Миодистрофия Дюшенна

Здравствуйте! Моему сыну 2 года назад поставили этот страшный диагноз. Сейчас нам 7 лет. Прошу откликнуться мамочек с такими же проблемами.

Моему сыну поставили якобы миопатию, только какая именно врачи затрудняются придумать . Выше нос, все будет хорошо! Давайте обмениваться инфой как лечитесь, где такой диагноз поставили?Я спрашиваю, потому что у самой накопился маленький, но все таки опыт.

Нам сначала ставили неопределенную форму. Направляли анализ в генетическую лабораторию в Москву, там ничего не нашли, написали, что не исключают и не подверждают диагноз. А потом я отправляла анализ в США, там нашли точечную мутацию. Т.Е. форма Дюшенна подтвердилась. А у вас какие симптомы. что подозревают миопатию? И сколько сыну лет? В Екатеринбурге нас никто толком не лечил, в марте мы ездили в Москву, в областную больницу. Там прошли курс лечения и получили много полезных рекомандаций. Там работает очень хорошая врач, она занимается миопатиями, ездил на стажировки за границу, участвует в научных конференциях по этой теме.

Мне кажется мы сдесь одиноки, так что давайте в личке общаться? ;)