Особые детки - все сюда!!!

я давно зачем-то прочитала эту тему. всегда очень сочувствовала мамочкам и деткам особым! а теперь у меня самой особый ребенок...

Jipi
у меня самой особый ребенок...

Сейчас прочитала и вспомнила про себя. Мы как поженились, у нас не было 7 лет детей. Шла передача по телевизору про особых, и я подумала " У меня даже такого нет ". А потом родился.

Extra

Бывает и здоровых не любят... А у нас особые, но самые-самые любимые!! :) :)

Добрый день!
Только сегодня обнаружила этот форум с такой по-настоящему нужной темой. У меня самой особый ребенок. У нас частичная трисомия 8 хромосомы. Порок сердца, двусторонняя расщелина верхней губы и нёба, ретинальные кровоизлияния, множественные кисты сосудистого сплетения, поражение ЦНС и пр. Когда нам сделали хромосомный анализ и выявили частичную трисомию, врачи сказали, что таких деток оставляют государству, что он вряд ли сядет, вряд ли пойдет, что всё это будет сопровождаться снижением интеллекта, умственной отсталостью ну и т.п. В общем это будет не жизнь. И тем не менее, Никитку я забрала. Папа наш конечно же незамедлительно растворился на просторах нашей родины, что в общем-то является скорее нормой для семей с особыми детками.
Было ли страшно??? Было!!! Жутко страшно!!!! Потому что будущее пугало....
Сейчас нам 2г.4 мес. Мы сидим, ходим (самостоятельно!!!). Сердечко мы прооперировали в 3 мес., челюстно лицевые проблемы в три этапа решили к двум годам. С интеллектом у ребенка порядок. Вообще юморист большой! Пирамидки собираем-разбираем, всякие развивающие игрушки любим. И главное - ребенок хочет учиться!!!! Что меня радует - он проявляет самостоятельность и в каких-то вопросах даже отстаивает свои права! Есть небольшие проблемы с мелкой моторикой, но и те, думаю, мы отшлифуем в ближайшее время. Сурдологи ставят незначительную тугоухость, но это скорее связано с челюстно-лицевым дефектом. Речи пока нет, но логопед не берется ставить нам алалию, подозревает, что это просто ЗРР. На фоне стимулирующих препаратов начал что- то бормотать :),у нас есть над чем поработать дефектологам. Оговорюсь... Перед выпиской из б-цы, где нам поставили эту нашу трисомию, лечащий врач решила не вписывать нам этот диагноз в выписку и вообще сопроводила это словами о том, что врачам лучше об этом не говорить. И я очень ей за это благодарна!!! Таким образом, все, кто нас лечат, о трисомии не знают. Когда разговор заходит о консультации генетиков, просто отказываюсь.
Резюмирую...))) Все наши 2 года мы живём вопреки прогнозам генетиков!!! Потому что я верила не в прогнозы, а в своего ребенка!!!
Девочки! Слушайте в первую очередь себя и свое сердце!!!! Вы же мамы!!! И ни в коем случае не падайте духом!!! Для ребенка такая мама - большая беда! Помните :"По вере Вашей воздастся Вам..." Дай Вам Бог сил и удачи!!!!

Леони
Папа наш конечно же незамедлительно растворился на просторах нашей родины, что в общем-то является скорее нормой для семей с особыми детками.

Это очень грустно!1 Знаете, я когда жила в больничке с ребенком, встречала несколько очень хороших папочек. Девочка одна с дцп, не ходила, он ее каждый день носил по коридору. гулял с ней. девочка большая, лет 8. А другой лежал с двумя аж маленькими детьми!! Побольше бы таких папочек!!! И пусть они одумываются, возвращаются. такое ведь тоже бывает.
Наш папа, слава Богу, хороший папа. Только я иногда задерганная и нервная его обижаю...

Леони
Все наши 2 года мы живём вопреки прогнозам генетиков!!! Потому что я верила не в прогнозы, а в своего ребенка!!!
Девочки! Слушайте в первую очередь себя и свое сердце!!!! Вы же мамы!!! И ни в коем случае не падайте духом!!! Для ребенка такая мама - большая беда! Помните :"По вере Вашей воздастся Вам..." Дай Вам Бог сил и удачи!!!!

Спасибо вам!!!

Да, вы молодец , что надеетесь!!! Все будет хорошо, у моего любимого сына аутизм, я тоже надеюсь все будет хорошо

привет!у меня сынуля Даниил,1,3.ГОлову,держит,переворачивается,берет игрушки.Диагнозов много-органика, атрофия коры 3ст,эпиактивность.первые 6-7 мес,нас не лечили,типа из-за эпилепсии,а щас практически испробовали все,динамики практически нет.на меня практически не реагирует,не понимает ничего.папы конечно нет,бабушка предложили в детский дом сдать. %) но я бороться продолжаю.хоть и истерю каждый день :(

Здравствуйте! Мы тоже особые, даже тяжело особые: сыну 7 лет, не стоит, не сидит, не говорит... только смотрит и улыбается. Прошли Питер дважды и Самару трижды, ну после местных врачей. Все на одном месте топчемся...

Елена18

Здравствуйте, а может Вам попробовать к Севастьянову в Йошкар-Олу, там центр речи, знаю мам, которые туда часто ездят. Если интересно, напишите, дам ссылку на отзывы.

Здравствуйте! Мы особые сын Женя 5лет ДЦП спастическая диплегия средней тяжести, ходить начали в 4 года сейчас уже сам пробует, ходим в школу развития со здоровыми детьми с 3 лет , сначала привозила на коляске сидела рядом, сейчас только довести до кабинета , считаю что общение со здоровыми , это лучший стимул самому ходить. С сыном ходим везде, и в кино, и в ресторан зайдём, и по магазинам одежды всегда вместе и пусть показывают пальцем и смотрят в след мне на……т!!!!!

irina0

:clap: :clap: :clap:

У нас тоже особый ребенок, синдром Карнелии де Ланге. 4 года до сих пор не говорит, развитие на уровне 2-х летнего ребенка. Есть еще такие детки, очень бы хотелось пообщаться.

Вы молодцы!Здоровья ВАМ!

привет! не знаю у кого спросить девочки может вы поможете. Сыну поставили диагноз аутизм (только что) . Спросила про оформление инвалидности , психиатр говорит , что мы должны стоять у них на учете год . Это правда?

У нас такая же проблема , я из самары, могу рассказать как у нас складываются дела, нам 2, 9. Если хочешь позвони, если нет напишу что знаю. А инвалидность нам может дадут, у нас комиссия 15 ноября

да, кажется свое горе это ужасно, посмотришь на других тоже просто в ужасе. Держитесь

kosтя

Нет, это не правда. Инвалидность должны дать сразу после того как поставили такой диагноз. Вы лежали в стационаре?

нет в стационаре мы не лежали , но нас осматривал заведующий детским отделением Московского института психиатрии ( там вообще конференция была , присутствовали все глав. врачи области) и нам поставили диагноз атипичный аутизм ( F 84.0)

Всем привет. А есть тут детки с Синдромом (парез) Дюшена-Эрба? Хотелось бы узнать какую еще методику востановления использовать

А что в Самаре не помогло? Вы наверное писали про реацентр? У нас аутизм, после третьего курса реально сдвинулись с места, просто на лицо, конечно останавливаться не собираемся..

Да, вы правы. У меня тоже двое, мальчики, 2и 10. У одного аутизм. Тоже кручусь, правда один пошел в сад, тут уже легче.

Здравствуйте. Унас тоже диагноз Органическое поражение ЦНС, ДЦП + Частичная атрофия зрительных нервов, ратоторный нестагм. Нам 2 года до полутора лет только переворачивались. После смены лечащего врача и назначей корсетов мы начали садиться, сейчас учимся сомостоятельно становиться на ножки.Сообщение было изменено пользователем 07-12-2010 в 01:48

трисомия 21.Сыну 2 года.