Угроза развития ДЦП. Что можно еще поделать?

Добрый день. Мой ребенок родился недоношенным на 30 неделе, почти 2 месяца провалялись в патологии. В итоге имеем ППЦНС гипоксич.-ишемич. х-ра тяжелой степени, единичную лейкомаляцию, гидроцефальный синдром, ВПС, проблема с почкой, ретинопатия вроде отстала. Недавно еще "порадовали" угрозой развития ДЦП :( Сейчас сыну 4,5 мес., по гестации около 2-х. В развитии отстаем. Ревела белугой, но слезами горю не поможешь, надо действовать. Сейчас начали заниматься в Здоровом детстве: парафин, массаж, Войта-терапия, магнитотерапия. На ноябрь записалась на восстановительное лечение в Бонум (хотя настроение подпортилось от негативных отзывах о них, но вобщем проверим на собственной шкуре).
Сейчас голова идет кругом, очень страшно от того, что может ожидать моего сыночка. Стараюсь верить, что все будет хорошо, но понимаю, что сидеть на попе ровно и надеяться на авось просто преступление. Поэтому хочу спросить у опытных мамочек особых деток со схожими диагнозами, что можно еще предпринять, какое лечение, терапию, реабилитацию провести? В каких центрах/больницах? Есть ли случаи, похожие на мой, где все закончилось более-менее благополучно? Очень хочется вдохновиться положительными примерами. Знаю, что первый год жизни - самый благоприятный для максимально возможного восстановления, очень боюсь упустить время, поэтому прошу совета. Спасибо

Я может не сильно важный совет дам, но все таки...
Моей дочке полтора года. Родилась на 29 неделе. Диагнозов тоже много было. Я нашла невролога, у которого наблюдаемся по сей день. Я ей чуть ли не домой звоню. Читала Домана. Массажи, парафин и т.д. Ну это все делают.
Главное, себя не настраивайте, что он отстает прям капец. Моя дочка только только пошла. Да и то я это не считаю. т.к. на улице не ходит. Села, поползла и встла только в год после новой массажистки, у которой занимаемся до сих пор. Я просто стараюсь сейчас помочь догнать, не подгоняю, не ругаю, что не сразу получилось сесть, встать, поползти.
Я ее просто лечу, делаю все, что в моих силах. Тоже ревела в первый год, столько диагнозов наслушалась. Нам даже сейчас нет нет, да и поставят лишь бы что по недоношенности. Хирург пару недель назад "увидел" расщелину нёба. Я пулей оббежала всех компетентных врачей, ничего нет, просто хирург принял необычную форму неба недоношенного ребенка за расщелину.
Подведу итог всего, что написала.
Просто будьте самой лучшей мамой, помогите лялечке, врачи подчас всякую ересь говорят, а мы потом ревем.

Ксати, я вам в личку напишу форум, где общаются мамы недоношенных детей. Там у всех разные результаты и диагнозы. Лично я всегда нахожу там ответы и помощь.

Дочке ставили угрозу ДЦП, и даже ДЦП под вопросом было. Не подтвердилось, слава Богу. Она тоже недоношенная, только в 33 недели родилась. Но у нас, правда, диагнозов меньше Вашего. Сейчас ей 3 года, лечимся-лечимся. Проблемы есть, конечно, но куда меньше, чем были раньше.

Спасибо всем за ответы, будем верить и стараться

Я бы вам посоветовала к Ольге Павловне обратиться - массажисту
вот тут ее обсуждали www.u-mama.ru/forum/messages.php
она делает больной, но очень эффективный массаж
и если решитесь, то лучше не тяните
я ее пригласила в 6 месяцев, Она мне сказала, ну вот пару месяцев назад бы пришла
намного легче было бы убрать проблемыСообщение было изменено пользователем 28-06-2011 в 00:24

нет такого диагноза: угроза ДЦП. Это или ДЦП, или схожее с ним заболевание! Ищите хорошего невролога.

нет такого диагноза: угроза ДЦП. Это или ДЦП, или схожее с ним заболевание! Ищите хорошего невролога. Если ДЦП есть, то он уже никуда не денется.

leveret
Ксати, я вам в личку напишу форум, где общаются мамы недоношенных детей. Там у всех разные результаты и диагнозы

и мне тоже можно? дочка на 32 неделе родилась...

Блин, опять форум глючит.. мессаги дважды.

А ссылку вот тк давать нельзя разве? На литтлване есть громадный топ о недоношенных детках.

Криптан
нет такого диагноза: угроза ДЦП. Это или ДЦП, или схожее с ним заболевание! Ищите хорошего невролога. Если ДЦП есть, то он уже никуда не денется.

Так неврологи как-то конкретно не утверждают, что всё, ДЦП, а типа занимайтесь, а там посмотрим Может неврологи не те?

А может кто-то занимался иглорефлексотерапией, есть ли в ней ощутимая польза или для каждого индивидуально? Где ей можно заняться, но только чтобы качественно?

Рефлексотерапия нам очень помогла, начали делать с 6 месяцев. Диагноз неутешительный и прогноз никто никакой не дает. Делали у Черниковой в Валеотоне на Шейкмана 75. Результаты есть, но все надо в комплексе делать это мое мнение. Кстати нам гинетику ставят, а ее говорят не обманишь, но удалось! ;)

Д1984
Так неврологи как-то конкретно не утверждают, что всё, ДЦП, а типа занимайтесь, а там посмотрим

Диагноз ДЦП самое раннее можно поставить в 6 месяцев. Только к этому сроку не всегда можно точно определить форму ДЦП. Но есть специальные работы (патенты Аронскинд Е.В. - д.м.н., неонатолог-невролог), которые с максимальной точностью определяют риск ДЦП к году (в процентах). А выход ребенка к году определяется реабилитационными мероприятиями, проводимыми с вашим ребенком

Д1984
Так неврологи как-то конкретно не утверждают, что всё, ДЦП, а типа занимайтесь, а там посмотрим Может неврологи не те?

zdetstvo_e_a
Диагноз ДЦП самое раннее можно поставить в 6 месяцев. Только к этому сроку не всегда можно точно определить форму ДЦП. Но есть специальные работы (патенты Аронскинд Е.В. - д.м.н., неонатолог-невролог), которые с максимальной точностью определяют риск ДЦП к году (в процентах). А выход ребенка к году определяется реабилитационными мероприятиями, проводимыми с вашим ребенком

\Вставлю свои пять копеек. В Китае нет таких жутких форм ДЦП, как у нас. И лечат ребенка уже с месяца (!) и не ждут, когда ДЦП явится во всей своей красе.

Жутко видеть, как месячному ребенку втыкают в голову иглы. Особенно в районах родничков. И как орет ребенок на масаже. уж насколько я привыкла к воплям, но тут аж сама почти расплакалась.

КНР считает выгоднее потпратить деньги на реабилитацию с месяца, чем потом платить по инвалидности пособие.

Криптан
КНР считает выгоднее потпратить деньги на реабилитацию с месяца, чем потом платить по инвалидности пособие.

Ну так в Рассее живём, как говорится мы не ищем легких путей :boom:

Мамочки, а еще подскажите плиз, в какую больницу можно лечь в стационар с 5-месячным ребенком? Где хорошая детская неврология? И стоит ли? Пусть платно лишь бы толк был. И легко ли попасть или надо долго ждать?

Кроме 5й больницы, лучше ни чего не знаю :) Отличный невролог Гуляева Сыветлана Викторовна, врачи Ирина Александровна, Марина Владимировна и заведующая Белла Игоревна.. Вам надо взять направление из поликлиники своей

Д1984
нет такого диагноза: угроза ДЦП. Это или ДЦП, или схожее с ним заболевание!

Криптан
Может неврологи не те?

наблюдаемся в УГМК у Томенко с 3-х месяцев, пишет конечно много, но ничего критического вроде не видит, интенсивный курс массажа, парафин, электрофорез, глиатилин, ребенком в целом довольна была несмотря на наш анамнез, и тут вдруг на приеме в 6 месяцев ошарашивает меня фразой: ну я у вас угрозу ДЦП не снимаю :=-O: я из кабинета просто выпала. как так?? теперь думаю к кому еще сходить, невролог по месту жительства по моему вообще не знает, что дети и раньше срока рождаются.

leveret
Ксати, я вам в личку напишу форум, где общаются мамы недоношенных детей

а можно мне тоже написать? :)

Криптан
И лечат ребенка уже с месяца (!) и не ждут, когда ДЦП явится во всей своей красе.

Поэтому и надо у детишек определять риск развития ДЦП на первом месяце (о чем я уже писала). На первом году жизни реабилитационный потенциал у детей наиболее высок! Надо заниматься Войта-терапией в этом возрасте с целью профилактики ДЦП и не жалеть своего ребеночка, что он сильно будет плакать.

Darli
Гуляева Сыветлана Викторовна, врачи Ирина Александровна

немного подправлю, Гуляева Светлана Петровна, врачи Елена Александровна ;)

zdetstvo_e_a
Надо заниматься Войта-терапией в этом возрасте с целью профилактики ДЦП и не жалеть своего ребеночка, что он сильно будет плакать. надо стать стервой. В Цзямусы используют терапию Войта и Бобота. я пару дней не могла там в спортзале находиться - фоном постоянный детский плач. порой отчаянный.

Отрезвляюще действует вид детей, которых мамы жалели.

Надо настолько полюбить ребенка, чтобы уметь причинять ему сознательно, своими руками, сильную боль.

Да, мы от Войта орем как резаные, а потом еще от обиды всхлипываем. Папа утешает, а мама - монстр , потом наверно все мне припомнит

В течение сентября сего года на Украине будут проводиться занятия по активной дельфинотерапии для «особых» детей (от рождения до 5-ти лет) с И.Б.Чарковским. Если Вы заинтересованы в участии, присылайте на igorcharkovsky@gmail.com следующую информацию: город, имя, фамилия, возраст ребенка, рост и вес, подробный диагноз; копию наиболее недавней медицинской выписки; двигательные возможности ребенка; его отношение к воде; какие методики реабилитации применялись ранее. При отсутствии противопоказаний, Вам будут высланы условия участия.

Сюжет об активной дельфинотерапии с И.Б.Чарковским из фильма Первого канала «Чудеса исцеления» можно посмотреть, например, здесь:
www.youtube.com/watch (начало сюжета – 2 минуты 35 секунд).

Это названо активной дельфинотерапией, в отличие от обычных сеансов, где ребенок является лишь пассивным реципиентом процедур. При данном же подходе предусмотрена серъезная физическая работа со стороны самого ребенка, в которой ему помогают и Чарковский, и дельфины. дети становятся активными участниками терапии, им даются двигательные и дыхательные нагрузки, по возрастающей, которые они выполняют, таким образом уменьшая гипоксию, формируя новую мышечную память, и пробуждая экстренные резервы организма.

Хотя большинство маленьких пациентов И.Б.Чарковского – это детки с поражениями ЦНС и опорно-двигательными нарушениями различной этиологии, этот метод приносит свои результаты и в случае других диагнозов (ЗППР, спектр аутизма, СД и др.). У многих из них зачастую бывает ослаблен иммунитет и присутствуют нарушение и/или недоразвитие опорно-двигательного аппарата. Активная дельфинотерапия положительно влияет как на эмоциональную сферу ребенка, так и на общее состояние его организма и позволяет решить множество конкретных физиологических проблем.