Анкета для родителей, воспитывающих детей с ДЦП

Если у вашего ребенка диагноз ДЦП (либо любой из видов парезов), ответьте, пожалуйста, на следующие вопросы

1. Имя.

2. Возраст

3. Диагноз ребенка

4. Предпринимали ли вы попытки устроить ребенка в садик
   А. да
   Б. нет

5. Что именно вы предприняли для устройства ребенка в садик?
   А. Написала заявление в Районо
   Б. Написала заявление в Гороно
   В. Устно обратилась за консультацией к специалисту, уточните какому
   Г. Посоветовалась с мамами детей с подобными проблемами
   Е. Другое

6. Проходил ли ваш ребенок ПМПК (психолого-медико-педагогическую комиссию)?
   А. Да
   Б. Нет
   В. Не знаю, что такое ПМПК, как туда попасть

7. Как вы оцениваете работу ПМПК?
   А. Удовлетворительно
   Б. Неудовлетворительно

8. Что именно не понравилось вам в работе ПМПК?
   А. Неадекватные сроки и методы обследования
   Б. Формальное отношение специалистов
   В. Отсутствие полной информации о результатах обследования
   Г. Крайне низкая вероятность родителям повлиять на заключение ПМПК
   Д. Недостаток информации о правах родителей в случае несогласия с заключением ПМПК
   Е. Другое

9. Какого вида ДОУ (дошкольное учреждение) посещает ваш ребенок?
   А. Неспециализированный садик
   Б. Садик для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата
   В. Садик компенсирующего вида
   Г. Другое

10. Созданы ли в садике условия для пребывания ребенка?
    А. Да
    Б. Нет
    В. Частично

11. Как далеко этот садик от места вашего проживания?
    А. В шаговой доступности
    Б. Можно дойти пешком, но для нас это неудобно
    В. Добраться можно только транспортом
    Г. Другое

12. Проведена ли диагностика проблем ребенка?
    А. Да
    Б. Нет
    В. Не знаю

13. Ознакомлены ли вы с результатами диагностики и с программой индивидуального развития ребенка?
    А. Да
    Б. Нет

    13. Если ваш ребенок не получает образовательных услуг в муниципальном учреждении, то где он их получает?
        А. В школе развития
        Б. В реабилитационном центре
        В. В коммерческом садике
        Г. Мы занимаемся индивидуально с педагогом, которого нашли сами
        Д. Нигде
        Е. Другое

14. Вы платите за образовательные услуги для ребенка?
    А. Да
    Б. Нет
    Пожалуйста, заполните анкету четко и по пунктам, даже те мамы, которые уже отвечали на эти вопросы в другой теме.
    Я очень прошу всех родителей детей с ДЦП откликнуться, мы (общественное движение "Класс родителей") обязательно используем полученные данные, готовясь к встрече с чиновниками.Сообщение было изменено пользователем 10-01-2010 в 02:05

Анюта, я отвечаю тебе на вопросы . вот:
1.Мичков Александр Артемович. 1 год 4 мес. ДЦП (миатонический синдром)

2. не предпринимала устраивать в детский сад. маленькие еще.
3. это что?ПМПК? я не поняла, но вроде бы не участвовала
   короче, на остальные вопросы тоже не могу ответить. пока образованием не занимались! :)Сообщение было изменено пользователем 17-11-2009 в 13:59

Demiurg

1. Имя, возраст, диагноз ребенка?

Савина Софья Алексеевна, 6 лет, Органическое поражение ЦНС, ДЦП ( спастическая диплегия), Дизартрия, Сходящиеся сколярное косоглазие.

Demiurg

2. Предпринимали ли вы попытки устроить ребенка в садик, каков итог?

Да, итог ходим в садик в другом городе

Demiurg

3. Пришлось ли вам столкнуться с ПМПК, как вы оцениваете ее работу?

Да, отвратительно ни хотят исполнять свою работу

Demiurg

4. Если ваш ребенок посещает садик
   • какого он вида?
   • созданы ли в нем условия для пребывания ребенка?
     -как далеко этот садик от места вашего проживания?
     -проведена ли диагностика проблем ребенка, ознакомлены ли вы с ее результатами и с программой индивидуального развития ребенка?

Ребенок посещает садик коррекционного типа, садим находиться далеко от дома, а точнее 12 километров

Demiurg

5. см. пункт 3 только в отношении детей, находящихся на домашнем обучении.
6. если ваш ребенок не получает образовательных услуг в муниципальном учреждении, то где он их получает? платно ли?
7. если у вашего ребенка диагноз ЗПМР или УО (уточните тяжесть), с какими проблемами вам пришлось столкнуться при оформлении в садик?

Пункты к нам не относятсяСообщение было изменено пользователем 15-11-2009 в 15:11

Demiurg

1. Имя, возраст, диагноз ребенка?

Каминская Ксения Дмитриевна

Demiurg

2. Предпринимали ли вы попытки устроить ребенка в садик, каков итог?

Мы в свое время ходили в садик при Особом ребенке.

Demiurg

3. Пришлось ли вам столкнуться с ПМПК, как вы оцениваете ее работу?

Приходилось, у нас ни каких проблем не возникло, все было нормально.

Demiurg

5. см. пункт 3 только в отношении детей, находящихся на домашнем обучении.

Мы числимся на домашнем обучении, но ходим в школу. Пока все нормально. Но не знаю как будет в следующем году т.к. переходим в 5 класс. Думаю что помощь может пригодиться. У нас сейчас большая проблема с подъездом к школе. Во круг школы все загороженно, не где припарковаться и идти до школы часто приходиться по грязи или гололеду, мне приходиться не только ребенка вести , но еще и ранец и свою сумку тащить. В общем очень тяжело приходится.

1.Швец Степан Дмитриевич.возраст-3 года.ДЦП,спастическая диплегия тяж.степени.2.Степа находится на домашнем обучении(к нам приходти воспитатель)3.ПМПК-я увы не знаю что это.4.ДВА раза в месяц мы ходим в сад №438,компенсирующего вида.условия в саду прекрасные,педагоги отличные,нас все устраивает.От места проживания немного далековато.Проводятся занятия с дифектологом и психологом и еще ЛФК.Единственный минус что занятия в саду всего 2 раза в месяц,хотелось бы чаще.

Сообщение было изменено пользователем 14-11-2009 в 10:32Сообщение было изменено пользователем 14-11-2009 в 10:37

Demiurg

1. Имя, возраст, диагноз ребенка?

Трофимова Дарья, 5 лет, ДЦП,ЗПМР

Demiurg

2. Предпринимали ли вы попытки устроить ребенка в садик, каков итог?

нет

Demiurg

3. Пришлось ли вам столкнуться с ПМПК, как вы оцениваете ее работу?

нет

Demiurg

4. Если ваш ребенок посещает садик

Нет

Demiurg

5. см. пункт 3 только в отношении детей, находящихся на домашнем обучении.

-

Demiurg

6. если ваш ребенок не получает образовательных услуг в муниципальном учреждении, то где он их получает? платно ли?

ДЦ "Бибигон", бесплатно

Demiurg

7. если у вашего ребенка диагноз ЗПМР или УО (уточните тяжесть), с какими проблемами вам пришлось столкнуться при оформлении в садик?

ОНР у ребёнка с ЗПМР - это официальная выписка

Спасибо. Продолжим?

1. Мария Секереш 4г 8мес,
   органическое поражение ЦНС, ДЦП, нижний спастический папарез средней тяжести с умеренными нарушениями ходьбы, Эпилептическая энцефалопатия симтоматической природы без эпиприступов, Плосковальгусные стопы,ЗПР,Дизартрия,Исход ретинопатии недоношенных,частичная атрофия зр.нервов, горизонтальный нистагм,Сход.альтер. косоглазие ,Ангиопатия сосудов сетчатки.
2. Пытались устроиться в садик в 2,5 года через ПМПК «Радуга»,рекомендовано коррекционный садик ортопедический в логогруппу с диагностической целью. такого садика не нашли. В 3,5 года случайно попали в коррекционный садик при школе №17(больница Особый ребенок).
3. Формальная процедура, требования выше чем к обычным детям. В нашем садике проводится каждый год.
4. какого он вида?
   коррекционный
   • созданы ли в нем условия для пребывания ребенка?
     Да, но персонала не хватает, и мамы неходячих (проблемных) детей вынуждены находиться с ребенком.
     -как далеко этот садик от места вашего проживания?
     Далеко, на машине по пробкам 40-50 минут, на общ.транспорте 1,5 часа
     -проведена ли диагностика проблем ребенка, ознакомлены ли вы с ее результатами и с программой индивидуального развития ребенка?
     Да
     -какие специалисты занимаются с ребенком?
     педагог, логопед, дефектолог, инструктор ЛФК—ежедневно, психолог-1р в неделю

1. Вощиков Леонид, 6 лет, ДЦП нижний парапарез.(г. Каменск-Уральский)
2. В 1,5 года дали путёвку в обычный садик(инвалидности тогда ещё не было), но устроить я его так и не смогла, не взяли - начали строить всякие препоны врачи и директорша садика, тогда я добилась специализированного садика для детей со сложным дефектом(о том, что имела право и в обычный садик, я тогда не знала...)
3. С ПМПК столкнулись тогда же, когда пытались в садик ребёнка пристроить (на тот момент сыну уже 2 года было) с первого раза комиссия поставила нам диагноз ЗПРР, с чем я не согласилась и пришла ещё раз на комиссию через месяц. Ребёнок выполнил 70% их заданий, они мне говорят диагноз - интеллект не соответствует возрасту, я у них спрашиваю - какому возрасту, они говорят - 3года...дак нам ещё 2, а они - а у нас только с 3-х лет, где мы вам тесты на 2 года возьмём...в общем написала я у них там в журнале что не согласна с результатами и больше туда ни ногой
4. садик очень у нас хороший, все условия там для особых детей есть - массаж, парафин, бассейн, персонал квалифицированный...НО закрывают у нас такие группы и набирают здоровых детей.
   садик на отшибе города, пришлось переехать в другой район, но мы и этим были довольны.
   тепрь перевелись в подготовительную группу, собираемся в обычную школу.
   посещаем школу развития и бассейн - на общих основаниях.

1.Трофимова Алиса Александровна, 2 года 3 мес,
ОПЦНС, гидроцефалия после ВПШ, спастический тетрапарез.

2. Да, в отделе образования нас направили в детский сад по месту жительства, но не для посещения, а только лишь частичного нахождения несколько раз в неделю в группе с детьми для адаптации. Сказали, что нам положено обучение на дому. Но пока мы еще не сходили, не договорились, т.к. болели.
   3.Нет, не знаю, что это?
   4 Нет.
3. Нет
4. Пока нигде.

Благодарю всех за отклики. Уже вырисовывается какая-то картина. Давайте продолжим?
Пожалуйста, не поленитесь, попросите своих знакомых, у кого нет инета, пусть тоже ответят на вопросы. Обращаю ваше внимание: подобного рода работой никто не занимается, а необходимось в ней есть. Такие анкеты позволяют понять истинную картину, выявить проблемы, а потом с ними работать. Пожалуйста, откликайтесь.

Мы в понедельник в Талисман ляжем. я там попрошу мамочек на вопросы ответить.

напишу про своих знакомых, т.к. я толком не устраивала своего сынулю в садик(только сейчас об этом думаю), но наслышана о проблемах. а т.к. Саня вообще пока мало что умеет, а уж на заказ тем более ничего не выдаст, то и на ПМПК нам идти безсмысленно. страшный диагноз УО у нас уже стоит, так что официально попасть в садик будет затруднительно.

[cit]Demiurg

1. Имя, возраст, диагноз ребенка? Владимир, 6 лет, ДЦП.
2. Предпринимали ли вы попытки устроить ребенка в садик, каков итог? да. взяли только в "Радугу"
3. Пришлось ли вам столкнуться с ПМПК, как вы оцениваете ее работу? отвратительно, т.к. ждут, что ребенок как робот должен выполнить правильно все команды. и не важно, что он видит этих теть в первый раз и вообще не выспался и настроения у него нет и т.д. Родители хотели отправить сына в обычный садик, т.к. с интеллектом у мальчика порядок и ходить научился к 3,5 годам, единственная проблема - не говорит, но в комиссии сразу отмели эту идею и сказали, что даже в коррекционном ему делать нечего.
4. Если ваш ребенок посещает садик
   • какого он вида? "Радуга" - как раз где находится ПМПК
   • созданы ли в нем условия для пребывания ребенка? папа был не доволен тем, что подход к занятиям у многих преподавателй чисто формальный.
     -как далеко этот садик от места вашего проживания? не очень далеко: место проживания Эльмаш, а садик на Уралмаше, но без машины не обойтись.
     -проведена ли диагностика проблем ребенка, ознакомлены ли вы с ее результатами и с программой индивидуального развития ребенка? у ребенка самая большая проблема - он не разговаривает, во всем остальном он либо здоров, либо реабилитировался. так вот эту проблему никто не решает и даже не ищут ее корень.

1. Кильмакова Вероника, ДЦП, спастический тетрапарез.
2. Была в отделе образования, порекомендовали сходить на ПМПК.
3. Как всегда перед комиссией нужно пройти всех спецов, всех прошли и попали на комиссию, неоправданно потерянное время зря.
   На обследовании не поинтересовались, что умеет ребенок в плане умственного развития,не считая того, что поинтересовались знает ли цвета ребенок, а ведь это не робот который должен показывать все и всегда, тем более ребенок с проблемами. Мои ребенок в незнакомой обстановке и с новыми людьми может вообще ничего не показать и не сделать, а они посмотрели и оценили. Спорить не стала, т.к пока мы ждали заключение ребенок уже устал, и если бы я начала с ними оспаривать это бы ещё затянулось. Единственное , что они мне сказали, что ребенок должен все уметь самостоятельно-ходить, кушать, одеваться и раздеваться, для того чтобы пойти в садик, а на данный момент только домашнее обучение и пройти через полгода еще раз. Поэтому очень пожалела, что пошла, ничего нового не услышала. А на занятия в садик в группу кратковременного пребывания мы и без них ходим. Вобщем все как всегда для людей. Типо в нашем районе нет спец садика, а есть только группа где-то на Сортировке, но от нас это далеко очень. В общем требования здорового ребенка получается, а вся их помощь-занятия с логопедом на дому, это же смешно. В садике же помимо логопеда ещё много других занятий, а с нашими детками это они видимо думают достаточно, а счего тогда должен развиваться ребенок? Т.е получается все остальное , если хочешь дать ребенку, то за деньги.
4. не ходим
5. работа как мне показалась формальна, никакой помощи ждать от них видимо не стоит
6. Ходим на занятия в садик другого района, занимаемся в бассейне.

1.Рычков Андрей,ДЦП.
2.через районный отдел образования устроились в обычный садик на индивидуальное обучение 3 раза в неделю 4 спеца с нами работают.

3. с ПМПК не сталкивались.

1. Носова Лера, 3,5 года, спастический тетрапарез, эпилепсия, тяжелая ЗПМР.
2. Не пытались.
3. Не сталкивались.
4. Сами дома занимаемся.

Demiurg

1. Имя, возраст, диагноз ребенка?

Шишканова Катя 3года 10мес.,ОПЦНС,эпилепсия,гидроцефалия после ВПШ,сходящееся косоглазие,частичная атрофия зрит.нервов,тетрапарез.

Demiurg

2. Предпринимали ли вы попытки устроить ребенка в садик, каков итог?

Да.Не посещаем,не берут лежачих детей.

Demiurg

3. Пришлось ли вам столкнуться с ПМПК, как вы оцениваете ее работу?

не сталкивалась,в ИПР прописан домашний режим.

Demiurg

6. если ваш ребенок не получает образовательных услуг в муниципальном учреждении, то где он их получает? платно ли?

Сама с ребенком занимаюсь

Demiurg

7. если у вашего ребенка диагноз ЗПМР или УО (уточните тяжесть), с какими проблемами вам пришлось столкнуться при оформлении в садик?

Тяжелая ЗПМР

Танюша67
Мы в понедельник в Талисман ляжем. я там попрошу мамочек на вопросы ответить.

Таня, буду вам признательна, а потом мне в электронном виде, ок?

1 Аксенов Иван Викторович .4 года, спастический тетрапарез,эпилепсия,атрофия головного мозга

2. Предпринимали и не один раз ,так как ребенок не сидит и не может себя обслуживать нам везде отказывают

   3. Не знаем ,что это такое

   4. Все лечение мы получаем платно ,потому что в нас не верят, как говорят в" особом ребенке"мы очень тяжелые, приступы эпилепсии раз в 6 месяцев.Жаль ,что в нашей стране такое горе ,это проблема только родителей. Мы готовы оплачивать и детский сад и реабилитациию,что бы наш ребенок имел общение с детишками,т.к. интелект у нас не пострадал.

   Не хватает информации по центрам ,которые могут помочь в вопросах лечения и реабилитации в г. Екатеринбурге

Девочки, всем спасибо, я все себе сохраняю. Пройдет, конечно, какое-то время, но мы будем очень стараться помочь детям. Мы очень надеемся, что наши усилия принесут хоть какие-то результаты!

Я Ольга. Мой сын Саша болен аутизмом. Не могу пристроить в садик. Огромная волокита с комиссией. Очень большие очереди. Ребёнок себя обслуживает, но психиатр не верит, так как ребёнок заклеймён диагнозом.

Мамочки, кто еще не откликнулся, присоединяйтесь. :)

1. Имя, возраст, диагноз ребенка?
   Маринин Иван, год и 10 мес, спастический тетрапарез, церебральная атрофия, эпилепсия, резистентное течение, задержка физического моторного речевого развития, сходящееся косоглазие, ЧАЗН, синдром ДЦП
2. Предпринимали ли вы попытки устроить ребенка в садик, каков итог?
   да, никаких результатов, сказали даже интернат нам не светит.
3. Пришлось ли вам столкнуться с ПМПК, как вы оцениваете ее работу?
   не дошло дело до комиссии, отказали сразу

Очень жаль что в нашей стране государство таких детей не считает за людей и никаких нет условий для воспитания тяжело больных детей, только отказ писать и в дом ребенка, бред полный!(Сообщение было изменено пользователем 17-12-2009 в 15:01

Девочки, выхожу из праздников, пора работать, давайте, плиз, кто еще не заполнял анкету, присоединяйтесь...Пожалуйста, обратите внимание, что анкета изменилась, если вы заполняли уже, не сочтите за труд взглянуть, может, будет, что добавить. Спасибо.Сообщение было изменено пользователем 10-01-2010 в 02:07

1.БИКТАШЕВА НАТАША 7 ЛЕТ сПАСТИЧЕСКИЙ ТЕТРАПАРЕЗ
2.ПЫТАЛИСЬ УСТРОЙТЬ В САДИК,НО ПОСЛЕ ДОЛГИХ ОТБИВАНИЙ ПОРОГОВ НАС ТАКИ ИНЕ ВЗЯЛИ.
3.ХОДИЛИ НА ПМПК ДВА РАЗА 1 РАЗ НЕ ПРОШЛИ ПОСТАВИЛИ ЗПР Я НЕ СОГЛАСИЛАСЬ,ПРИШЛИ ВО 2 РАЗ СДЕЛАЛИ КОЕ-КАКИЕ ЗАДАНИЯ ПОСТАВИЛИ ОТСТАВАНИЕ ОТ ВОЗРАСТА.ПМПК ОЦЕНИВАЮ НЕУДОВЛЕТВОРИТЕЛЬНО.НИКАКОГО ПОНИМАНИЯ К ТАКИМ ДЕТЯМ.
4.СИДИМ ДОМА В САДИК НЕ ХОДИМ, ОБУЧЕНИЕ НА СЛЕДУЮЩИЙ ГОД БУДЕТ НА ДОМУ.ВЕДЬ ШКОЛ У НАС В КАМЕНСКЕ ДЛЯ НЕХОДЯЧИХ ДЕТЕЙ НЕТ...