.

nadega.65
адо попытаться перевести ребенка в 5 ку

она сейчас практически не работает, закрыта на ремонт :(

Да её в апреле вроде ещё должны были закрыть, мы лежали в 5-ки в конце января начало февраля, там очень хорошие врачи и лечение, првда бытовые условия были кошмарные, поэтому наверное и закрыли.

вроде можно договориться с бонумом они приедут посмотрят ребенка. (эт на уровне врачей делается). нам с 1 степенью ни капали ничем, просто наблюдали (родились на 28 неделе), примерно в 2.5 месяца регресс поставили. у подруги недоношенный тоже малыш 2 ст. была, тоже просто наблюдали, думали лазер делать, но ретинопатия сама регрессировала.

мышкаЮля
она сейчас практически не работает, закрыта на ремонт

позвоните на прямую зав.отделением Белле Игоревне и поговорите с ней тел в личку

девочки.... Малыш умер... вчера были похороны.... Реву, сил нет

мышкаЮля
Малыш умер..

:=-O:
следила за темой................но не писала ничего

мои соболезнования :(

соболезную

очень сочувствую, это очень тяжело пережить. Сил родителям и веры в будущее побольше.

у моих знакомых такое тоже было .... родился недоношенный, не смогли спасти, умер на 5й день, но они почти сразу начали планировать второго лечились около 3х месяцев потом опять беременность и на сохранении почти пол срока, зато родилась здоровая девочка.
Сил и терпения родителям..
Соболезную