Где лечить рак легких?

*Мамуля 2009*,
Нот ка,

Спасибо)))

Аноним 934: Как у вас дела? Вы так давно не появляетесь в теме.

Лечусь). Принимаю таргетные таблетки. Последняя проверка была в феврале, врач была довольна. Следующая - в июне. Жду, когда начнут летать самолеты, чтобы хотя бы на месяц слетать в Екатеринбург.

Аноним 934: Ну или тут напишите

Тут могу, непринципиально)))

Аденокарцинома, ALK-положительная, с высоким PDL-1 (80%).
ALK - это драйверная мутация. Хорошо (если повезет) работают таргеты (обычно таблетки, в моем случае - бригатиниб). Иммунка, как я понимаю, работает с низкой эффективностью при наличии таких мутаций, потому что низкая мутационная нагрузка, не как при диком типе опухоли. Ее могут назначать при драйверных мутациях, но только когда исчерпаны возможности таргетной терапии. Забавно, но иногда говорят, что лучше всего иммунка работает у курильщиков, но всё равно это очень индивидуально.

Самым хорошим из изученных таргетов для ALK-мутации мне представляется алектиниб. У него медиана выживаемости без прогрессирования - три года, чуть меньше. За это время что-нибудь еще могут придумать. Мне пытались его давать, но отменили ввиду сильных побочных эффектов. Заменили на бригатаиниб.

Если вдруг у вас тоже ALK. Алектиниб в России сейчас тоже применяют в первой линии, но не во всех регионах пациентам удается этого добиться. У него медиана выживаемости без прогрессирования - три года, чуть меньше . За это время еще что-нибудь придумают. Бригатиниб и лорлатиниб (еще варианты из второго-третьего поколений, но менее изученные) пока в России не зарегистрированы. И по выживаемости без прогрессирования они пока алектиниб не переплюнули. Но в этой теме есть еще нюансы. Есть еще кризотиниб и церетиниб, тоже могут назначать. Кризотиниб - это первое поколение, не защищает мозг. Но тут очень много зависит то ли от везения, то ли от самой опухоли. Кто-то за полгода слетает с алектиниба, а кто-то пять лет умудрился протянуть на кризотинибе, после этого перейти на алектиниб и 7 лет уже живет нормальной жизнью.

У меня нет ответа на вопрос, не жалею ли я, что выбрала Израиль. Есть плюсы и минусы лечения и в России, и в Израиле.

В фейсбуке есть русскоязычная пациентская группа "рак легкого", если вам вдруг интересно. Создатели - украинцы, но есть участники из России. Единственное - буквально на днях там что-то странное, на мой взгляд, происходит.Впустили какого-то врача, он на вопросы вроде и отвечает, но всё сводится к предложению за деталями обращаться в личку, и, как я понимаю, он рассчитывает на оплату за консультацию в личке. Это первый раз такое. раньше коммерции там не было.

Если что-то интересно, спрашивайте.

Аноним 953: не жалею ли я, что выбрала Израиль

Хорошо когда есть деньги а когда их нет.. Жаль что не каждый больной может себе позволить лечится качественно..
Желаю всем здоровья! Берегите себя и родных!

Аноним 953: Лечусь).

Рады вас видеть, многие следят за темой
Здоровья вам!

Аноним 680: Хорошо когда есть деньги а когда их нет.. Жаль что не каждый больной может себе позволить лечится качественно..

Я не за деньги. По местному ОМС. За деньги это не потянуть. Цена таблеток на месяц - от 220 тысяч рублей и до бесконечности, в зависимости от страны и вида таблеток. Может достигать 400-700 тысяч в месяц. Но! Тот же алектиниб в России появился по ОМС. Только получение его не всегда безоблачно. Возможно, нужна настойчивость.

Аноним 953: За деньги это не потянуть

Естественно. У сестры подруга 3 месяца назад умерла от рака мозга в 36 лет.. Лечилась три года так и всё....

Аноним 953: Я не за деньги. По местному ОМС. З

Как по ОМС попали? Просто так не попадёшь? Билеты тоже дорогие..

Аноним 680: Как по ОМС попали? Просто так не попадёшь? Билеты тоже дорогие..

Автор вроде писала, что у неё есть возможность получить гражданство Израиля
Думаю, иначе никак

Аноним 510: Подскажите, по результатам чего назначают именно их, а не химию? По результатам анализа на мутации? Родственнице поставили 4 стадию, но не лёгкого, может быть стоит настаивать на каких-то отдельных анализах , чтобы в результате была возможность назначить именно таргетную терапию?

Да, делают анализы на мутации. Но это от опухоли зависит. Я только про рак легкого знаю. И даже при раке легкого мутации ищут не всегда.

Аноним 934: У меня другая опухоль, немелкоклеточная карцинома, G3. На мутации буду сдавать завтра. Я ещё только в начале пути, пока пытаюсь понять что к чему, что делать, куда бежать... Израиль мне недоступен, к сожалению.

Немелкоклеточная карцинома - это вроде и есть та опухоль, при которой ищут мутации. Вы на какие мутации будете сдавать?

Израиль - не панацея. В России тоже можно бороться. Только желательно знать свои права и список возможностей лечения. А то, судя по сообщениям в интернете, бываает, что в регионах пациентам врачи не озвучивают все возможности лечения, а делают назначения исходя из финансовых возможностей. Это часто "лечится" консультациями (скорее, платными, но это может того стоить) в нормальных московских клиниках (я бы выбрала сейчас 62-ю московскую больницу онко; можно Блохина, но они более академичные). Если звезда нужна, то Строяковский из 62-й или Жукова (не помню, откуда она, и не помню, занимается ли легкими). А вообще все звезды выросли из обычных врачей. Мне вот недавно на онлайн-конференции просто врач Саранцева из Блохина понравилась (рассказывала про иммунотерапию). Реутова - специалист по таргетной терапии. Хотя в принципе они универсалы, скорее всего. Ну и я у них не была, это просто мое личное субъективное впечатление после просмотра. Если нужна консультация по вопросам "куда бежать и что еще можно сделать", то я к местным в Екб ходила. Шкрет из 41-й. Он не связан финансовыми отношениями с СООД, может просто рассказать, какие анализы можно сдать и где. Страхова (из тех, которые осенью из СООД уволились) где-то платно принимает. Говорят, Булавина - тоже, но я у нее не была.

Вы нелеченная пока. Часто для таких бывают клинические исследования. И это тоже может быть хорошим вариантом. Например, был год назад набор в группы сравнения алектиниба и бригатиниба (для мутаций ALK). Оба препарата хорошие, исследование было направлено на сравнение их эффективности. Исследование продолжается, но не знаю, закрыт уже набор или нет. Другие всякие могут быть. Можно попробовать загуглить. В общем, в России бороться можно, но лучше этот процесс контролировать. Допустим, в Самаре вроде совсем печально, в Москве намного лучше. Как в Екатеринбурге - не поняла, не успела. Вот если как в Самаре, то я бы обязательно перепроверяла слова врачей из ОМС. Хотя бы у местных платных, но лучше в Москве.

Для принимавших лечение клинические исследования тоже бывают. Надо смотреть условия.

Аноним 31: Рады вас видеть

Аноним 31: Рады вас видеть, многие следят за темой
Здоровья вам!

Спасибо)

Аноним 680: Как по ОМС попали?

Аноним 31: Автор вроде писала, что у неё есть возможность получить гражданство Израиля

Да, гражданство(

Аноним 934: Но уже прооперированная.

Во, даже операбельная. Всё будет хорошо)

Аноним 934: EGFR, BRAF, Транслокация PD-L1, ALK, Транслокация ROS-1.

Ну вот, стандартно же всё. Платно или по ОМС?

Аноним 953 ,
Здоровья Вам, все получится, верю в Вас!

Аноним 476: Здоровья Вам, все получится, верю в Вас!

Спасибо)

Аноним 934: По полису в СООД. Но фиг знает, сколько времени делать будут. ИГХ полтора месяца ждала.

Ну вот, по ОМС, не всё так плохо "в датском королевстве". Только действительно как-то уж очень долго ИГХ делали.

Аноним 146: Не известно (автор не успела здесь полечиться), везде есть хорошие окончания лечения.
много , наверное, много зависит и от иммунитета,

Плюсуюсь. До сих пор не знаю, где бы я хотела быть. И надеюсь всё же вернуться в Россию. Да и вообще, в лечении этой болячки еще и от доли везения что-то зависит.

Аноним 31: Автор вроде писала, что у неё есть возможность получить гражданство Израиля

Тогда понятно. Без связей и денег не как значит..