Целиакия- злаковая непереносимость!!!!!!

29 марта(пятница) в 17.00 состоится очередное собрание членов общества!
Приглашаем всех членов общества и желающих ими стать!
Обсудим наши проблемы и планы на будущее!
На собрание приглашены гости из
-Департамента Образования,
-Министерства Здравоохранения,
-Депутат Законодательного Собрания
-Представитель комитета по защите прав ребёнка
-Главный гастроэнтеролог Екатеринбурга
-Главный гастроэнтеролог Свердловской области
Тема встречи-«Питание детей с диагнозом Целиакия в дошкольных и школьных учреждениях»
Ждём всех!
Прошу отписаться тех, кто сможет прийти Председателю Общества
Галине Валерьевна Абакумовой
89221703022

В екб уже пару лет работает безглютеновое кафе напротив манхеттена
На мамина стбиряка
'Ну где ты,варвара".
Там и безлактозные блюда.
Ресторанная подача.
Даже пицца и пельмени есть

Аноним 755,
Пеките сами из безглютеновой муки.
Хлебцы продают из рисовой и кукурузной муки.

Аноним 755,
Да, и других производителей тоже есть. Читайте состав внимательно. Крупно на упаковке могут написать, например гречневые, а в составе кроме гречки есть еще пшеничная мука. Это и макарон тоже касается.

Здравствуйте, ребёнку поставили целиакию, прошу помощи в выборе продуктов . Дело у нас осложняется тем, что у ребёнка нет никакой легко видимой реакции на глютен. Поэтому приходится полагаться на чужие отзывы.

В первую очередь интересуют молочные продукты: масло, кефир, йогурт, творог и прочие. Тут в теме писали, что хорошо идут Талицкие, Малао, Молочная Благодать, из сыров Ламбер, Сулугуни Умалат, Арла, Сербская брынза. У всех ли они идут? Капнула йод на Ирбитские кефир, творог рассыпчатый и мягкий, крахмала нет, кто-то ест эти продукты?

Далее рис и гречка. Я так понимаю, что совсем безглютеновых их нет и приходится мыть. Но есть, наверное, более качественные, легко моющиеся? И сахар ещё какой чистый?

И ещё очень интересуют лекарства, в первую очередь жаропонижающие, брызгалки для горла, от кашля. Какой есть опыт?

Олинна: Здравствуйте, ребёнку поставили целиакию, прошу помощи в выборе продуктов . Дело у нас осложняется тем, что у ребёнка нет никакой легко видимой реакции на глютен

Простите, а как выявили тогда? Можно в лс

Олинна: , ребёнку поставили целиакию, прошу помощи в выборе продуктов . Дело у нас осложняется тем, что у ребёнка нет никакой легко видимой реакции на глютен. Поэтому приходится полагаться на чужие отзывы.

Скажите пожалуйста, какой врач в екб поставил диагноз? И какие были проявления, что в итоге пришли к такому диагнозу?
Спрашиваю, потому что мы с подвешенном состоянии... Диагноза нет, диагностика не особо информативна, а специалистов , кто реально разбирается, тупо нет в Екб...

FoxyMama,

Фофновая_Фыфечка,

Главная видимая проблема - задержка физического развития, девочка ооочень маленькая и худенькая. Другие проблемы незначительные, копрограмма не идеальная, например, но не так, чтобы жирный прилипающий стул или вечный понос. Наблюдаемся из-за этой ЗФР у нескольких врачей: гастроэнтеролог, эндокринолог, генетик. Гастроэнтеролог из поликлиники отправила в девятку, там врач Джалилова, та в стационар, исследовали - все нормально. Потом ещё к платному врачу обращались, анализы назначал, нормально всё было. Прошло время, ЗФР продолжается, опять в стационар, на этот раз повышены антитела и изменения в биопсии. Диагноз поставила Джалилова.

Олинна,
Спасибо!
А нам Джалилова при недостаточности данных за диагноз хотела поставить ца
Говорит, если генетический тест +, то тогда она ставит целиакию.
Но антител нет, и биопсия три штуки за 5 лет в норме, ворсины без изменений...

Аноним 442,

Есть. Никто не отвечал, я нарыла вот что: форум ЛВ, несколько списков на этой странице в двух длинных сообщениях: forum.littleone.ru/showthread.php , всё копировать не буду, главное: "По сведениям от фирм-производителей глютен не содержит продукция Д-р Редди'с Лабораторис Лтд (Индия), Ядран (Хорватия), Берлин-Хеми (Германия), Фарма Риаче Лтд (Англия), Шеринг-Плау Сентрал Ист АГ (Англия), Ферейн (Россия)". Ещё Никомед указывается. А у Реддис есть ибупрофен для детей под названием Ибуклин юниор, что мне и нужно.

И ещё хочу поделиться, есть Клинические рекомендации "Целиакия" Союза педиатров России, www.pediatr-russia.ru/information/klin-rek/proekty-metodicheskikh-rekomendatsiy/%D0%A6%D0%B5%D0%BB%D0%B8%D0%B0%D0%BA%D0%B8%D1%8F.pdf
Цитирую: "Лекарственные препараты также могут содержать глютен, в т.ч. таблетки, покрытые оболочкой.
Некоторые лекарственные средства в составе вспомогательных веществ могут содержать
пшеничный крахмал. Европейская Фармакопея лимитирует содержание белка в пшеничном
крахмале 0,3% (3000 ppm), что соответствует содержанию глютена не более 100 ppm [80].
Учитывая крайне незначительную массу лекарственного препарата, которую может употребить в сутки пациент, все медикаменты, зарегистрированные на Европейском рынке, могут считаться безопасными и употребляться больными целиакией, за исключением случаев индивидуальной гиперчувствительности [79].

Некоторые пищевые ингредиенты, произведенные на основе глютен-содержащих злаков, но очищенные в процессе производства от глютена, считаются безглютеновыми:
Сиропы глюкозы, произведенные из пшеницы или ячменя, включая декстрозу;
Мальтодекстрины из пшеницы"

Оттуда же интересно: "Распространено мнение, что ряд непищевых продуктов, которые могут попадать в организм человека, могут также содержать глютен. К таким продуктам относят клей на почтовых марках и конвертах, некоторые сорта косметики, в т.ч. губной помады, некоторые сорта зубной пасты и др.
Гигиенические и косметические продукты, даже содержащие глютен, не представляют опасности для пациентов с целиакией и герпетиформным дерматитом, так как глютен вызывает у них нежелательные реакции только попадая в кишечник, и безопасен в случае контакта с кожей и слизистой рта. Зубные пасты и губная помада также безопасны для больных целиакией, учитывая крайне малое их количество, которое может быть проглочено и оказаться в кишечнике". Пасту ребёнку я уже купила и не жалею, дети могут проглотить больше, чем взрослые.

Олинна: Главная видимая проблема - задержка физического развития, девочка ооочень маленькая и худенькая. Другие проблемы незначительные, копрограмма не идеальная, например, но не так, чтобы жирный прилипающий стул или вечный понос.

здравствуйте, наша ситуация., +волосы и зубы.
в 9ке тоже у Джалиловой, но ее помощь заключается лишь в выписывании рецептов на муку.
Информацию по питанию получаю в ТГ-каналах.
Общий подход -только сертифицированные продукты с колосом и знаком. Продукты из евросоюза можно просто с надписью gluten free, без номера сертификата.
Дочь год на БГ диете, за этот год выросла в 2 раза больше, чем за прошлый. Ворсины в кишечнике начали восстанавливаться, по биопсии из Марш3 перешли норму. Антитела теперь в пределах нормы, но лучше бы еще ниже их иметь, около 0.
Сертифицированных продуктов категорически мало, поэтому ищем варианты, стараясь минимизировать риски скрытого глютена.

Олинна: масло, кефир, йогурт, творог и прочие. Тут в теме писали, что хорошо идут Талицкие, Малао, Молочная Благодать, из сыров Ламбер, Сулугуни Умалат, Арла, Сербская брынза. У всех ли они идут? Капнула йод на Ирбитские кефир, творог рассыпчатый и мягкий, крахмала нет, кто-то ест эти продукты?

Никакой кефир, сметану нельзя, там закваска, которая выращивается на муке.
Можно делать самим из БГ закваски. Но у меня не получилось.
Из молочки очень ограниченный выбор: Умалат сулугуни и кавказский, рикотта и маскарпоне унагранде. С остальными производителями не рискую. Домашние сливки и творог, из просто отстоянного молока и немного подвареный. Чистое молоко лучше козье. Масло сливочное только 82.5%.

Олинна: Далее рис и гречка. Я так понимаю, что совсем безглютеновых их нет и приходится мыть. Но есть, наверное, более качественные, легко моющиеся?

достаточно промывать и перебирать. не в порционных пакетиках. Рис покупаю только басматти в красных тканевых сумочках. Он произведен в Индии, на том производстве не бывает в принципе пшеницы. Поэтому он чистый от глютена и перебирать его не надо. Из круп№1 -это пшено. Оно идеально для БГ диеты.

Олинна: И сахар ещё какой чистый?

Любой, произведенный на сахарном заводе. Т.Е. не "русский сахар", не "чайкофский" и т.д. Смотрим где произведен. Чтобы на линии, где сыпят по упаковкам, не было фасовки другой продукции. На сахарных заводах фасуют только сахар. На самом деле выбор такого сахара не маленький.

Олинна: екарства, в первую очередь жаропонижающие, брызгалки для горла, от кашля. Какой есть опыт?

нельзя сироп нурофен с апельсиновым вкусом. Вкусовая добавка "апельсин" содержит глютен.
Арбидол нельзя.
С лекарствами сложнее перенимать чужой опыт, у каждого свой набор. Основная информация по лекарствам из ТГ канала, там делают запросы производителям. Перед тем как что-то пить прохожусь поиском по каналу, если состав из инструкции не однозначно понятный.
Опять же если экстренная помощь, то лучше срыв по глютену получить,но принять что-то хорошо действующее.
В случае с систематическим приемом, например, витаминов, стоит выбирать тщательнее, вначале по производителю.

Ветка сирени,

Спасибо за то, что ответили! У вас прекрасные результаты, значит, всё делаете правильно, есть чему поучиться. Поделитесь, пожалуйста, ещё:

1. Что за ТГ каналы и по питанию, и по лекарствам?
2. Молоко, масло каких марок можно? Йогурты в Екатеринбурге тоже нельзя? В интернете видела советы, но там Петербург, Москва, да и устаревшие могут быть.
3. Гречка, рис, пшено, сахар, соль каких марок у вас?
4. Принимаем постоянно детримакс актив, калия йодид озон, макрогол лекас (от запоров). Про первый в инструкции пишут, что без глютена. Возможно, препараты йода вы тоже принимаете - какие? Может, и про препараты от запора знаете?
5. Не было ли у вашего ребёнка так: до диеты кушает часто, но помалу, а после её начала - реже, но большие порции?
6. По организации быта что можете посоветовать, что эффективнее (и желательно попроще)?

Аноним 649,

Спасибо за ответ! Сразу морально полегче, когда люди отвечают.

Может быть поделитесь, какие марки покупаете: молочные продукты, крупа, сахар, соль?

Олинна,

Здравствуйте! Спасибо, тоже были у Джалиловой в Детском Докторе с задержкой набора веса. Предложила в качестве эксперимента на месяц посидеть на БГ диете, мне кажется, что сын на ней ещё больше похудел....