Создаем общественную организацию для детей с ДЦП

дублирую: девочки, я не против, но как вы себе это представляете???
все живут в разных концах города, не все мобильны, многим ребенка не с кем оставить. КАК???
мало создать организацию, она еще и дееспособна должна быть.
За счет каких средств она будет существовать???

допустим: нашли мы каких то врачей, педагогов готовых заниматься с нашими детками. Далее возникают вопросы:
1) не все могут ездить на занятия далеко от дома
2) все детки разные, кто то захочет чтоб педагог приходил на дом - это не всегда осуществимо, либо стоит денег.

Юля, несмотря на скептические настроения, продолжаю стоять на своем, надо заниматься, "дорогу осилит идущий", предлагаю всем внимательно и вдумчиво изучить следующий документ, мы с мужем составили на основе готового из инета, вносите свои коррективы, когда встретимся, уже будет о чем поговорить. И еще момент, есть ли среди нас юрист? его помощь будет неоценима, так-то у меня муж юрист, он может помогать, но, понятно, что занят на работе, и все это будет не на постоянной основе.
Цели и задачи общественной организации
Основной целью является помощь в оказании юридической, социальной, материальной помощи детям-инвалидам с детства, а также родителям и опекунам.
Основные задачи:
Создание условий для реабилитации и социальной адаптации детей-инвалидов с детства.

1. Формирование базы данных
   1.1. Сбор информации о
   • медицинских и социальных учреждениях;
   • реабилитационных центрах;
     -дошкольных учреждениях;
   • спортивных центрах, занимающихся проблемами детей-инвалидов.
     1.2. Систематизация информации о существующих методиках лечения ДЦП (описание методики, авторы, стоимость, контакты)
     -в городе Екатеринбурге;
     -в России;
     -за рубежом.
     1.3. Создание «комиссионки» (реабилитационное оборудование и пр. полезные вещи, имеющиеся в семьях, но пока не нужные вашему ребенку)
2. Оказание юридической помощи
   -консультации по правовым вопросам;
   -составление документов правового характера (заявления, жалобы, претензии);
   -представление интересов детей-инвалидов в государственных органах, медучреждениях, судебных органах;
3. Содействие в оказании материальной помощи семьям, имеющим детей-инвалидов с детства (осуществление взаимосвязей с любыми организациями, учреждениями, предприятиями, религиозной общественностью)
4. Осуществление просветительской деятельности
   -организация встреч с представителями медицинских и социальных учреждений;
   -работа со средствами массовой информации;
   -организация социально значимых акций в защиту прав детей-инвалидов;
5. Организация досуговых мероприятий для детей-инвалидов.
6. Производственно-хозяйственная деятельность, не запрещенная законодательством, направленная на улучшение состояния семей, имеющих детей-инвалидов с детства, в том числе создание предприятий, кооперативов и других хозрасчетных организаций, обладающих правами юридического лица (пункт не проработан).Сообщение было изменено пользователем 20-12-2008 в 15:26

Алька™
. КАК???

Могу одно сказать глаза боятся руки делают понятно, что вначале будет все держаться на собственные средства и я отдаю себе отчет, но все так и начинается

Алька писала:

www.nko-ural.ru/
ваша же ссылка. у Председателя Железнодорожной организации двойняшки, один - ДЦП. я знаю лично их уже лет 5.

мож для начала попробовать - связаться с ними - если сростется, то будет проще.

Demiurg
составили на основе готового из инета

это все УЖЕ есть и не один год.

Demiurg
материальной помощи детям-инвалидам с детства

каким образом??

Demiurg
1.1. Сбор информации о

• медицинских и социальных учреждениях;
• реабилитационных центрах;
  -дошкольных учреждениях;
• спортивных центрах, занимающихся проблемами детей-инвалидов.

Да есть такая информация в уже созданых организациях. Вы пробовали ее узнать??? ЗАЧЕМ ходить по одному и тому же кругу второй раз??

Demiurg

3. Содействие в оказании материальной помощи семьям, имеющим детей-инвалидов с детства (осуществление взаимосвязей с любыми организациями, учреждениями, предприятиями, религиозной общественностью)

Тоже сомнительный пункт. Вы лично пробовали обращаться??? я - да, и не только я. Опять же повторяю, для этого уже существуют организации. Вы реально думаете что ВВНОВЬ созданная организация сможет привлечь какие то средства???

Demiurg
-организация социально значимых акций в защиту прав детей-инвалидов;

например каких???
я лично помогала в 2005 году организовывать ВСЕРОССИЙСКУЮ акцию, когда мамы детей инвалидов с ними на руках ехали в Москву на электричках. и потом здесь, в Екатеринбурге с помощью общественной организации "дорогами добра" мы неоднократно собирали подписи в защиту интересов наших деток.
как говорится - "воз и ныне там"

для информации прикрепляю файлы с нашими обращениями:
1) август 2005 года

акция май 2005 года:

МОЕ ОБРАЩЕНИЕ к Мерзляковой Т.Г..

irka
Председателя Железнодорожной организации двойняшки, один - ДЦП. я знаю лично их уже лет 5.

Ну так в чем проблема, знаете лично, организуйте нам встречу!

Алька™
это все УЖЕ есть и не один год.

Быть может ЭТО и есть, только кто об этом знает, огромная проблема, я считаю, отсутствие информации, каждая из нас пробивает эту стену в одиночку и с нуля, почему? Почему ни в одном Центре, ни в одной больнице никто не подскажет, не сошлется на подобную организацию? У кого есть инет, тому проще, а так полный вакуум. Я готова согласиться с вашими доводами, давайте встречаться с Найденовой, потом будем делать выводы.

Demiurg

основная проблема в том, что все живут в РАЗНЫХ районах. Вы вот будете ездить из Кировского в Железнодорожный??? как часто??? а на занятия с ребенком???

Demiurg
отсутствие информации

а вы ее искали, эту информацию??? в свое время ходили мысли о сосздании газеты информационной, дак кто ее финансировать то будет?

syuv
syuv

Юль, у меня есть знакомая - директор клуба инвалидов "Надежда". Можно с ней проконсультироваться, она в этом вопросе всяко больше ориентируется, чем мы?

Алька™
в свое время ходили мысли о сосздании газеты информационной, дак кто ее финансировать то будет?

Я об этом думала, потихоньку спонсоров найдем, с некоторыми я уже разговаривала

Овечка
Можно с ней проконсультироваться, она в этом вопросе всяко больше ориентируется, чем мы?

Я буду рада такой возможности, ведь информация в нашей жизни это большая помощ

[cit]Алька™
а вы ее искали, эту информацию???
У меня пока не было интернета, эту информацию и многую другую было просто не возможно найти или находила с таким трудам, что ух и ах!!!!
Впервую очередь такую информацию надо размещать в больницах, а этого не кто не делает, а не где-то там

Алька™
основная проблема в том, что все живут в РАЗНЫХ районах. Вы вот будете ездить из Кировского в Железнодорожный??? как часто??? а на занятия с ребенком???

Я на машине, поэтому для меня не проблема ездить в другие районы,я в ноябре отъездила с Шурой в Талисман, расстояние понятно? ничего, как видите, жива-здорова1

Алька™
а вы ее искали, эту информацию???

искала, иначе до сих пор сидела бы дома! мне вот только непонятно, к чему эта эмоциональность в каждом высказывании??????? такое ощущение, что вас лично это как-то задевает? Касательно информации, полностью согласна с Юлей, что-то найти и понять можно только из инета, а у кого его нет? Еще добавлю, разговор опять плавно перетек в другое русло, никаких конструктивных комментариев.Сообщение было изменено пользователем 22-12-2008 в 16:42

Demiurg
поэтому для меня

вот именно: для вас. вы уверены что у всех есть машины???

Demiurg
чему эта эмоциональность в каждом высказывании???????

я абсолютно без эмоций.
вы рассуждаете о том, чего не знаете и не пытались делать. Вы даже не представляете сколько на это требуется сил и времени.
Я вам еще раз пытаюсь объяснить: зачем изобретать то, что уже ЕСТЬ в каждом районе??? не проще ли встретится и поговорить с теми организациями, что уже созданы??? задать ИМ свои вопросы??? ВМЕСТЕ искать решения???
Опять же повторяю:

Demiurg
Почему ни в одном Центре, ни в одной больнице никто не подскажет, не сошлется на подобную организацию?

а это не к этим организациям вопрос, а конкретно к каждой больнице. Они то готовы разместить инфу, да кто же им даст то??? по мнению врачей больниц незачем пациентам данных учреждений знать о каких то проблемах "особых" деток. Вас опять же пошлют в соц.страх, соббес, и т.д.

Алька™
Вы реально думаете что ВВНОВЬ СОЗДАННАЯ организация сможет привлечь какие то средства???

когда уже имеющиеся с трудом ищут спонсоров. и тем более сейчас, в нынешней экономической ситуации.

Demiurg
знаете лично, организуйте нам встречу!

я могу организовать, вапрос где??? время, место???
я могу и с Председателем Свердловского областного правления ВОИ, спортклуба "Родник" организовать встречи надо???

пока я вижу только желание создать свою организацию, рассуждения о том, чего не делали никогда и не знаете, а никакого конструктива.

PS: без обид. Поверьте, я немного больше делала и искала в этом направляении начиная с 2004 года.
Моему ребенку-инвалиду уже 6,4 года. и я чуть дольше в этой проблеме.

Алька™
Поверьте, я немного больше делала и искала в этом направляении начиная с 2004 года.
Моему ребенку-инвалиду уже 6,4 года. и я чуть дольше в этой проблеме.

Алька, это твой личный опыт. Но люди никогда не учатся на чужом опыте.
Кто знает как все будет - все меняется в жизни, и, возможно, у девочек может что-то получиться.
Во всяком случае -у них есть острая потребность что-то предпринять, и не надо им мешать в этом.

Девчонки - вы молодцы! В любом случае, вместе все-таки легче преодолевать проблемы!

Алька™
задать ИМ свои вопросы??

Задала и два года жду ответов приэтом стабильно к ним наведоваясь, лично это в моем районе как в других сказать не могу

Алька™
ВМЕСТЕ искать решения???

Втом-то и дело, что не хотят!!!!!!!!!!
Это решение не просто так ко мне пришло
Простой пример с коляской У меня такая как она нужна, если больше не кто не хочет бесплатные путевки, коляски какие надо, велики и т.п для реабилетации я в это дело не кого силой не тяну!!!!!!!!!!!!
Прошу у всех прощения каго напрягала в этом посте

Алька™
Они то готовы разместить инфу, да кто же им даст то???

Лично я могу догавориться в любой поликлинике своего района это разместить, но когда спрашива у организаторов давайте это сделаем, на что получала ответ А ЗА ЧЕМ?

syuv
Простой пример с коляской У меня такая как она нужна, если больше не кто не хочет бесплатные путевки, коляски какие надо, велики и т.п для реабилетации я в это дело не кого силой не тяну!!!!!!!!!!!!

дак и я получаю то, что надо, а не то, что выдают. это вопрос личного желания бороться за права своего ребенка. Кто то берет что дают, а кто то добивается того, что нужно. а вот ПОЧЕМУ этого приходится добиваться - дак это уже совсем другой вопрос.

syuv
Лично я могу догавориться в любой поликлинике своего района это разместить

давайте тока не будем путать поликлиники и больницы. Я вот в поликлинику хожу только при острой необходимости. и не смотрю, что там висит по стенам. Юль, это не способ. Информация должна быть в СПЕЦИАЛИЗИРОВАННЫХ больницах, в том же "Особом ребенке", Талисмане и т.д. Каму нужна эта информация в районных поликлиниках???

syuv
Прошу у всех прощения каго напрягала в этом посте

да никого ты не напрягла.

Арника
Алька, это твой личный опыт. Но люди никогда не учатся на чужом опыте.

это не только мой опыт. Вы все хорошо знаете обо мне??? 10-ю постами выше висит моя информация о ВСЕРОССИЙСКОЙ акции. вы хоть читайте.

syuv
я в это дело не кого силой не тяну!!!!!!!!!!!!

и не надо никого тянуть. кто хочет - тот делает. а заставлять - бессмысленно.
Юль, ну вот тут: давай конкретно: с кем ты общалась, о чем, и каков результат этого разговора?

Алька™
я могу организовать, вапрос где??? время, место???
я могу и с Председателем Свердловского областного правления ВОИ, спортклуба "Родник" организовать встречи надо???

я предложила - в ответ только обиды непонятные. А это между прочим очень даже реально. ВОИ - это Всероссийское Общество Инвалидов.
более того, это реальная власть.
Девочки, вы чего??? не собираюсь никого убеждать, не хотите - не надо.

Алька™
Юль, ну вот тут: давай конкретно: с кем ты общалась, о чем, и каков результат этого разговора?

Я конкретно начала поиски спонсоров, ведь без них дохлый номер пока что-то дела определенные организации и люди мне согласны помогать, да не столько сколько хотелось бы,

Алька™
я предложила - в ответ только обиды непонятные.

Да я с большим удовольствим встречусь, как я говорила уже рание информация в нашей жизни очень много значит, просто я не знаю где и когда, проще мне к ним или им ко мне
Я прекрасно отдаю себе отчет что это не так просто как кажется, и та информация которую они могут дать это величайший вклад
Вполне можно и договориться и размещать информацию и в спец больницах- это реально

Алька™
Каму нужна эта информация в районных поликлиниках???

До смешного у нас зав поликлиники ко мне мам за инф. отправляют, у нас есть зал и там много с ДЦП и все мы туда приносим информацию и обмениваемся через инструктора

Алька™
syuv
Простой пример с коляской У меня такая как она нужна, если больше не кто не хочет бесплатные путевки, коляски какие надо, велики и т.п для реабилетации я в это дело не кого силой не тяну!!!!!!!!!!!!
дак и я получаю то, что надо, а не то, что выдают. это вопрос личного желания бороться за права своего ребенка. Кто то берет что дают, а кто то добивается того, что нужно.

девочки, а можно мастеркласс получить, как добиться того, что нужно, а не то, что дают :)
я серьезно!

www.duma.gov.ru/index.jsp
Почитайте, красиво, правда?

syuv
Да я с большим удовольствим встречусь, как я говорила уже рание информация в нашей жизни очень много значит, просто я не знаю где и когда, проще мне к ним или им ко мне

%O ты думаешь что они пойдут к тебе домой???
вопрос стоит так: они назначают нам время - мы приходим.
а сейчас вопрос: кто готов будет придти в обозначенное время к чиновникам???

1. Алька

я готова

Алька™
я могу организовать, вапрос где??? время, место???

Ты спросила я ответила, понятно что они не пойдут ко мне домай

Девочки, предлагаю объединяться. Чтоб сильнее быть.
Суть - объединение всех существующих родительских организаций для создания мощного инструменты воздействия на управление образования и на здравоохранение (это к вам больше относится).
www.u-mama.ru/forum/messages.php
Я сейчас исполняю обязанности председателя общественного комитета по вопросам дошкольного образования г. Екатеринбурга. Сил и идей у вас много, и лидеры вырисовываются, а мы орг. опытом поделимся :)