Миопатия. Миотония.

Девочки откликнитесь пожалуйста! У меня у сына стоит диагноз миопатия неясного гинеза и еще много чего за , что ни возмись все не так и вообще мне кажется , что у нас родовая травма. Кстати родились мы в 27 роддоме и все закончилась наша спокойная жизнь . Одни успокаивали врачи, другие говорили , что не на что рассчитывать и рожайте второго ну и все такое про то , что вы уже знаете наверное. Я все равно верила и водила его по врачам, занимались, тренировались, ели таблетки, до сих пор все это делаем и вот появляются первые результаты, но я так этому рада, что незнаю даже что написать! Девочки кто сталкивался с такими проблемами напишите! А вообще то мы лечимся как дети деципусики так, что есть о чем поговорить...Сообщение было изменено модератором 17-12-2010 в 00:19

Подниму еще раз темку, она для меня самая главная. Нам вот, что помагло обкалывание гомеопатическими препоратами, а так же актовегин по точкам. Остеопат из Ревды. ЛФК раз в 3 месяца. Нейростимуляция, которую нам делают в Валеотоне, врач там суперский Денис Станиславович. Обкалывание мы делаем Мускулюсом из Германии, классный препорат, но его надо в комплексе с другими например эмбрио, плацента и тд. Вдруг кому то поможет!

Расскажу про нас мы родились в 27 роддоме. Сынуля бледно голубого цвета, ни рукой, ни ногой пошевелить не мог. Руки и ноги как веревочки лежали, головой не вертел, одни глазки смотрели туда сюда и все. Я конечно ревела как сумашедшая, а потом реальных врачей нашла и все лед тронулся!!!! Динамика положительная, хотя врачи и говорят гинетику не обманишь, но я им не верю. Я в наш диагноз не верю и муж говорит полная лажа, чего другим и желаю!!! Мы когда начали лечиться, вообще обалдели что сколько стоит, но ни чего приспособились.М не иногда так плохо было, что не хотелось жить, а теперь ни чего перья распустились, хвост такой , как у павлина. Все говорят мы такие молодцы, а особенно мой папа. Я его спрашивала, ну когда , хоть сынуля голову будет держать, а он мне будет и все тут и действительно стал держать в 7 месяцев. Вот такой у нас замечательный дедушка, пишу и слезы наворачиваются. Вот, что значит поддержка родственников! Надо просто верить и обязательно случиться чудо!

реальная
Динамика положительная, хотя врачи и говорят генетику не обманешь, но я им не верю. Я в наш диагноз не верю и муж говорит полная лажа, чего другим и желаю!!!

Очень редко, но может быть и ошибка в диагнозе.
У Лолиты Милявской ставили же девочке с-м Дауна, а оказалось что у неё аутизм :meet:
[a url=www.baby.ru/community/view/126532/forum/post/13005537/]www.baby.ru/community/view/126532/forum/post/13005537/[/a]
Так что в наше время всё возможно :)

Что уж про нас смертных говорить, если даже в Москве и при таких деньгах не смогли ребенку верный диагноз поставить. Я бы конечно сдала эти анализы, если бы они не стоили все вместе около 150т.руб., у меня таких денег нет. Генетики говорят, что все равно медикаментозное лечение не изменится, а другого они предложить не могут, так как его нет. Все остальное лечение, которое мы проводим как то само пришло и нашлись хорошие врачи, которые от нас не отвернулись.

реальная

Столько времени прошло, как теперь здоровье вашего малыша? эта тема тоже меня волнует, предстоит оследование в Москве...

Обследование в Москве по какому поводу, есть какой-то дигноз? Кто вас обследовал в Екатеринбурге генетики, неврологи имена, фамилии. Просто так никто обследование в Москве назначать не будут, но не торопитесь и не волнуйтесь все будет хорошо.

реальная

мы с другого города, врачи не могут поставить диагноз, хотят отправить в Москву на обследование.
Что такое нейростимуляция? как проводится? Какая у вас сейчас динамика?

Ответьте на вопрос какие обследования вы уже сделали ЭМГ какая, КФК сдавали или нет. Прежде чем лечить сначала надо все таки примерно знать о чем речь идет. Врачи хотя бы говорят предпологаемый диагноз?

ЭМГ сделали, но сказали что нужна игольчатая, а такая у нас детям не проводится, ферменты в норме, не исключают наследственную непрогрессирующую миопатию, говорят что у нас диагностика невозможна, главный невролог от нас открестилась: в Москву.

Сил вам девочки! Пусть все ваши диагнозы не подтвердятся!

Здравствуйте! Если вы еще сидите на этом форуме, откликнитесь мне пожалуйста!! Очень беспокоюсь за судьбу своего сына, сейчас нам 9,5 мес, держет голову с 6, переворачевается с 7, операется на вытянутые руки с 8 мес, позитивный улыбается. В настоящее время невролог и генетик пишут " структурная врожденная миопатия" дали квоту в москву( мы из перми) НА ОКТЯБРЬ 2014 года!!! очередь такая!!! Медикоментозно никак не лечимся, только массаж и плавание!
Расскажите вы сделали обследование на миопатию? Как сейчас ваши дела? Во сколько вы сели? Когда начали разговаривать?

Veralubov

Напишите мамам в личку. Там вроде кфк надр контролировать. Вы сдавали? У генетика какого были? У никитиной?